La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 14 Jan 2016 06:42 AM PST
Hoy es el cumple de mi hijo...anoche,cuando plegué de trabajar(trabajo de noche),quise que al levantarse,la mia fuera la primera felicitación de cumpleaños que recibiera y antes de irme a dormir le preparé en la mesa de la cocina,cortando espaguettis y con tomatitos,esta particular felicitación para que la viera nada mas levantarse... |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 06 Dec 2015 12:57 PM PST
El otro dia,mientras preparaba a Natalia para la ducha,empecé a cantarle canciones y a jugar bailando con ella...no paraba de reirse y de seguirme el ritmo y tengo que reconocer que es uno de los mejores momentos del mundo,pocas cosas superan esos minutos. |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 09 Nov 2015 06:19 AM PST
 Y me conquistaste, para siempre. Lo primero que recuerdo de ti son tus ojos, tu mirada. Tenías segundos de vida, segundos fuera de mi y me mirabas. Con los ojos más grandes e inquisidores que he visto jamás. Qué caras ibas a vender tus miradas!!! Pau, siempre me encantó tu nombre, breve y rotundo, como tus escasas miradas. Mi sueño hecho realidad, teneros en mis brazos, en mi pecho. Bebé demandante, muy demandante, agotador. Algo me decía que no debía soltarte, jamás. Debía capturar tus miradas, todas. Algo me decía que las cosas no iban bien, que te perdías en un mundo de risas espontáneas a amigos imaginarios. Te alejabas y volvías a mi pecho. Y vuelta a empezar. Te tengo, te pierdo. Cuando nos confirmaron aquello que yo tanto temía, mi mundo no se cayó, hacía meses que ya estaba resquebrajado, esperando una confirmación, un diagnóstico que me permitiese gritar a los demás que sí, que algo pasaba, que te perdía por momentos. AUTISMO. Y lloré. No demasiado, pero lo hice. Me racioné las lagrimas para que no me faltasen nunca, las iba a necesitar. Perdimos cosas bonitas en el camino, gente que se apeaba de nuestras vidas y gente que sólo salía en la foto. Y dolía. Cada pérdida dolía, mucho. Y dejaba una cicatriz en mi alma que nadie conseguirá suavizar. En enero cumplirás, junto con tu hermana, seis años. Y has avanzado un mundo y medio. Aunque digan que nunca será suficiente para que dejes de ser "especial". Pero es que tu ya eras "especial" cuando te alimentabas de mi sangre, cuando no me habían atrapado tus ojos. Tu eres ESPECIAL. PAU, amor, no dejes nunca de mirarme, de sorprenderme, de enamorarme. Yo te prometo que estaré siempre ahí, con vosotros, rescatando miradas, las nuestras. Y olvidando otras, las de los demás, las que ya no cuentan. Las de los que ya no estan y nunca estuvieron de verdad. Quedan las nuestras. Las miradas del alma. T'estimo amor meu.
Si deseais ver vuestros escritos reflejados en La Princesa de las alas rosas, solo teneis que enviarme un correo a santisycris2@hotmail.com o si formais parte del grupo "EL SELECTO CLUB DE LAS MAMIS DE NIÑOS CON TEA",desde allí mismo me lo comunicais.Si deseais información del funcionamiento de este grupo,lo mismo,un correo y os explico...eso sí,como el club dice,solo MAMIS DE NIÑOS CON TEA,vetada la "entrada" a cualquier otra persona.
 |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 09 Oct 2015 06:37 AM PDT
NUNCA HICISTE CLIC EN "ME GUSTA," NUNCA "COMPARTISTE" UNA PAGINA RELACIONADA CON EL AUTISMO.
No tenía interés para ti, ni siquiera sabías que era el autismo. Fue un dia por la tarde, precisamente en octubre, tu hija venia con los ojos llorosos, te abrazó y te dijo: "Me han dicho que Miguel tiene autismo. Y que eso no se cura". Miguel era tu primer nieto, tenia 5 años.
Autor de este escrito:Antonio Pellicer Honrubia,abuelo de un niño con autismo.
 |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 05 Oct 2015 05:04 AM PDT
 Muchas veces he leído cosas sobre esto,que las madres de niños con autismo,exponemos a nuestros hijos en blogs y redes sociales...lo que la gente que ve mal esto no sabe es que para nuestros hijos,esta exposición es lo que los hace visibles (y todavía casi no lo son) y lo que les ayuda a que poco a poco se vayan rompiendo barreras,la sociedad conozca este trastorno y se empiecen a abrir puertas en todos los ámbitos para ellos...la exposición? Os aseguro que es un "mal menor" frente a todos los problemas que a lo largo de este camino nos encontramos...para el que lo considere peligroso,pues peligroso para nosotros son otras cosas,como que no se conozcan los síntomas y dificultades de los niños con autismo y sigan siendo discriminados en muchos sitios,desde colegios hasta en propios entornos de amigos y de familia. |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 10 Aug 2015 08:21 AM PDT
FUENTE DE ESTE ARTICULO Y ENLACE AL ARTICULO ORIGINAL:ELDIARIO.ES
El verano, playa y chiringuitos, piscina y bailes, rompemos los horarios y decimos adiós a las rutinas… ¿Seguro? ¿Todos?
Manuel y su familia no. Manuel tiene siete años y es autista. Somos vecinos. Pero como sé poco sobre autismo, he preferido dirigirme directamente a María, su madre, para que nos cuente cómo se compaginan verano, descanso familiar y ocio, con las necesidades de un niño autista. |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 06 Jun 2015 04:18 PM PDT
Atrás,al fondo,a la izquierda...Candela¡
Hablando con Natalia del concepto amigos..algo que ella no tiene claro realmente lo que significa,para ella es alguien que conoce,nada más.Pero empiezo a pensar que algunos niños ya destacan para ella más que otros... |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 03 Jun 2015 03:03 PM PDT
Este texto está escrito por Marta,compañera de camino y mamá de Helena y a su tiempo,yo lo he extraido de Autismodiario
Siempre he pensado que los hijos nacen en el corazón, en el cerebro y en el vientre de las mamás y el amor que sientes por ellos se ve influenciado por lo que ocurre en esos tres lugares de tu cuerpo. Desde el momento en que vamos a tener un hijo todas las madres nos enfrentamos a este hecho con un miedo inmenso provocado por la incertidumbre del futuro pero para contrarrestarlo tenemos muchas veces el amor con que lo buscamos, la experiencia de vida y esa esperanza que nos da el saber que a lo largo de la historia las mujeres hemos estado programadas para ser madres y mal que bien somos millones … cuando descubres que tienes un hijo con autismo todo eso cambia radicalmente y pasas a vivir en la dimensión desconocida, así como en las pelis. |
Si no me conoces ¿por qué me sonríes? |
|
Posted: 26 May 2015 02:16 AM PDT
Al trabajar con una familia con un niño con discapacidad, uno de los primeros pasos es conocer cómo perciben las dificultades de su hijo. La frase que encabeza este post nos muestra cómo, con frecuencia, es complicado integrar una discapacidad en la vida familiar; comprender verdaderamente las implicaciones de la diversidad de un hijo; y, sobre todo, asumir, las limitaciones impuestas por dicha discapacidad para centrarse en aquellos puntos que sí pueden mejorar.
Lejos de juzgar a las familias, es importante reflexionar acerca de los motivos que pueden llevar a unos padres a no aceptar, no querer comprender o incluso rechazar la presencia de una discapacidad (Me dicen que mi hijo tiene autismo pero no es cierto, no cuadra con los criterios, miro a mi hijo, leo el diagnóstico y no me lo creo…). Pensemos en qué puede estar influyendo… |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 30 Apr 2015 07:25 AM PDT
Gracias a RAFAEL SUÑER por dedicarnos esta entrada a todas las "mamis azules",comparto para el dia de la madre con todas las que formais parte de este mundo azul,sé que sois muchas las mamás que me leeis y con el permiso de Rafa,que es un activista en esto del autismo y la información que gira entorno al trastorno,yo amplio la dedicación a todas vosotras,espero os emocione como a mi y os sintais identificadas como yo...si quereis leer la entrada en el blog original de Rafa,pinchad el enlace que viene más arriba,con su nombre en mayusculas.Aquí yo os la copio para que podais disfrutarla.
LA MAMÁ AZUL
Seguramente te has cruzado por la calle con alguna de ellas... Y muy posiblemente no te has dado cuenta, no has percibido su grandeza, y no te culpo.
Como los grandes superhéroes, la Mamá Azul lleva una vida aparentemente normal. Durante la mayor parte del tiempo es una mujer como las demás. Lleva su trabajo, su familia y convierte un conjunto de paredes en mucho más que una casa, en un hogar... Pero eso ya lo hacen todas las mujeres que conoces, eso no te llama la atención. |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 23 Apr 2015 12:42 PM PDT
AUTORA DE ESTE ARTÍCULO:Tina Stone
Traducido por ASPAU
NO ME GUSTA COMPARTIR EL AUTISMO DE MI HIJO CON TODO EL MUNDO, PERO AQUÍ EXPLICO PORQUE LO HAGO DE TODOS MODOS.
Mi hijo fue diagnosticado con autismo hace pocos meses, y ha sido mi tema favorito de conversación desde entonces - a veces me siento como si fuera lo único de lo que hablo. |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 14 Apr 2015 03:05 AM PDT
Hoy 14 de abril de 2015,se cumplirán 6 años desde que recibimos la noticia "oficial" de que nuestra princesa tenía autismo y hoy vuelvo la vista atrás y me siento tan,tan orgullosa de mi hija,de todo lo que ha conseguido aprender pese a las dificultades del diagnostico,de todo lo que ha peleado,de lo que ha luchado cuando todo iba mal,cuando sus bloqueos casi podían con ella y con nosotros,cuantas lagrimas |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 05 Apr 2015 06:08 AM PDT
Nosotras las madres de niños especiales, somos madres súper especiales. Cuando una madre de un niño especial llora, no llora por la discapacidad de su hijo o hija por supuesto que no. Nuestro llanto es debido a otras cosas muy diferentes .
Lloramos por la discriminación. Una madre especial llora por los largos y dolorosos procedimientos médicos.
Una madre especial llora ante la impotencia de no saber que hacer cuando llegan sus crisis de conducta que a veces son duraderas y difíciles de controlar.
Una madre especial llora al escuchar llorar a su hijo y no saber que tiene ya que este no sabe expresar ni decir lo que le pasa y siente.
Una madre especial llora por su lucha constante ante la discriminación de una sociedad .
Una madre especial llora cuando su hijo o hija no es aceptado por su propia familia. Y siempre está la pregunta y ¿cuándo no estemos algún día? ¿qué será de el o ella?.
Una madre especial llora por que en una hospitalización nos dicen que nuestro hijo o hija no lo lograra, o no saldrá con vida y queremos morir en ese momento .
Una madre especial no llora por la discapacidad una madre especial llora por el sentir de su hijo o hija, ese sentir y este mensaje solo lo entendemos las madres que tenemos hijos especiales.
Fuente:ASPAU
 |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 22 Mar 2015 04:38 AM PDT
No puedo evitar hacer esta entrada...es que no puedo,la tengo gravada a fuego en mi cabeza y desearía con todas mis fuerzas,que el pensamiento de esta maestra se hiciera "viral",que todo el mundo de la docencia se sintiera identificado con ella...y no solo la docencia,no...padres y madres,todos¡¡
Comparto 100% sus palabras¡¡ Gracias Cachito Carmen Fernandez
Hay cosas que ni un profesor ni un padre con dos dedos de frente pueden consentir y es hacerle el vacío a una niña en un colegio con sus propios compañeros.Hoy muchas familias y profesionales nos unimos a la familia de Gloria porque esto no tiene ni pies ni cabeza.Me da ya lo mismo que falten recursos, que falten materiales,que falten apoyos,es que me da lo mismo pero lo que no puede faltar en un colegio es gente que se implique,que crea en su alumnado,que valore a cada uno de ellos y que día a día vaya concienciando a los peques de que todos somos diferentes y que de la diversidad todos nos beneficiamos.Y ESO NO LO HACEN DESDE LA ADMINISTRACIÓN SEÑORES,ESO SE HACE EN LAS AULAS,eso lo hacen los tutores,SÍ como lo oís,LOS TUTORES.Y a partir de ahí y como debe ser TODO EL CENTRO.Dejemos ya de lamentarnos con el dichoso: no puedo,no doy hecho, no tengo,me falta.... Y TRABAJEMOS CON LOS NIÑOS,que por cierto,que facilito nos lo ponen cuando les explicamos las cosas de forma sencilla,no hacen falta discursos políticos ni tesis doctorales,los niños asimilan todo muy rapidito.
HOY me cae la cara de vergüenza que no haya nadie en ese centro capaz de reunir desde hace años a los padres de esos alumnos y contarles como se va a trabajar,cómo se intentará incluir no excluir,etcConcepción Rodríguez Conde e Icía Gómez Rodríguez y Teresa Casal López creo que os pueden hablar un poquito de lo que es tener a un compañero con diversidad funcional en el aula ordinaria y que NUNCA, PERO NUNCA, EN CINCO AÑOS, UN SÓLO PADRE O UN ALUMN@ RECHAZASE A ESE COMPAÑERO.Es más, si llega a pasar yo que soy la tutora pongo todos los medios para cortar esta historia pero ya,explicando las cosas y por supuesto el lugar que ocupa cada uno,vaya si lo explico.NO SOPORTO LAS INJUSTICIAS y no se debe consentir esto que le está pasando a la familia de Eva Reduello Fernández y me duele oir hablar mal de los profesionales, pero a veces SEÑORES ES QUE NOS LO GANAMOS A PULSO.Gloria no es culpable de nada y no se merece lo que le está pasando.
Seguiré compartiendo,en este blog,pensamientos que han ido dejando todas las personas que forman la MAREA AZUL,hasta que consigamos que se haga justicia con Gloria.  |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 16 Mar 2015 09:43 AM PDT
Carta escrita por Elisabeth Pinel e inspirada por sus propias vivencias y por las vivencias de padres que participamos en una encuesta que nos hizo.Gracias Elisabeth,por dejarme compartirla en La Princesa.
Carta de una mamá a la sociedad: |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 02 Mar 2015 02:49 PM PST
 No lo hagas....no sientas lastima ni compasión de un niño con autismo ni de sus familias,porque si lo haces,te estarás equivocando en tu juicio.
Si alguien ve a los niños con TEA como "pobrecitos" es que no entiende nada... "pobrecitos" son los que los excluyen,que con su ignorancia definen la clase de personas que son... los niños con TEA son valientes, luchadores, sinceros, divertidos, cariñosos, bondadosos, inteligentes ...no conocen la maldad ni las malas intenciones... y ellos "trabajan" para adaptarse a ti y a esta sociedad tan cruel e ignorante que prefiere seguir poniendo barreras a lo que ellos consideran "diferente" antes que abrir los ojos y la mente a una realidad que nos toca a todos...
Tanto supondria para ti que hicieras el esfuerzo de adaptarte tambien a ellos,a los niños con TEA? Si no puedes,ya te estas definiendo... cambia el chip y mira el autismo con otros ojos... si sientes lastima de un niño con TEA puede ser que tengas un problema de comprension y tolerancia,piensa en ello.
Harta de la discriminación a mi hija y a los niños con NEE (Necesidades especiales),harta de buenas palabras y gestos de apoyo que luego se quedan en eso...nuestros hijos no necesitan palmaditas en la espalda,necesitan INCLUSION REAL y no solo en la escuela,necesitan que la sociedad entera deje de mirar hacia otro lado y dejen de ser tan egoistas...cada dia los niños con autismo libran enormes batallas para adaptarse a un mundo que les cuesta comprender,con unas normas sociales y un lenguaje confuso para ellos...se merecen un respeto,se merecen que tu tambien libres una pequeña batallita y colabores en adaptar la sociedad a sus necesidades.
Hay muchas formas de hacerlo y la primera es no excluyendo...hay mil formas de evitar excluir,la primera es no haciendole a un niño con TEA lo que no te gustaria que le hicieran a tus hijos...y a partir de ahí,empezaras a mirar a nuestros campeones (porque lo son,lo dejan claro cada dia)como lo que son,NIÑ@S...con o sin trastorno,todos son niños y tener TEA no puede ser un condicionante para ser victima de discriminación...No lo hagas,no lo hagas...no seas de ese tipo de personas.
 |
La princesa de las alas rosas |
|
Posted: 20 Feb 2015 01:43 PM PST
 Desde que le hicieron el diagnostico a Natalia hemos pasado por muchas etapas y en cada una de ellas,Santi y yo nos hemos visto obligados a tomar decisiones.Normalmente,al ser cosas de importancia,procuro consultar mis dudas con los profesionales del entorno |
