EPIDERMOLISIS BULLOSA ARGENTINA. *NIÑOS PIEL DE CRISTAL* La Epidermolisis grupo de enfermedades genéticas de la piel,se caracteriza por la formación de ampollas al mínimo roce o sin roce aparente.Enfermos de E.B. tienen la piel frágil como las alas de una mariposa. Por eso los niños que la padecen son conocidos como niños mariposa o piel de cristal. Somos un grupo de familias, padres, hermanos,especialistas,y personas solidarias , con un solo objetivo que es ayudar en todo lo necesario para que estos niños,adolescentes y adultos con EB,puedan tener una vida màs digna y una mejor calidad de vida,por eso les pedimos que se unan a nuestra lucha, lucha solidaria, lucha con un solo interes ayudar,difundir,y apostar a la vida,con la esperanza de que pronto quienes en distintos lugares del mundo estudian e investigan,descubriran la cura para la Epidermolisis Bullosa o Ampollar. Para comunicarse con OPCEBA puede hacerlo de la siguientes formas: Via mail: argentina.epidermolisis@gmail.com Via telefonica: 0220-4998610 / 1562092688 / 1568291889 Asociación Civil sin Fines de Lucro
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