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martes, 14 de julio de 2015

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Boletín informativo - Lunes, 13 julio 2015
cena mariposas
Mujeres desplazadas por el conflicto colombiano necesitan ayuda para construir un albergue
En medio de este drama hay mujeres que no se rinden, mujeres valientes que se han unido para salvar la vida de otras mujeres a través de la red de apoyo Red de Mariposas de Alas Nuevas, nombre que hace referencia a la esperanza de una vida nueva, y que desarrolla desde hace años una incansable lucha en […]
SAN SALVADOR-APS-NEJAPA
Embotelladora de Coca-Cola en El Salvador reconsiderará sobreexplotar el acuífero gracias a la presión internacional
Tras 20 días de campaña, la campaña TIERRRA, promovida desde Alianza por la Solidaridad, ha dado sus primeros resultados. La empresa embotelladora de Coca-Cola en El Salvador, Industrias La Constancia (ILC), ha reconocido, en un comunicado, que supeditan el proyecto de ampliar su planta a futuros estudios científicos sobre el acuífero de Nejapa, que sobreexplotan desde […]
taller costura senegal
Tejiendo sueños en Senegal
Pikine es una de las zonas más pobres de la periferia de la capital de Senegal. Allí, en uno de sus barrios se encuentra el Centro de Promoción y Reinserción Social de Pikine. En una de sus salas se escuchan unas leves voces. Es un grupo de chicas que cose al calor de una buena […]
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lunes, 8 de junio de 2015

viernes, 29 de mayo de 2015

La tribu de los superpapás



La tribu de los superpapás


Posted: 28 May 2015 01:59 AM PDT
Me han contado el caso de una mamá a la que una persona profesional en el diagnóstico diferencial y en intervención del TEA (se supone) le ha dicho que su hijo tiene síndrome de Asperger. Con 3 años.
Esta mamá lo contaba aliviada, porque claro, "el Asperger tiene más posibilidades de recuperación".
Y claro, no doy crédito.

En primer lugar, porque con 3 años muchas características se enmascaran, y será la evolución del propio niño la que llevará a definir mejor el diagnóstico, que no se afina hasta que tiene más edad. Que esto no lo aclare el profesional a una madre "novel" y preocupada me parece de una falta de profesionalidad alarmante.

En segundo, porque lo de las "posibilidades de recuperación"me parece directamente que es falta de ética. Y no digo que ese niño no vaya a evolucionar positivamente, y mucho (ojalá muchísimo), pero si realmente se trata de un trastorno del neurodesarrollo, es una condición de por vida, y la palabra "recuperación" en este contexto va a ser interpretada de manera literal. Y aunque hay modos de decir las cosas con mayor suavidad y empatía, y así debe hacerse,
lo que no se puede es ocultar la verdad. Y si la verdad es que no está claro el diagnóstico, asúmelo y dilo.

Pensando en ello, se me ocurre (porque trato de buscar una explicación) que igual ese niño puede no estar realmente dentro del TEA y es el modo de no pillarse los dedos... pero no puedo entender que un profesional cualificado, que debe de ser nuestro mayor apoyo en cuanto a información fiable y contrastada y a fijar expectativas respecto a la intervención (expectativas inmediatas, las otras ante niños tan pequeños son pura elucubración), de ese tipo de respuesta.

Y no es el primer caso que conozco.

Esto además, nos pone a otros padres en la tesitura de qué respuesta dar a esa familia cuando viene a consultarnos. Porque es un profesional quien les ha dado ese diagnóstico, y tú, solo un padre como ellos...

Cuando nos preguntan, como padres, a dónde acudir para un diagnóstico o para intervención, y damos varias opciones (y no otras), tiene su razón de ser. Pero nosotros no podemos suplir la falta de control de calidad por parte de la Conselleria de Sanitat (que la mayoría de los propios gabinetes reclaman) y al final, como siempre, las perjudicadas son las familias.



novel (adjetivo/nombre común)
  1. [persona] Que es nuevo en una situación o una actividad determinadas, por lo que carece de experiencia.