Rv: La princesa de las alas rosas

 

La princesa de las alas rosas

Regateando Posted: 26 Jan 2012 01:14 AM PST Bueno,algunos ya sabeis que estabamos pasando una rachita dificil con Natalia,lleva casi tres meses con alteraciones del sueño,se despierta entre las 2 y las 4 de la mañana y luego no puede volver a dormirse.No se despierta porque tenga miedo o en plan lloricosa,no...se despierta como si lo hiciera de un largo y reparador sueño,es decir,activa y fresca total.Enciende todas las luces,pone en marcha todos sus juguetes o hace bastante ruido jugando con sus muñecos o se va a la cama del hermano (que tuvimos que trabajar por el dia pautas para no dejarla subirse en su cama,porque el sueño y el descanso del hermano es sagrado,el de los papas,nos podiamos amoldar a esta etapa,pero su hermano no lo consentiriamos),se venia a nuestra cama pero en plan como si fuera un domingo por la mañana,saltando,cantando,dando volteretas o empujando a papi para que se levantara (entre semana yo trabajo de noche)...y claro,papá estaba destrozado,él al dia siguiente madruga para ir a trabajar y muchas veces yo me quedaba despierta al llegar de madrugada para que él pudiera descansar un poco y luego,entre los nervios y todo me daban las tantas,tenia que levantarme pronto y...total,que íbamos como locos,nos traia de cabeza e incluso ella,por el dia,estaba superhiperactiva,imaginaos,durmiendo una medio de 5 o 6 horas,una niña con autismo y deficit de atención,pues...el caos,habia dias que nos resultaba agotador su cuidado.En la ultima visita con la psicologa nos dio pautas y nos aconsejó tratarla con melatonina,nos dijo que muchos niños con autismo tenian alteraciones del sueño porque no fabricaban la melatonina por ellos mismos y habia que darsela y tambien barajamos la posibilidad de que tuviera epilepsia noctura,que son unas convulsiones que les dan durmiendo,como una especie de descargas que le dan al cerebro,que dura unos segundos pero que hace que el niño se despierte muy activo y con la sensación de haber dormido muchas horas...la verdad es que no tengo mucha información sobre este tipo de epilepsia y estamos pendientes de una proxima visita con el neurologo para que nos explique y valorar el hacerle pruebas para descartarla ya que en niños con TEA hay un porcentaje alto de padecer epilepsia,más si hay antecedentes familiares y en el caso de Natalia los hay,su tio materno tuvo epilepsia infantil,así que ella está en el grupo de alto riesgo. El caso es que tras probar la melatonina durante unas semanas vimos que los primeros dias le funcionaba pero luego dejó de hacerlo y volvió a las mismas,a sus despertares...llevamos otra vez casi un mes así y no podemos más,estamos agotados y a mi me produce mucho estres esta situación,no solo por la falta de sueño,és el cansancio,la hiperactividad de Natalia,los cuidados que requiere...un niño con autismo requiere 3 o 4 veces más de atencion que un niño neurotipico...el tiempo con ellos se ralentiza y el estres y los nervios son el peor enemigo de nuestros hijos...son la peor de sus barreras.Yo llevaba dias muy nerviosa,se me dormian las manos cada dos por tres e incluso comenzó a darme un tic en el ojo que me ha ido a más,muchas migrañas y...el caso es que me he tomado unas semanas de baja porque estaba a punto de estallar y ya no aguantaba más...y casualidad o no,tan solo llevo dos dias sin trabajar y han sido dos dias que Natalia ha dormido del tirón,esta supertranquila y feliz,canturrina...la de siempre,vamos...repite todas las palabras que le enseño y hasta busca a su hermano para jugar...para compartir juego. Ayer estuvimos comiendo en casa de mis suegros y viví una experiencia con Natalia impresionante...Santi se puso a jugar en el patio a pelota y Natalia fue corriendo a él y le regateaba...fue alucinante porque ella nunca habia echo algo así,jamás,ya le cuesta pasar la pelota cuando se la pides,que como mucho la tira al suelo ni siquiera para ti...pues se pegó casi 20 minutos jugando a futbol con su hermano,él hacia de portero y ella le chutaba y cuando la tenia él iba riendose a regatearle y cuando se la quitaba me la chutaba a mi y... -Santi,ya mismo la tata juega mejor que tú y te mete palizones jugando a futbol... -Ya te digo,mama,és buenísima...nos lo estamos pasando pipa¡¡ Y yo más feliz que un ocho...para las familais que no tengan un un hijo con TEA les costará comprender esta situación pero una de las cosas más dificiles para nuestros hijos y que más horas de trabajo en terapias cuesta,és enseñarles el juego compartido...y esas horas empiezan a dar su fruto. Mi mejor medicina és ver que Natalia está tranquila,descansada y serena y su mejor medicina és que mamá lo esté,así que toca cuidarse,intentar relajarme y tomarme una temporada de recuperación...empiezo a comprender que el estrés y los nervios no solo me afectan a mi,si no  que és la peor de las barreras para el desarrollo de Natalia...un niño con autismo necesita a su familia entera,calmada y con 24 horas de disposición...y eso es tan complicado con el dia a dia que llevamos y las pocas ayudas que hay... Con su primo Marc,con el que están muy unidos y al que quieren mucho.

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