Desde que le hicieron el diagnostico a Natalia hemos pasado por muchas etapas y en cada una de ellas,Santi y yo nos hemos visto obligados a tomar decisiones.Normalmente,al ser cosas de importancia,procuro consultar mis dudas con los profesionales del entorno
de mi hija (profesores,terapeutas,neurologo,vetlladores,etc...) e incluso y sobretodo,con madres de otros nenes con TEA que ya se hayan visto antes en situaciones parecidas (la mayoria de veces,otros padres son nuestros mejores guias)...pero tras hacer esto,la decisión final,siempre la toma mi instinto de madre...no importa el miedo que tenga,las dudas que me surjan ni la encrucijada en la que me encuentre,mi instinto respecto al "tema" de mi hija,jamás me ha fallado.Una vez una psicologa que trataba a mi hija en un determinado momento me lo dijo,así,con estas palabras : "Cuando no sepas que hacer,sigue tu instinto,desde que te conozco,nunca te ha fallado...haz caso de él". Pues bien,una vez mas,he decidido seguir mi instinto...
Lo primero que voy a aclarar antes de continuar con esta entrada,que no voy a entrar en polemicas sobre medicación,no es mi intencion crear un debate ni nada por estilo...la medicación en algunos casos es necesaria,en otros no e incluso en mismos niños,habrá epocas de su vida que la necesiten y epocas que no...igual que habrá niños que jamás la necesiten,de todas maneras,la decisión de medicar o no,la tomarán los padres conjuntamente con los especialistas que traten al niño.El fin de contar mi experiencia con ella es tan solo eso...MI EXPERIENCIA,mia y de mi hija,que no tiene porque ser válida para ningun otro niño,dicho esto,continuo...
Decidimos medicar a Natalia para el deficit de atención (que tiene asociado al TEA) en p5,puesto que sus dificultades le impidian concentrarse y avanzar y ralentizaba mucho el trabajo de las terapias.Fue una decisión muy meditada,conjuntamente con su psicologa de la SS y su neurologo y tras hablarlo tambien con los profesionales privados que la trataban entonces y el colegio.Pusimos todos los pros y contras sobre la mesa y reconozco que me costó mucho dar el paso,no lo voy a negar...como a cualquier padre que da este paso,para ninguno es algo sencillo.Durante p5 y primero de primaria estuvo medicada con muy buenos resultados.Natalia se concentraba más en clase y en casa y en terapia...tras el verano nos dimos cuenta que dejaba de hacerle efecto y o bien su cuerpo se habia acostumbrado a ella o bien ya no le hacia nada...el caso es que tras hablarlo con el neurologo y teniendo en cuenta que Natalia pasaba por una epoca dificil en comportamiento (estaba muy rebelde e hiperactiva),decidimos cambiarla por otra... esto fue a mediados de noviembre.
Ya sabeis las navidades que pasamos,si leeis entradas antiguas,concretamente la de nuestras vacaciones en Francia y Disneyland,entendereis quizás porque hice lo que hice.
Estas navidades Natalia estaba frenética,peor que nunca,los bloqueos se intensificaron y su hiperactividad tambien,incluso sus dificultades de sueño,llegando a despertarse por la noche una media de dos o tres veces...horrible.
Tras la vuelta a la rutina,yo no dejaba de darle vueltas a todo esto...su comportamiento me quitaba el sueño,no podia pensar en otra cosa y estaba muy,muy preocupada...lo he pasado muy mal con esto,mucho...total,que un dia le dije a mi marido,de repente,pero con la idea llevando dias dandome vueltas :" No la mediques,mañana no la mediques para ir al colegio...ni para nada,pero no se lo digas a nadie,ni a su vetllador,ni a profesores ni a Carmen (su terapeuta),quiero que en unos dias me digan si han notado diferencias,pero sin saber que está sin medicar,para que sean objetivos y no se dejen influenciar..."
Mi marido como me conoce y sabe que todo lo que hago con Natalia tiene su razón y que rara vez me equivoco (con Natalia,repito,no quiero parecer prepotente,en otras cosas me equivoco como todo el mundo o más,jeje...),me hizo caso...
Os explico que fue lo que me llevó a pensar así. Mi teoria era que Natalia,al tomar la medicación,notaba que en su cerebro algo ocurría,que ella no "lo controlaba",durante un tiempo se relajaba pero a la que empezaba a irsele el efecto,ella misma luchaba en contra de él,lo que hacia que estuviera tan rebelde y hasta rabiosa...y una vez el efecto desaparecía del todo...su rebeldia estallaba y era como si la medicación le hiciera un efecto rebote bestial...su cerebro se rebelaba contra ella.Yo no sé si tenia razon o no,solo sé,que a los pocos dias,tanto su vetllador como su terapeuta comenzaron a decirme que la notaban más atenta,seguía movida (eso sí,es una pequeña trasto) pero más receptiva e incluso mas comunicativa y que podian trabajar mejor con ella.Al contarles que llevaba dias sin medicación en caso de Carmen (fue la primera en saberlo,su terapeuta) y semanas en el caso de Xavi(su vetllador) alucinaron y evidentemente hemos decidido continuar así.
Como he dicho antes,no renegamos de la medicación,para Natalia fue muy necesaria en un determinado momento de su vida y le fue genial...pero pensamos que ahora no la necesita y que ésta le provoca un efecto rebote que no le es beneficiosa.
Sigue muy hiperactiva,todavía hay dias que no duerme y que tiene despertares nocturnos...pero la notamos con más comunicación y cercanía con nosotros,lo que nos ayuda a trabajar más y mejor con ella.Sentimos que poco a poco vamos saliendo de este año tan horrible que hemos pasado y de momento,vamos a darle un respiro a su cuerpo,libre de medicamentos...mas adelante,ya veremos que hacemos.
Tambien decidí,tras hablarlo con su terapeuta,que necesitaba actividades diferentes y nuevas y algun tipo de terapia mas enfocada a actividades fisicas y que trabajaran sobretodo sus dificultades sensoriales y desde hace unas semanas estamos en un centro de terapia sensorial en sabadell (la proxima entrada hablaré de esto para no alargarme con esta tanto) y tambien gracias a una fundación,metimos a Natalia en un grupo de natación terapeutica adaptada,que le está encantando ir a la princesa...es que ella en el agua es la reina del mundo¡ Le encanta¡¡
Pronto haré otra entrada contando como nos van estas dos actividades terapeuticas y dando referencias de donde y con quien lo hacemos por si os sirve de ayuda a alguien.
Por cierto,a mi pequeña trastillo ahora le ha dado por jugar a tirarnos vasos de agua por todo el piso y nos tiene un pelín hartitos asi que decidimos que si ella tiraba el agua,ella lo limpiaba,para ver si dejaba de hacerlo...y funciona...a veces...
El caso es que es tan graciosa que hasta para hacer trastadas nos tenemos que reir con ella,a la señorita le encanta cantar la canción de la minnicienta mientras limpia y está para comersela...si es que és una muñequita mi niña¡ Ahí os la dejo,para que la veais,jejeje....
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