lunes, 7 de octubre de 2019

UniDiversidad. El blog de José R. Alonso.






UniDiversidad. El blog de José R. Alonso.

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Posted: 16 Sep 2019 01:37 AM PDT
James McGrath es un profesor de literatura y estudios culturales en la Leeds Beckett University del Reino Unido. Además, tiene autismo. Este 2019 ha publicado un libro titulado Naming Adult Autism: Culture, Science, Identity en la editorial  Rowman & Littlefield International.
El libro explora los retratos de personajes adultos con autismo en novelas de E. M. Forster, Douglas Coupland y Margaret Atwood; en poesía (Les Murray; Joanne Limburg), en televisión (La Oficina; El puente) y en la música pop (el Tommy de The Who). También utiliza las herramientas de la crítica literaria para analizar algunos textos científicos clave en relación con el autismo. A través de esta técnica el autor pone de manifiesto algunos sesgos y errores tanto en artículos científicos como en cuestionarios ampliamente utilizados (ver abajo). Una de las conclusiones fundamentales de McGrath es que con objeto de mejorar y avanzar en el conocimiento sobre el autismo es necesario un mayor diálogo entre las ciencias y las humanidades.

McGrath escribió en The Conversation sobre los estereotipos que afectan a las personas con autismo y uno de ellos es que son buenos en matemáticas y en ciencias. Para los que les gusten estos campos académicos puede ser favorable, pues puede generar respeto y una valoración positiva entre compañeros y profesores pero para otros, que prefieran otras disciplinas, puede ser algo contra lo que luchar, como que ni siquiera «hicieran bien» su autismo.
McGrath decía «La literatura es mi camino en el mundo. Me ayuda a entender mejor a las personas, incluido a mí mismo. Además, en las novelas y los poemas, las palabras están libres del peso del lenguaje corporal». El problema es que según los estereotipos actualmente vigentes y los prejuicios sobre el autismo mucha gente pensará que alguien con TEA es incapaz de entender ficción y mucho menos de hacer su carrera profesional sobre ello. No es verdad, y McGrath es la prueba viviente, pero puede ser interesante profundizar en esta idea, extendida también entre bastantes profesionales.
El Centro de Investigación sobre Autismo de la Universidad de Cambridge es uno los institutos académicos más relevantes sobre los trastornos del espectro del autismo (TEA) en el mundo, habiendo sido clave para mejorar el conocimiento y la concienciación social sobre esta condición. El director del centro, Simon Baron-Cohen, ha defendido valientemente el valor para la sociedad de las personas con TEA y una de los argumentos usados es su capacidad superior a la media para determinadas tareas. El problema es si su idea de que el autismo va ligado a «mentes cableadas para la ciencia» implica que esas mentes no sirven o no están cableadas para un pensamiento creativo, para un pensamiento crítico o para un pensamiento artístico.
Simon Baron-Cohen también diseñó, junto con Sally Wheelwright y tres estudiantes el llamado Cociente de Autismo para Adultos, un cuestionario que permite medir el nivel de autismo de una forma general. A mí me gusta y lo he usado en clase con mis alumnos porque ayuda a aclarar algunas cosas: 1) que todos tenemos un tanto de autismo, 2) que un diagnóstico es siempre arbitrario y establece un límite en el cuál un punto más y tienes autismo (u otra condición) y un punto menos y no lo tienes, concepto que es peligroso y 3) que el mundo es neurodiverso y eso es una riqueza para toda la sociedad.
El cuestionario busca «rasgos autistas» relacionados con las rutinas, la comunicación y la socialización y ayuda a generar una sospecha a un médico de familia, por ejemplo, que ayude a que ese paciente pueda ser enviado a un especialista para determinar si realmente tiene un TEA y que pueda recabar los servicios de apoyo a los que tiene derecho. Un segundo propósito, científicamente cuestionable en opinión de McGrath, es que da apoyo a la teoría de Baron-Cohen, muy «golosa» para los periodistas, de que los matemáticos y los científicos en general muestran más rasgos autistas que la población general. En realidad el cuestionario incluye cuestiones, cada una con su puntuación en relación con las matemáticas y las artes. Si tu contestas que te fascinan los números, por ejemplo, entonces incrementa tu puntuación de autismo y si dices que «Cuando leo un relato puedo imaginarme con claridad cómo podrían ser los personajes», una característica típica del interés por la ficción,  entonces te puntúa hacia ser neurotípico. No es difícil darse cuenta de que genera un sesgo, una profecía autocumplida, si gustarte los números es un rasgo de autismo, entre los que tienen autismo hay más probabilidades de que les gusten las matemáticas. Lo contrario también será cierto, si tienes autismo pero te gusta leer novelas, tu cociente de autismo se reducirá, con lo que disminuye la probabilidad de ser enviado a un especialista para valoración.
Esa idea permea en la sociedad general. De «Rain Man» a «The Good Doctor» a la trilogía «Maddaddam» de Margaret Atwood, la persona con autismo es un hombre blanco, sin una discapacidad observable y que es excelente en ciencias o matemáticas. Es una caricatura, restrictiva y con ribetes problemáticos para conseguir una verdadera inclusión. Lleva a pensar que si tienes autismo y no eres bueno en las disciplinas STEM (ciencia, tecnología, ingeniería y matemáticas) no puedes ser bueno en nada. Puede, por tanto, afectar negativamente a las nuevas generaciones de personas con autismo que según esa línea de pensamiento no deberían seguir un camino, aunque sea el que les guste, porque en teoría no están «cableados» para ese futuro. No es verdad, la neurodiversidad también se cumple para el colectivo de personas con autismo. El futuro no está escrito en ninguna parte, no es un sitio al que vamos, es un lugar que creamos, entre todos.

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