El blog de Budy (el golfo)

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• EL HIJO ROTO (Federico León)
• Millones de gracias.
• LAS EMOCIONES DE LOS PADRES ANTE EL NACIMIENTO DE UN/A NIÑO/A CON DISCAPACIDAD
• ASÍ ES DEBEMOS DE DEFENDERLOS CON UÑAS Y DIENTES NADIE LOS DEBE DE HACER MENOS

EL HIJO ROTO (Federico León) Posted: 18 Jul 2015 03:56 AM PDT En muy pocos días saldrá a la venta mi libro "El hijo roto". A principios del próximo mes se harán las primeras presentaciones en nuestra ciudad. La primera de ellas la haremos coincidir con una exposición de cuadros de Piedad Verde, mi esposa, que tendrá lugar los primeros días de agosto en el Café Efemérides, un lugar mágico para mentes inquietas , lugar de reunión de círculos culturales y literarios de Alicante. El problema del local es que no es accesible en silla de ruedas, por lo que pido encarecidamente disculpas a todos aquellos amigos con movilidad reducida que quieran asistir y no puedan. Pero no os preocupéis, amigos con diversidad funcional "motorizados", de la exposición pictórica os colgaré fotos en el muro y, a la presentación, tendréis ocasión de asistir, pues estoy en tratos para hacer la en otro lugar tan mágico como el Café Efemérides pero con accesibilidad, del que ya os comentaré ubicación, lugar, fecha y hora en próximos días. Esta será, seguramente, la segunda semana de agosto . Si no pudieseis asistir a esa segunda, tranquilos. Habrá mas presentaciones del libro en Alicante como, por ejemplo, en el Casino Mediterráneo, en la Sede de la Universidad de Alicante o en la Delegación Provincial de la ONCE, esta última ya para septiembre. Así como presentaciones en Castellón y posiblemente Valencia para ese mismo mes. "El hijo roto" ha sido seleccionado por ACEN editorial libro solidario este año y el 3% del beneficio de su venta irá destinada a Aodi - Asociación de ocio para discapacitados intelectuales. El libro narra la vida de Sergio León, nuestro primogénito, en familia: desde su nacimiento, hasta cumplidos los 21 años que, para una persona con discapacidad intelectual y severa diversidad funcional supone la mayoría de edad. Está estructurado como en una especie de lapsus temporal, cual si fuera una Semana Santa atrapada en el tiempo, dilatada durante todo ese período vivencial. Una santa semana de pasión, muerte y resurrección psicológica. Todo un calvario, un viacrucis vital hasta llegar al renacimiento total, a un nuevo estado de paz, aceptación, y acepción, "de conversión" en una "familia normal con diferentes capacidades". En ella no encontrarás solo palabras, es también canciones, un libro de poesía y un tratado de psicología. Y además, las palabras de Sergio, palabras expresadas a través de mi voz, pues Sergio es no solo mudo, sino ciego y con discapacidad auditiva. Es un libro dedicado al Amor, el amor con mayúsculas y a la superación del día a día al cuidado de una persona gran dependiente.

Millones de gracias. Posted: 18 Jul 2015 03:34 AM PDT Ya lo he acabado. Millones de gracias. Me ha conmovido y abierto los ojos a una realidad que no conocía tan en primera persona. Tiene que circular y circular para crear conciencia, para que todo el mundo tenga la oportunidad de entender, de saber qué hacer en vez de quedarse parado. Vaya lección de superación.  Me quito el sombrero, por ti Budy y por esa ama que te ha permitido Ser, sabiendo cuando acompañarte y cuando empujarte a los "leones", esos retos a lo largo de tu vida etiquetados de IMPOSIBLE... hechos realidad con tu cabezonería y esfuerzo...y con esa sonrisa algo golfa... Hago circular los dos libros que Apadrina una neurona me hicieron llegar con tanto Amor...para abrir conciencias...para ver con otros ojos...me gustaría que os fueran llegando los comentarios de quien los fuera leyendo...os llegarán! Un abrazo...y hasta pronto!!

LAS EMOCIONES DE LOS PADRES ANTE EL NACIMIENTO DE UN/A NIÑO/A CON DISCAPACIDAD Posted: 18 Jul 2015 01:51 AM PDT POR CLAUDIA TECGLEN 16 JULIO, 2015 CATEGORÍA NOTIFICACIÓN CONVIVES Este artículo va dirigido a los padres de los niños y niñas con discapacidad, en nuestro caso espasticidad. Es curiosa la naturaleza de las personas, la mayoría de nosotros siempre nos imaginamos el futuro, hacemos planes etc. Esto pasa también cuando se va a ser padre…Antes de que nazca el/la niño/a en muchas ocasiones ya nos imaginamos hasta su futura profesión. Y obviamente, cualquier padre desea que su hijo nazca  sin ninguna limitación física, sensorial, o intelectual. Esto es normal, por lo que lógicamente cuando los padres se les dice: "su hijo/a tiene una discapacidad".Esto supone un gran impacto psicológico y emocional a nivel individual y de pareja y es completamente normal que se tengan sentimientos encontrados. El amor hacía el/la hijo/a y la negación de la situación, sentimientos de culpabilidad, ira, rabia, impotencia, sensación de incapacidad por cambiar las cosas etc. En fin, se derrumba el mundo… Es una situación desbordante a la de los padres tendrán que adaptarse poco a poco, con el cariño y la ayuda de sus seres queridos y de los profesionales. ¿Qué pueden hacer estos padres, para aumentar su bienestar? – En primer lugar, buscar ayuda de otros padres se hayan pasado por la misma situación, del personal sanitario de su entorno más cercano… En Estados Unidos es muy común los programas "parent to parent" "de padre a padre"donde padres con experiencia y que han recibido una formación básica, para gestionar este tipo de emociones  guían a otros padres primerizos en esta situación impuesta por la vida… – Aceptar las emociones y sentimientos que se experimenta y darse tiempo a uno mismo. No está socialmente aceptado sentir rabia cuando tienes un hijo con discapacidad ¡a la mierda las convenciones sociales! ¡Tenemos que aceptar el malestar que sentimos, este es el primer paso para reducirlo! – Buscar información, veraz e integral sobre la discapacidad del niño o laniña. Acudir a centros de referencia, la información es vital para reducir la incertidumbre y con ello el malestar. Sólo cuando tenemos la mejor información, podemos tomar las decisiones. – Tener presente, que el camino no será fácil pero sí posible. El niño/a o la niña con sus dificultades podrá ser igual de feliz que otros niños sin discapacidad/espasticidad. – Tomar la discapacidad como una circunstancia vital más, que acompañará a nuestro/a hijo/a durante toda su vida y no como una "DESGRACIA". El afrontamiento que tengan los padres marcará decisivamente el de los niños/as – Hablar con otras personas con discapacidad. Esto facilitará a los padres el darse cuenta de que la discapacidad no es un impedimento para ser feliz. Sé que es muy fácil recomendar estas pautas, y muy difícil "PONERSE EN VUESTRA PIEL". Yo no soy madre, sólo soy una joven con parálisis cerebral y limitaciones físicas importantes. Hay varias cosas que cambiaría en mi vida… La discapacidad sorprendentemente no ocupa el primer puesto. Por eso,  permitidme en estas líneas os hable a vosotros, que si sois padres como si fuese vuestra propia hija. Vosotros no sois culpables de esta situación, que es la discapacidad. Tener una discapacidad no es el fin del mundo, ni mucho menos. Vosotros, no podéis hacer desaparecer la discapacidad. Lo que si podéis hacer es intentar mejorar la calidad de vida de vuestros hijos buscando información de referencia, proporcionándoles los mejores tratamientos. Tendréis que ser compañeros de un viaje donde habrá multitud de tormentas, y por ello debéis recordar que tras la tormenta siempre llega el arcoíris. Siempre he dicho que los padres, son los grandes motores que impulsan a los/as hijos/as, más si estos tienen discapacidad. Para lograr el mayor impulso posible, permitidme que os una sugerencia, otra vez con la confianza con la que habla una hija a su padre "Intentad  evitar por todos los medios la sobreprotección". Y no permitáis que la discapacidad sea el centro de la vida de vuestro hija/a ni de vuestra familia. Si me permitís, quiero dar las gracias para finalizar este artículo a mis padres, que nunca me han sobreprotegido (el mayor regalo que me han podido hacer). Claudia Tecglen

ASÍ ES DEBEMOS DE DEFENDERLOS CON UÑAS Y DIENTES NADIE LOS DEBE DE HACER MENOS Posted: 17 Jul 2015 01:12 PM PDT

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