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COMO VOY A MANEJAR ESTE DIAGNÓSTICO?
Este articulo es del blog de una princesita con las alas rosas, el esfuerzo de su madre y de su familia por conseguir los derechos que corresponden a esta princesita son dignos de admirar.
Este artículo se refiere a los diagnósticos de autismo, pero yo como mujer que también soy diversa añadiría que vale para todos los diagnósticos que nos dan, son una fuerza de como sobrellevar todo lo que nos ponen en un papel, lo que nos dice el articulo, la pena, la culpa etc... que en un momento determinado sentimos. Nadie está preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Recibimos un bebé sano, disfrutamos la enorme felicidad de tener un niño que, en principio, aparenta un desarrollo típico. Al recibir un diagnóstico de autismo sentimos una gran pérdida. Tenemos unas expectativas en cuanto a nuestro hijo y el diagnóstico de autismo amenaza con no permitir que los sueños que tenemos para éste se cumplan. Es sumamente importante entender que hasta hace poco tiempo se tenia una visión trágica sobre el autismo y su pronóstico, sin embargo hoy la realidad es otra. Las personas con autismo pueden mejorar significativamente, muchas mejoran a tal nivel que se consideran recuperadas de la condición, y viven a plenitud formando parte importante de la sociedad.
De todas formas, es natural sentir un huracán de emociones y pasar por un proceso de duelo. Para poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso usted debe hacer un esfuerzo por manejar saludablemente sus propias emociones.
-Etapas asociadas con el duelo.-SHOCK,INCREDULIDAD
De inmediato pensamos: “debe ser un error; esto no puede estar pasando”. Nos desconectamos, se experimentan sensaciones físicas; parálisis.
•Recomendación: En este momento lo mejor que puede hacer una persona es retirarse y darse tiempo para reaccionar como tenga que hacerlo. Tener un tiempo a solas, o buscar compañía y apoyo de seres queridos.
-NEGACIÓN
Pensamos que hay algún error que eventualmente será aclarado.“Mi hijo no tiene nada, deben haber malinterpretado los resultados”. Buscamos segundas y hasta terceras opiniones, o algún “tratamiento mágico” que cure al niño.
-Recomendación: Utilice la negación de forma positiva; busque información y aprenda más sobre el autismo.
-CORAJE
Nos preguntamos ¿Por qué a mi? ¿Por qué mi hijo?. Podemos sentir coraje con la pareja, con Dios, con el niño, o con los hijos que tienen funcionamiento típico. Esto provoca a su vez sentimientos de culpa.
•Recomendaciones: Tenga coraje! Tiene todo el derecho de estar molesto. Pero tenga cuidado; no dirija su coraje hacia las personas que tratan de ayudarlo. El coraje trae consigo mucha energía, la cual puede ser canalizada para convertirlo a usted en el defensor y abogado de su hijo. Aprenda a redirigir su coraje y hacer algo positivo con él.
-CONFUSIÓN
Acabamos de entrar a un mundo del que no sabemos nada, escuchando nuevas palabras que no conocemos. Esta confusión nos hace sentir impotentes. Nos preguntamos ¿Qué significa todo esto? ¿Que implica en el caso de mi niño? “No entiendo nada de lo que este profesional dice”.
•Recomendaciones: Comience a aprender la terminología y sobre el tema; poco a poco se convertirá en conocedor, y el conocimiento es poder. Se sentirá menos confundido y más en control una vez tenga conocimiento para tomar decisiones informadas. Nunca se sienta intimidado por los profesionales; cuando se trata de su hijo, el experto es usted.
-DEPRESIÓN
Sentimos que esta no es la vida con la que soñamos, que no es la familia que esperábamos tener. Nos damos cuenta de que el autismo es 24/7, que estamos en el tren que nunca hubiésemos querido abordar y no hay forma de salir de él.
•Recomendaciones: Llore todo lo que tenga que llorar, y trátese con cariño. Llame a un amigo y haga algo que realmente disfrute: vaya al cine, de compras. Si hablar con un amigo o familiar no le está siendo beneficioso para usted, contacte a un profesional de ayuda.
-CULPA
Sentimos la culpa de tener un hijo con autismo. Pensamos: ¿Qué hice mal? ¿habrá sido la copa de vino que me tomé durante el embarazo, los mariscos que comí? “No debí permitir que le pusieran esas vacunas”. “Estoy siendo castigada por algo que hice en el pasado”. “No estoy haciendo suficiente por mi hijo”; “debí hipotecar la casa para ofrecerle X tratamiento”
•Recomendaciones: NO SE CULPE. Cada padre hace lo que entiende que es mejor en un momento dado. Tómese el tiempo para sentarse y pensar en todas las cosas positivas que usted ha hecho por su hijo, y cómo su niño está creciendo y desarrollándose bajo su cuidado. Felicítese por todo lo que ha hecho, y piense en lo que puede continuar haciendo de éste momento en adelante
-PENA/VERGÜENZA
En algún momento sentiremos pena por no tener un niño perfecto. Inconcientemente nos preguntamos: ¿Qué pensará la gente?. Cuando el niño se vuelve mayor nos sentimos nerviosos, en lugares públicos, por las reacciones de la gente al comportamiento del niño.
•Recomendaciones: Supérelo. Simplemente deje de preocuparse por lo que otros piensen. Piense sólo en hacer la experiencia positiva para su niño, no para los demás. Desarrolle sentido del humor. Posiciónese y camine con la frente en alto, con seguridad. Cuando la gente vea que usted está a gusto con su niño, en control, y tratando de manejar el comportamiento, lo respetarán.
-MIEDO/PANICO
Inevitablemente sentiremos miedo y pánico. Las transiciones pueden activar estos sentimientos.¿Qué le sucederá a mi hijo? ¿Se ajustará al sistema escolar? ¿Tendrá un buen maestro/terapista? ¿Qué hará cuando termine High School?¿Quién cuidará de él si yo falto?
•Recomendaciones: Tome tiempo para usted, respire profundo, practique su técnica de relajación favorita, y reconozca que lo que siente es miedo a lo desconocido. Utilice el miedo para impulsarse a obtener conocimiento sobre las opciones que tiene en relación a cualquiera que sea el asunto que le provoca pánico o le preocupa. Sólo esto le hará sentir mejor.
-NEGOCIACIÓN
Comenzamos a negociar con cualquier Dios o poder supremo en el que creamos.“ Si mi hijo se cura yo te prometo que…”. “Si es sólo autismo puedo aceptarlo, pero si también tiene retardo mental…”.
•Recomendaciones: Según pasa el tiempo negociaremos menos y menos, mientras desarrollamos más aceptación de la situación y vamos conociendo más a nuestro niño, su personalidad y potencial, así como las opciones que tenemos disponibles para ayudarlo.
-ESPERANZA
Comenzamos a sentirnos optimistas y esperanzados. “Podemos sacar a nuestro hijo hacia adelante”, “La dieta/terapia/medicamento parece estar ayudando”, “Está manteniendo su comportamiento bajo control”. Como cualquier padre/madre, hay momentos en que nos entusiasmamos por los logros de nuestro niño, o porque conocemos de tratamientos o profesionales que pueden ser de ayuda.
•Recomendación: Celebre y valore cada uno de estos momentos. Llévelos consigo y recuérdelos cuando se sienta agobiado. Estos son los momentos que nos hacen sentir que la vida vale la pena… ATESÓRELOS
-AISLAMIENTO
Pensamos: “Mi hijo es el único que no actúa apropiadamente”. Buscamos aislamiento porque no queremos ver aquello que nos recuerda que tenemos un niño o una familia diferente a la de los demás, o porque deseamos proteger a nuestro hijo.
•Recomendaciones: Póngase en contacto con otras familias de personas con autismo; se sentirá más cómodo junto a ellos, ya que comprenderán las inquietudes que comparten. Participe de actividades y grupos de apoyo para padres.
-ACEPTACIÓN
No significa que nos sentiremos felices porque nuestro hijo tiene autismo, no significa resignación. Significa que sentimos control sobre la situación y nuestros sentimientos hacia ésta, que entendemos que habrán días llenos de coraje o duelo, y días en que tendremos mucha fortaleza y optimismo. Los retos pueden no haberse resuelto al nivel que esperamos, pero vemos que somos capaces de manejar y vivir con lo que hemos enfrentado hasta el momento. Entendemos que cualquier día estaremos en algún punto u otro del proceso de duelo, y eso está bien. Estamos aprendiendo a manejar la experiencia que nos ha tocado vivir y sabemos que es perfectamente normal sentir diversas emociones.
•Recomendaciones: Aceptación significa que los logros que parecen pequeños e insignificantes para otros son momentos que disfrutamos y apreciamos, significa que miramos a nuestro hijo y vemos una persona, no un impedimento.
FUENTE:http://www.ser.pr/
(dEL BLOG LA PRINCESA DE LAS ALAS ROSAS)
