El Dado del Arte
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Posted: 19 Aug 2012 01:04 AM PDT
Trans
Trans es un proyecto fotográfico formado por una serie de retratos de gente a la que se le ha trasplantado algún órgano y sobre cómo esta experiencia forma parte de su biografía.
Algunas personas han experimentado cambios en el sentido del gusto, en la personalidad o en su conducta después de un trasplante de órgano y a menudo relacionan estos cambios con características de los donantes. Casos muy extremos han originado una serie de investigaciones biomédicas que sugieren la posibilidad de que a través de un trasplante de órgano se pueda conectar con información sensorial de la persona donante. Esta posibilidad, sin embargo, no se ha demostrado científicamente y los cambios normalmente se atribuyen a la mejora de la salud, a la medicación o al choque psicológico del mismo proceso de trasplante. Así pues, Trans tiene como objetivo ver cómo un trasplante de órgano puede afectar la propia identidad. Trans es el tercer proyecto de una trilogía que cuestiona la naturaleza del ser humano mediante el tratamiento de temas relacionados con la salud y la enfermedad, la carencia como un condicionante del cuerpo humano y el imaginario colectivo alrededor del cuerpo y de su control. El primero, Sin Sueño, es un proyecto sobre gente que por algún motivo duerme muy poco y el segundo, No Ma, es sobre mujeres que están seguras de que jamás serán madres. Uno de los retos principales de esta trilogía es explorar visualmente aspectos de la condición humana que no son visibles y que procuro hacer aparecer a partir del planteamiento concreto de cada uno de los retratos, fruto de la interacción en el proceso creativo con las personas retratadas. Finalmente, cada imagen se presenta con un texto sobre el relato que cada participante hace de su vivencia. 
01. Ernesto
Debido a un virus que probablemente cogió cuando iba en bici por Oriente Medio, y después de haber sufrido una neumonía al año siguiente, Ernesto desarrolló una disfunción cardíaca a los treinta y seis años. Llevaba dos meses en la Unidad de Terapia Intensiva en Dublín cuando su mujer y él comenzaron a reconocer que quizás se iba a morir. Cuando finalmente llegó un corazón adecuado, Ernesto podía haber sido considerado no apto para el trasplante, ya que los médicos sólo le daban un cinco por ciento de posibilidades de sobrevivir la operación. Pero decidieron tirar adelante. Después del trasplante, Ernesto no podía parar de preguntarse por qué había sobrevivido. Su respuesta fue para vivir y promover la donación de órganos, de modo que otras personas tengan más probabilidades de recibir una segunda oportunidad de vivir. Al principio, casi no podía ni caminar ni comunicarse, pero poco a poco se fue recuperando y pudo volver al trabajo de enfermero. Los últimos diez años, Ernesto ha participado en los Juegos de Trasplantados Europeos y Británicos y en siete maratones abiertos, consiguiendo el tiempo record conocido de alguien con trasplante de corazón. Notablemente, el año pasado subió el Monte Kilimanjaro e hizo el triatlón "Ironman 70.3" en Galway, su pueblo nativo. Ernesto es más sociable y competitivo que antes y siente curiosidad por su donante. ¿Era un buen corredor como se ha convertido él? También recuerda sentir un deseo fuerte de probar drogas recreativas al poco tiempo del trasplante. Un deseo que no había experimentado antes, pero dice que igual entonces ya sabía que su donante era un chico joven que se había muerto a causa de haber tomado éxtasis. Ernesto se siente responsable del corazón de su donante y quiere que viva, aprovechando al máximo cada día. Fotografié a Ernesto una hora después de que hubiera corrido medio maratón en Brentwood, Essex, donde vive con su familia.
02. Jan
Jan disfrutó de buena salud toda la vida hasta que tuvo un ataque al corazón el día que cumplió cuarenta y cinco años. Su corazón quedó muy dañado y desde entonces tuvo que llevar una bombona de oxígeno. Claramente, se estaba muriendo. Cuando le dijeron que la única solución era un trasplante de órgano, le sonó como si fuera ciencia ficción. En octubre del 1997 entró en lista de espera y, después de la decepción de una llamada en falso, le trasplantaron el corazón en diciembre. En el hospital, se sentía vulnerable y como si la trataran como a una niña pequeña. Pero a la vez pudo contar con el inmenso apoyo de su familia y amigos. Al principio percibía el corazón como ajeno y diferente (lo notaba demasiado grande y su peso y ritmo vivo eran extrañamente palpables). Entonces comenzó a hablarle, acogiéndolo y queriéndolo, hasta que sintió que formaba parte de ella. Jan ha podido ver a sus tres hijas crecer y a sus nietos nacer y se da cuenta de la cantidad de cosas que no habría vivido si no fuera por el trasplante. Ahora procura nutrirse a sí misma. Aprecia mejor el presente y está muy agradecida de estar viva. Aún así, reconoce que vive con cierta contradicción y dificultad la dependencia de la medicación crónica, la cual lleva trece años anotando en unas libretas que me enseñó durante la sesión fotográfica.
03. Peter
Peter ha sufrido la enfermedad del Chron casi toda su vida y, a causa de ello, le tuvieron que trasplantar el hígado en el 1996. La operación a la que casi no sobrevivió, duró doce horas y le tuvieron que dar treinta y dos litros de sangre. Después pasó diez días en el hospital sufriendo alucinaciones. Peter no cree que a través de un órgano trasplantado el receptor pueda adquirir características del donante. El único cambio de este tipo que ha experimentado es que desde entonces le gusta la cerveza y antes no. También reconoce que ahora es más competitivo e impaciente. Estuvo tan cerca de la muerte que decidió aprovechar al máximo la prórroga que le habían dado. Y esto, a veces, lo lleva a hacer demasiadas cosas y termina agotado. Siente una gran urgencia por hacer todo aquello que se propone y encontró en la competición una muy buena escusa para ponerse en forma. Ganó dos medallas de oro en los UK Transplant Games y la clasificación para competir en los World Transplant Games el 2003. Bromeando, dice que a diferencia de cualquier competición atlética del mundo, en las competiciones de trasplantados todo el mundo va drogado, especialmente de esteroides. Peter cree que es importante devolver algo a la gente que le ha salvado la vida y es fideicomisario de una entidad benéfica que da anualmente un millón de libras esterlinas para la investigación médica.
04. Dolores
Con catorce años Dolores se enteró que padecía esclerosis tuberosa. En su caso, el diagnóstico está relacionado con una enfermedad extraña que se llama linfangioleiomiomatosis que le causó insuficiencia respiratoria hasta el punto de necesitar un trasplante de los dos pulmones a los treinta y un años. De la operación sólo recuerda despertarse después de dos meses en cuidados intensivos y fue entonces cuando se dio cuenta de que había perdido agudeza visual. Un escáner cerebral reveló que durante ese periodo había tenido un infarto cerebral que le causó lesiones que podían haber sido mucho peores. Han pasado dos años y su vida todavía gira alrededor de las visitas a los médicos, siempre acompañada de su madre. Durante este periodo ha sufrido depresión y mal humor pero, gracias al apoyo psiquiátrico, comienza a sentir los pulmones como propios y está mejorando su estado de ánimo y perspectiva de futuro. Ella se pregunta por qué sigue viva, después de haber pasado por dos accidentes de coche, la enfermedad, el trasplante y el infarto. No sabe cuál es su destino pero cree que todo esto forma parte del suyo por algún motivo. Para retratarla, nos encontramos en la planta de cuidados intensivos de pacientes trasplantados en el Hospital de la Vall d'Hebron en Barcelona, después de una de sus visitas ordinarias. Ella recuerda con cariño el modo en que las enfermeras le solían recoger el pelo en forma de moño.
05. Ana
Ana ha aprendido a adaptarse a las circunstancias y procura no enfadarse ni sufrir antes de tiempo. Como Dolores, descubrió que tenía la extraña enfermedad linfangioleiomiomatosis (existen alrededor de cien casos en toda España). Durante los cinco años que siguieron hasta que tuvo un trasplante de
pulmones, sufrió cinco neumotórax (acumulación de aire alrededor de los pulmones que no permite que se expandan) y cada vez tenía que ir corriendo al hospital porque se ahogaba. La última vez estuvo a punto de morir y le dijeron que no se iría del hospital hasta que tuviera unos pulmones nuevos. Ella no quería que su hijo se quedara solo y tenía que permanecer fuerte. Los pulmones llegaron el día de su cuarenta aniversario y pensó que era el mejor regalo que jamás le habían hecho. Había sufrido tanto que iba riendo al quirófano. Pero el postoperatorio fue muy duro, con una intervención de emergencia después de cuarenta y ocho horas, unas semanas inmovilizada y, finalmente, el proceso de recuperación de toda la masa muscular. Desde el principio, Ana decidió aceptar los pulmones como propios y no darle más vueltas. Ya han pasado cinco años y le gusta poder disfrutar de los pequeños placeres de cada día. Anna también participa activamente en asociaciones regionales y nacionales de pacientes en España. Recuerda con emoción cuando su padre le dijo que sólo quería volver a encontrarse con ella paseando por el concurrido pasaje Costa de Collblanc, en Barcelona. Allí fuimos a hacerle el retrato. 
06. Anna
Anna sufría bronquiectasias desde la adolescencia y le trasplantaron los dos pulmones a los cincuenta. Con treinta y dos años se quedó embarazada y tramitó la baja, pues tenía la capacidad respiratoria reducida al cincuenta por ciento. Su hermana se había muerto de bronquiectasias a los treinta años y ella siempre tuvo mucho miedo de morirse. Sin embargo, en el momento de entrar en el quirófano sintió una gran serenidad. A pesar de que desde el principio aceptó los pulmones, Anna tuvo rechazo y recuerda, muy vagamente, haber tenido que quedarse en el hospital dos veces. Durante los dos primeros años tenía miedo que algo fuera mal e, incluso, sufrió depresión. Pero poco a poco se fue relajando y ya no tiene miedo a la muerte. Aún así es prudente. Por ejemplo, no viaja y se cambió de casa para estar cerca del hospital. A raíz del trasplante le gustan mucho los dulces como el pastel de limón o el chocolate, cosa que antes no, y lo relaciona con el donante. Pero tiene que vigilar con el azúcar a causa de la cortisona que toma para evitar que haya rechazo. Anna se relaja mucho yendo a pasear cerca del mar y allí la retraté el día que cumplía siete años de su trasplante.
07. Niabh
Niabh recibió médula ósea de su hermano hace catorce años. Era el último recurso que le quedaba para combatir la leucemia. Los elevadísimos niveles de radiación a los que fue expuesta antes del trasplante para eliminar su propia médula ósea la dejaron sin defensas y sin la posibilidad de tener hijos. La parte más dura fueron las cuatro semanas justo después del trasplante que pasó en la unidad de aislamiento, una especie de cubículo de cristal, alimentada únicamente con suero. Cuando volvió a comer de nuevo, tuvo la sensación de que probaba algunos alimentos por primera vez. Pero la transformación más importante a raíz del trasplante fue un cambio de perspectiva. Antes se sentía desconectada del mundo. Ahora valora la vida y su cuerpo de otro modo. Siente que hay alguien o algo que la protege y que está viva por algún motivo: Probablemente ayudar a los demás. Niabh tenía veintiún años cuando le hicieron el trasplante y pocos meses después tuvo que afrontar la muerte de su madre a causa de un cáncer repentino y fulminante. El lugar donde le hice el retrato, delante de un muro de una casa blanca frente a un lago, es un lugar significativo para ella pues es uno de los últimos lugares donde fue a pasar el día con su madre y su hermano.
08. Ken
Hace casi cinco años que Ken tuvo un trasplante de hígado a causa de una cirrosis hepática debida al consumo de alcohol. Aunque Ken tiene que ir médico cada seis meses y tendrá que tomar medicación inmunosupresora el resto de su vida (que le da problemas de diabetes y de riñón), él se encuentra bien y todo parece normal. Es cierto que la vida le ha cambiado mucho desde el trasplante. Lo han nombrado profesor emérito; se casó por la vía civil con su pareja de hace más de treinta años y dejó de beber el mismo día que le diagnosticaron la cirrosis. Pero más allá de estos cambios profesionales y de estilo de vida, Ken no ha tenido ningún tipo de transformación importante. Según él, la mayoría de cambios se produjeron durante la enfermedad y todos los cambios negativos revirtieron después del trasplante. Durante la enfermedad, Ken perdió su voz: se volvió más floja y sin energía. Tres meses después de la operación, Ken estaba sentado en su butaca (desde donde le gusta tener todo a su alcance) y sintió que recuperaba su voz; volvía a ser el Ken de siempre. Él cree que hay un hilo muy fino que hace que la unidad de uno mismo se aguante; una esencia muy difícil de romper.
09. Debbie
A causa de una hepatitis autoinmune que le diagnosticaron a los diecisiete años, Debbie ha tomado medicación inmunosupresora toda la vida. Aún así, su función hepática se fue reduciendo a lo largo de los años. El médico le dijo que no podría tener hijos pero ella demostró lo contrario a los treinta y dos. Debbie había trabajado de enfermera toda la vida pero cogió la baja durante el embarazo. Recuerda que en 1999 se encontraba mucho peor y que la posibilidad de un trasplante le dio mucha esperanza y optimismo. Después de la operación, a pesar de estar conectada a varios tubos en la UCI, se sintió como si le hubieran quitado un gran peso de encima: es una sensación, comenta, muy difícil de entender si no has pasado por esta enfermedad. El hecho de tener un hígado de otra persona no le ha supuesto ningún cambio de gusto, personalidad o identidad, aunque sí cree que sea posible que le suceda a otra gente. Debbie regresó al trabajo en cuanto pudo y hoy día trabaja en la unidad de trasplantes de hígado en el Hospital Addenbrooke en Cambridge, Inglaterra. Muchos compañeros del trabajo no saben que ella ha tenido el trasplante ni la enfermedad, pues prefiere que la conozcan primero a ella en lugar de su historial médico. Como enfermera y paciente de trasplante, Debbie conoce muy bien "los dos lados de la sábana de la cama" del hospital. Al poco tiempo de hacerle el retrato en Addenbrooke, su hígado dejó de funcionar y ahora vuelve a estar en lista de espera para un nuevo trasplante.
10. Carme
Carme reconoce que sufrir una enfermedad crónica es muy duro, porque continuamente tiene que hacer de moderadora entre su enfermedad y los demás: "si no haces nada, está mal; si haces, entonces haces demasiado; si hablas del tema, aburres a la gente; pero si no dices nada, parece que no sufras…". Carme se identifica con la personalidad de su padre, quien siempre tiene en cuenta a los demás; y con un estilo de vida tranquilo y sin grandes ambiciones, típico de las Islas Baleares, donde ha vivido toda su vida. Nada de esto cambió después de un trasplante de riñón a los cuarenta años, como tampoco le hizo empezar a apreciar las "pequeñas cosas" de la vida, porque ya lo hacía. Después de dos años de diálisis esperando un riñón, su marido le ofreció ser el donante, pero ella no quería pasarle a nadie la carga de sus hijos durante todo un mes que hubieran tenido que estar los dos en el hospital. Al cabo de dieciséis meses llegó un riñón compatible con el físico menudo de Carme y la operaron en el Hospital Clínico de Barcelona. Ella estuvo muy contenta y agradecida de poder pasar los primeros diecinueve días después de la operación en un piso de unos primos en Barcelona, en la intimidad con su pareja. Para hacerle el retrato fuimos a Es Grau, un pueblecito de pescadores en Menorca, a la casa donde Carme había veraneado de pequeña y donde pasó el resto su recuperación.
Texto: Laura Cuch. Más información sobre Laura Cuch.
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