UniDiversidad. El blog de José R. Alonso. |
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Posted: 07 Jan 2020 01:57 AM PST
 Las personas sin autismo a menudo no entendemos el comportamiento de las personas con autismo, lo que agrava los déficits de interacción social de las personas con autismo y dificulta su integración. ¿Quiénes deben cambiar? ¿Los que no entienden y no respetan a los otros o los que son las víctimas de esta situación? Un componente emblemático son las estereotipias, movimientos peculiares de manos o dedos, balanceos o complejas contorsiones de todo el cuerpo que realizan muchas personas con TEA. Las estereotipias están tan asociadas al autismo que a menudo se usan como sinónimos de «comportamientos característicos del autismo».Desde las descripciones iniciales del autismo estos comportamientos se han considerado actos de autoestimulación, movimientos que bloquean los estímulos externos, interferencias con la focalización de la persona afectada y, a veces, alteraciones que afectan también a los que están a su alrededor.  Además, la puesta en marcha de procedimientos para controlar (eliminar, modificar o reducir) las estereotipias sigue siendo muy habitual tanto en el ámbito clínico como en el investigador. Por otro lado cada vez más adultos con autismo se resisten a esta estrategia y demandan poder mantener estos comportamientos que para ellos son autoestimulantes o relajantes.Algunos análisis teóricos parten de la base de que las estereotipias tienen una base sensoriomotora. Para estos autores (Delacato, 1974, por ejemplo) un procesamiento sensorial excesivo, insuficiente o ineficaz causa los comportamientos típicos del autismo (los han llamado «sensorismos») y las estereotipias surgen como una respuesta controlada a esa experiencia sensorial anómala. Hay quien piensa que el autismo es un síndrome de inconsistencia de las percepciones con unas salidas motoras, las estereotipias, que se usan para compensar la inconsistencia de las entradas sensoriales.  En apoyo de estas teorías, las personas con autismo muestran una enorme variabilidad neurológica y decomportamientos a los mismos estímulos básicos en comparación con los controles, donde las respuestas son más uniformes. Además, otras teorías recientes sugieren que las estereotipias pueden servir para generar una retroalimentación producida por uno mismo que es familiar y fiable en respuesta a circunstancias que son impredecibles, abrumadoras y novedosas. De esta manera las estereotipias pueden generar no solo un alivio ante un exceso de estímulos sensoriales sino también una barrera contra la excitación emocional, contra la sensación de sentirse abrumado, contra la ansiedad. En apoyo de estas ideas, los propios adultos con autismo cuentan que las estereotipias tienen un ritmo relajante que les ayuda a afrontar las percepciones distorsionadas y el estrés que estas circunstancias les generan. Las estereotipias pueden ayudar a la persona con TEA a manejar la incertidumbre y la ansiedad. Y también, y es algo importante, las estereotipias también son a menudo una forma de expresar felicidad.  A la hora de establecer una estrategia, un tema clave es observar cuál es la evolución de la estereotipia. Puede ser una forma de afrontar una sobrecarga de estímulos pero a veces en vez de ese efecto relajante la propia estereotipia va generando una sobrecarga, un estrés, puede ser que el muchacho entre en un bucle, un encerrarse donde no interacciona, ni escucha ni le es útil. También es importante ver qué elementos desencadenan la estereotipia puede ser la televisión, un viaje, salir a la calle, falta de sueño, cansancio, la medicación, etc. En resumen, tenemos que ver qué causa la estereotipia, cómo afecta al niño y ver cómo evoluciona, si ayuda al niño o termina causando un efecto negativo.  Un estudio reciente (Kapp et al., 2019) ha estudiado las percepciones y las experiencias de las estereotipias por parte de adultos con trastorno del espectro del autismo (TEA) y ha generado un mensaje mucho más positivo, concluyendo que las estereotipias son beneficiosas para las personas con autismo y deben ser comprendidas y respetadas por el resto de la sociedad.El estudio es el primero que hace una evaluación en profundidad de las estereotipias desde la perspectiva de las personas con autismo. Mientras que las descripciones en positivo de estos movimientos provienen normalmente de un colectivo de personas con TEA de alta capacidad, elegidos por ellos mismos, con buena capacidad de comunicación y un compromiso dentro de la comunidad de personas con TEA, tales como escritores de autobiografías, activistas implicados en la concienciación social y académicos, este estudio reclutó a los participantes en un contexto más amplio y natural: los que vivían con sus padres, en pisos compartidos tutelados o en centros de formación; es decir, una muestra más representativa de la población general con TEA. Los estudios previos se centraban en casos de Estados Unidos donde las terapias conductistas destinadas a reducir o eliminar las estereotipias son más comunes que en Europa. Sin embargo, este estudio también tiene sus limitaciones entre las que están que solo incluye población de Reino Unido, no tiene datos sobre el nivel funcional de las personas que participan en el estudio y no hay participantes con una discapacidad intelectual grave o sin apenas lenguaje, con lo que de nuevo un porcentaje importante de la población con TEA se queda fuera.  A pesar de estos aspectos que podrían mostrar lo útiles que son las estereotipias para las personas con autismo, la imagen popular es a menudo peyorativa. Los profesionales (investigadores, educadores, terapeutas) muchas veces asumen que las estereotipias se pueden controlar voluntariamente y tienen motivos asociales o antisociales. Una revisión sobre las estereotipias decía que se iniciaban por un ambiente restrictivo autoimpuesto por la propia persona con TEA, como si él fuera responsable de todas esas limitaciones. Sí, está claro que necesitamos más empatía también desde el lado de los investigadores sobre el autismo. Tratar las estereotipias tiene varios problemas básicos, en particular que no se sabe si vale para algo y tampoco está claro que eliminarlas sea algo ético. Si benefician a una persona con TEA, si le ayudan a calmarse o a sentirse mejor ¿por qué las vamos a prohibir? Un problema evidente es que ayudan a identificar a las personas con autismo y en cierta manera favorecen el estigma y la discriminación. En 2015, Steward hizo una encuesta online de 100 adultos con autismo y encontró, como hemos planteado antes, diversas razones para las estereotipias incluyendo que eran un mecanismo de afrontamiento que ayudaba a reducir la ansiedad (72%), un sistema de sobreestimulación (57%) y un sistema para calmarse (69%). Más aun, el 80% de las personas encuestadas señalaron que en general o algunas veces les gustaba hacer estereotipias, otro 11% indicaba que su disfrute dependía de una estereotipia en particular y al 72% se les había dicho que no lo tenían que hacer.  Las personas con autismo cada vez se están movilizando más en defensa de las estereotipias, en realidad en defensa de su personalidad y preferencias, y muchas personas piensan, pensamos, que forman parte de la neurodiversidad y de los derechos de la persona con autismo, y que no debemos aceptar los intentos de reducir su autonomía corporal. Activistas del autismo consideran que las estereotipias no pueden considerarse inaceptables ni como algo que es estrictamente involuntario sino que es un comportamiento no verbal que implica una comunicación, una resistencia cultural para defender una forma alternativa de ser y al final sería el derecho personal a hacer los movimiento que me dé la gana, siempre que nadie salga dañado y nadie tiene porqué sentirse ofendido. Pero de nuevo, las acciones correctivas deberían ser contra el estigma y la discriminación no contra las señales que permiten identificar a las víctimas del acoso y el bullying. El objetivo no debe ser esconder a las personas con TEA sino integrarlas. Los responsables de encontrar una solución somos todos los demás. Para leer más:
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