MÁS DE LO MISMO, YA ME ESTOY CANSANDO DE PONER ESTE TÍTULO, SERÁ POR ALGO.....

 

Indefensión y castigo por ser discapacitada

Tengo una hija de 16 años discapacitada: ciega y autista. Escolarmente ha empezado a rendir tarde condicionada por su discapacidad, pero hoy, con un retraso de cuatro años, lleva dos con un rendimiento alto y acortando distancias a base de esfuerzo. Mi hija ha estudiado desde los tres años en el colegio La Asunción de Donostia, donde ha dispuesto de una educación fija, el CRI como apoyo externo para adaptarle los contenidos al Braille y Gautena para dar las pautas de actuación. Y para potenciar su aprendizaje le he matriculado para el curso 2010/11 en este centro. Pero hete aquí que un inspector de Educación decide que como mi hija es discapacitada no tiene el mismo derecho que el resto de alumnos de seguir aprendiendo hasta los 18 años, pues él determina que no tiene posibilidades de sacar el título de Secundaria y que tiene que ir a otro centro, con una educadora desconocida para mi hija que le van a asignar, no teniendo en cuenta su autismo. Además, esta decisión se me comunica verbalmente y no se me entrega ningún documento que me permita hacer algo para defender los derechos de mi hija. Es por ello que denuncio esta situación de total indefensión y castigo hacia la discapacidad de mi hija, en lugar de premiar su esfuerzo al superar 4º y 5º de primaria en este último año. Pediría a quien esté por encima de este inspector que se le permita a mi hija continuar en su centro La Asunción hasta los 18 años, con la esperanza de que consiga el título de Secundaria. Si no lo consiguiera, no pasa nada, ya que para ello la normativa también ha creado las EPAs a partir de los 18 años. Pero, por favor, no la castiguen por ser discapacitada.

Fuente: Diario Vasco.com

HAY AMIGOS QUE NOS ESCRIBEN... Y NOSOTROS SE LO PUBLICAMOS.

PETER PAN YA NO VUELA.
Si amigos sí, me ha costado entenderlo, pero ahora ya lo sé.
El país de nunca jamás no existe, ni podré salvarlo de Garfio, ni tendré nunca el amor de Wendy. No encontraré ningún tesoro, ni conseguiré atrapar mi sombra.
Tampoco podré llegar hasta la segunda estrella a la derecha, no habrá ningún hada que me resuelva los problemas, ni polvo de estrellas que nos haga volar.
Porque el país de nunca jamás se ha convertido en una tierra reseca y yerma que amenaza con comerse a la que es fértil y fresca. Porque yo sólo no puedo hacer nada contra una bestia feroz que nos amenaza a todos y harían falta millones de Peter Pan para pararla.
Porque el amor ya no es lo que fue, y lo que un día aparece ante tus ojos como radiante y luminoso, va perdiendo su brillo por la fuerza de la costumbre.
Porque si quieres salir adelante, sólo te queda apretar los dientes y confiar en no encontrar piedras en tu camino. Porque el tiempo y la costumbre van ahogando tus recuerdos más queridos y la cruda realidad ya no te deja tiempo para saber qué fue del niño que habita en ti.
Porque lo más cerca que he estado del cielo ha sido cuando he visto una nueva vida venir al mundo, pero después todo vuelve a ser gris. Porque ya nadie consuela ni alivia el desgaste que supone bregar en la vida con mucha gente desagradecida y amargada. Pero tengo mi pequeña esperanza de que algo quede de ese polvo de estrellas.
Que ese polvo de estrellas viaje por la red para que los niños perdidos encuentren encendida una luz que les oriente cuando no les quede más remedio que despertar a la realidad.
Tengo la esperanza de que mis palabras puedan ser polvo de estrellas para alguien.
Tengo la esperanza de que las palabras nos hagan recuperar parte de lo que se quedó por el camino, porque en el fondo, todavía en el fondo y a pesar de todo... sigo creyendo en ti Peter Pan...

CRISTOBAL (el de la bola del ocho al fondo)

ELA. MÁS INVESTIGACIÓN.

El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad degenerativa incurable
Quiere que en el debate se hable de investigación médica y su burocracia
No te pierdas el resto de historias: ¿Qué le piden los ciudadanos al debate?
Ver también: Especial debate sobre el estado de la nación

El marido de Nuria,, Raúl, sufre una enfermedad incurable con una corta esperanza de vida. Han tardado más de tres años en aprobar su ayuda de dependencia.
Crónicas se reencuentra con Raúl, protagonista del reportaje "Ya no puedo pero aún puedo"
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¡Ya no puedo pero aún puedo! La lucha diaria de un enfermo de ELA
MIRIAM HERNANZ - MADRID 13.07.2010
"Mi marido fue diagnosticado hace cuatro años de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que tiene como esperanza de vida entre tres y cinco años. Hace sólo una semana, la Comunidad de Madrid me dio el visto bueno para recibir la ayuda a la dependencia: tengo derecho a 55 horas de ayuda al mes, al módico precio de 15 euros la hora y no me aseguran que la persona que me asista esté formada".

Es la historia de Nuria Moro. Su marido, Raúl, es un gran dependiente y cobra una pensión de gran invalidez que destina íntegramente a pagar a su cuidador.

"La prestación de la ayuda se calcula en función de los ingresos y no de las necesidades del paciente. Voy a renunciar a la ayuda, porque yo estoy más cualificada que la persona que me vayan a mandar después de 4 años", argumenta Nuria.

El propio Raúl, que a día de hoy casi no puede hablar, relataba hace sólo unos días en su blog titulado 'Ya no puedo pero aún puedo' cómo ha vivido el periplo para acceder a las ayudas de dependencia. "No sé si estoy ante una película de ciencia ficción, una comedia o una cámara oculta. Pretende que paguemos 15 euros pro cada hora de ayuda a domicilio. ¿Desde cuándo se paga por una ayuda que te conceden?", argumenta.

"Raúl necesita atención las 24 horas. Está en la fase avanzada de la enfermedad. No puede andar, usa silla de ruedas, apenas se mueve y tiene dificultades respiratorias. Yo estoy de baja, porque tengo un problema en la espalda de cogerle". Así de dramática es la situación en la que se encuentra este joven matrimonio, que considera una "falta de respeto y consideración" el abandono que sufren por parte de las instituciones.

"Más dinero para la investigación, no hay tiempo que perder"
"Si sufres una enfermedad grave, estás completamente abandonado. Parece que no existes, eres tú el que te tienes que mover para llegar a recibir alguna ayuda", argumenta Nuria, quien exige a los políticos que "dejen de pelearse entre ellos" para que se dediquen al ciudadano.

"Se están riendo de nosotros y parece que están esperando a que te canses de pedir ayuda. Me siento engañada, defraudada y muy enfadada. Desde el momento en que tienes que pagar una ayuda, no es un ayuda", explica Nuria.

En este debate sobre el estado de la nación, Nuria cree que es básico que se hable de investigación. "En tiempos de crisis, el dinero para investigar se ralentiza. Y en enfermedades como la de Raúl, no hay tiempo, estos enfermos no tiene tiempo", defiende Nuria que denuncia que la excesiva burocracia que exige entrar en un ensayo clínico. "Están más preocupados en rellenar papeles que en atender a pacientes y tardas mucho en que te den papeles

Además, a juicio de Nuria, existe mucha desinformación en temas de investigación de enfermedades raras: "Cuando la gente escucha hablar de que se investiga con células madre le entran reparos, pero estamos hablando de células madres adultas".


Publicado por Teuladí en 12:29 0 comentarios Enlaces a esta entrada

Etiquetas: Noticias

AUTISMO

Temple Grandin, diagnosticada con autismo de niña, habla de cómo funciona su mente… compartiendo su capacidad de "pensar en imágenes" que le ayuda a resolver problemas que los cerebros neurotípicos podrían no tener. Ella sostiene que el mundo necesita de la gente del espectro del autismo: los pensadores visuales, los pensadores de patrones, los pensadores verbales, de todo tipo genios.
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Comentario de Eva Reduello: Diferencia muy bien: autismo severo hasta genio. Todo el espectro. Si tu hijo de 3, 4, 5 años no habla y tiene importante afectación necesita de 20 a 40 horas de trabajo semanal con él. Y para los que están en el espectro Asperger: docentes que usen sus fijaciones para conseguir aprendizajes... Todos somos necesarios en este mundo, sea como sea nuestro tipo de pensamiento. No engaña ni da falsas esperanzas, sólo explica lo que ha vivido y lo que sigue viendo y viviendo.

DEL BAUL DE LOS RECUERDOS DE MANUEL

Hoy viajando destino a la duda y escuchando a Alberto Cortez me acordé de ti: de tu constante batallar por tu familia esencialmente y por ser utópicamente creyente en las cosas en las que crees y en las que inviertes parte de tu jornada emocional y humana, como hormiguita que lucha y mina la roca a pesar de su infinita posición de desventaja; sin apreciar con tus ojos cansados que el excesivo tamaño ni te limitará ni te coartara esa sensación de poner las cosas que aprecias, las que valoras y crees justa y sensata en el pedestal de la necesidad.
Hoy me sentí fortalecido recordándote en muchos momentos de un ayer muy cercano cómo animabas a la gente a emborracharse de un proyecto que lejos de ser tuyo, vuestro o nuestro es sin lugar a dudas justo y honesto y, aunque sigo opinando que la semilla la puso un gran hombre y maestro, debo confesarte que desde otra óptica y con las mismas ganas, dirección y optimismo la estás relanzando, con mucho tesón y esfuerzo: tú y quienes calladamente seguís minando esa roca institucional; ese túnel hacia una necesidad de esperanza futura por lo que depara a muchos niños y jóvenes; en muchas situaciones claramente abandonados y desterrados a un exilio de desidia y apatía.
Hoy también recordé de regreso a casa, tras mi parada necesaria, urgente y cansada a ese destino dubitativo y nada concreto, cómo ayer desvalida e inconcreta perdiste una vez más una batalla costosa cuando en la madrugada los dioses humanos te culparon por la estupidez de ciertas reglas humanas de quien no sabe atender las necesidades de unas manzanas que lejos de estar podridas sólo quisieron ser comidas y nada más: tu castigo como a Eva fue la hoguera y el retiro material por infringir normas sin sentido, por ese pecado injusto e ilógico que deja huella por desconocer tanta soledad incomprendida; tanta desidia intencionada; tanto desprecio a necesarios apoyos y en definitiva tanta miseria fagocitante por el dios Institución como para desabastecer a unos vástagos previamente castigados, incluso antes de ser concebidos.
Fue ayer cuando abrí un sobre triste y angustiado en forma de telaraña y remitido por una excepcional persona y mujer a la que nos unen sentimientos muy paralelos y ya casi cotidianos. Me habló de tu abatimiento y de tu castigo divino humano; de tu pago por tu osadía, que no es más que haber parido a un joven ya penado y condenado y por el que luchas para no ser ejecutado, que lejos de seguir protocolos establecidos tuvo apetito y no preguntó al divino si podía morder esa manzana que se convirtió en una injusta respuesta; en una carga desproporcionada y acabó en esa madrugada con un abrigo obligado, con una morada ya destrozada; al menos en su continente contenido.
Espero que los dioses humanos en forma de apoyos, comprensión y lógica social y humana antes o después puedan pagar esa deuda ética y moral que te deben; a ti al igual que a muchas madres y familias que pagamos las consecuencias de esa ira divina en forma de desidia institucional.
Como dice Benedetti cuenta conmigo. Desde mi cómoda pobreza cálida te invito a que me solicites algo que te pueda aportar; si está en mi mano cuenta con ello; sino habré conseguido acercarme a ti para poderte decir que no decaigas, que no renuncies a lo que crees y estimas justo y necesario; que no te rindas a pesar de lo abrupto del camino; que llores y mucho si hiciese falta para levantarte una vez más y que no estás sola: ni hoy ni jamás.
Ánimo Ana , estoy contigo; como lo está nuestra amiga divina que se quedó tímida al denominarse Luna. Un beso muy tierno. Ánimo AnA


Fuente vídeo: YouTube - Mercedes Sosa & Alberto Cortez - Distancia

UNA HISTORIA ... PODRÍA SER LA TUYA.

DEL BAÚL DE LOS RECUERDOS DE MANUEL.