Hay algo que no me gusta nada: las especulaciones acerca del autismo.
Sobre su diagnóstico, causas y «tratamiento» se ha generado un entramado de intereses que, por desgracia, no siempre son acordes a las verdaderas necesidades de los niños y adolescentes con trastorno en el espectro autista.
Detectar intereses interesados
Diagnósticos más centrados en el nombre (autismo) que en las características de cada niño autista (o con autismo, como prefieras).
No existe ninguna prueba que diagnostique el autismo. Sí, me refiero a esas «pruebas del autismo» que a menudo me demandan en consulta: no son diagnósticas. Me alarma esa actitud tan extendida que reduce el diagnóstico del autismo a un ejercicio trivial de verificación de casillas en un supuesto test o cuestionario.
Sólo la clínica, que implica comprender los procesos mentales de la persona, puede ayudarnos a entender si la conducta que observamos corresponde a una autística o no.
La clínica permite conocer al niño. A veces basta con una entrevista o dos, otras son necesarias muchas más. Y cuando sabemos cómo es, podemos señalar cuales son sus puntos fuertes y qué apoyos necesita para avanzar.
Pruebas complementarias que buscan una causa que casi nunca va a modificar los recursos para la atención al autismo ni la forma de abordar los problemas.
Una vez más, si ese electroencefalograma, estudio genético, resonancia magnética o análisis metabólico no tiene un fundamento clínico o no va a servir para cambiar el tratamiento del niño, no lo hagas.
Ya sé que las noticias de la prensa y otros medios no ayudan. Titulares como «un nuevo gen que se relaciona con el autismo» o «tal tóxico puede causar autismo» buscan promocionar los centros de investigación que participan en esos estudios, una cuestión importante y noble, pero raramente tienen una aplicación clínica real.
Según el último informe (2017-2018) de análisis de la investigación sobre el trastorno del espectro autista del departamento de sanidad del gobierno de los EEUU (IACC, que puedes consultar aquí), el 44% de los fondos para la investigación del autismo se destinaron a estudios biológicos, el 19% a la identificación de factores de riesgo y un 6% para su cribado y diagnóstico. En cambio, sólo el 3% financiaron asuntos relacionados con la calidad de vida de las personas autistas, sobre todo adultos, y otro 6% a averiguar qué servicios y apoyos benefician a las personas autistas.
Da qué pensar...
Terapias dirigidas a «curar» el autismo en vez de atender a la persona y a su entorno.
Aquí entran muchas falsas y malas terapias, de las que me he ocupado en múltiples ocasiones en el blog.
Pero no está de más recordar qué cosas no sirven en el autismo, ni en ningún otro trastorno del neurodesarrollo.
En general, si no hay una causa justificada como las alergias o intolerancias, las dietas restrictivas o los suplementos dietéticos no tienen ningún fundamento en el tratamiento del autismo.
Por supuesto que ni las vacunas ni el wi-fi ni los teléfonos móviles o medios electrónicos ni la leche provocan autismo.
Tampoco el blanqueamiento intestinal ni la homeopatía pueden «curar» el autismo.
Ninguna de estas «terapias» está científicamente probada y además pueden y suelen resultar peligrosas.
En especial me enfada que la administración -consejerías de sanidad, educación o bienestar social- escamotee recursos a las familias y a los niños con autismo (u otros trastornos del neurodesarrollo).
Por supuesto que muchas veces son necesarios tests para mejor perfilar las características de cada persona, pruebas para descartar problemas asociados al autismo o tratamientos farmacológicos o dietéticos con fundamento, pero por favor, planteaos cualquier aproximación al autismo que no suponga un beneficio objetivable.
Rechazad todo lo que merme recursos familiares de tiempo, energía y economía sin generar avances.
Espero puedas disculparme por este desahogo, pero si te ha hecho pensar, te agradezco que difundas este mensaje en tus redes sociales o a través de tus grupos de whatsapp.
↬ 2023 © MJ Mas
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