El marido de Nuria, Raúl, sufre una enfermedad degenerativa incurable
Quiere que en el debate se hable de investigación médica y su burocracia
No te pierdas el resto de historias: ¿Qué le piden los ciudadanos al debate?
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El marido de Nuria,, Raúl, sufre una enfermedad incurable con una corta esperanza de vida. Han tardado más de tres años en aprobar su ayuda de dependencia.
Crónicas se reencuentra con Raúl, protagonista del reportaje "Ya no puedo pero aún puedo"
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MIRIAM HERNANZ - MADRID 13.07.2010
"Mi marido fue diagnosticado hace cuatro años de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que tiene como esperanza de vida entre tres y cinco años. Hace sólo una semana, la Comunidad de Madrid me dio el visto bueno para recibir la ayuda a la dependencia: tengo derecho a 55 horas de ayuda al mes, al módico precio de 15 euros la hora y no me aseguran que la persona que me asista esté formada".
Es la historia de Nuria Moro. Su marido, Raúl, es un gran dependiente y cobra una pensión de gran invalidez que destina íntegramente a pagar a su cuidador.
"La prestación de la ayuda se calcula en función de los ingresos y no de las necesidades del paciente. Voy a renunciar a la ayuda, porque yo estoy más cualificada que la persona que me vayan a mandar después de 4 años", argumenta Nuria.
El propio Raúl, que a día de hoy casi no puede hablar, relataba hace sólo unos días en su blog titulado 'Ya no puedo pero aún puedo' cómo ha vivido el periplo para acceder a las ayudas de dependencia. "No sé si estoy ante una película de ciencia ficción, una comedia o una cámara oculta. Pretende que paguemos 15 euros pro cada hora de ayuda a domicilio. ¿Desde cuándo se paga por una ayuda que te conceden?", argumenta.
"Raúl necesita atención las 24 horas. Está en la fase avanzada de la enfermedad. No puede andar, usa silla de ruedas, apenas se mueve y tiene dificultades respiratorias. Yo estoy de baja, porque tengo un problema en la espalda de cogerle". Así de dramática es la situación en la que se encuentra este joven matrimonio, que considera una "falta de respeto y consideración" el abandono que sufren por parte de las instituciones.
"Más dinero para la investigación, no hay tiempo que perder"
"Si sufres una enfermedad grave, estás completamente abandonado. Parece que no existes, eres tú el que te tienes que mover para llegar a recibir alguna ayuda", argumenta Nuria, quien exige a los políticos que "dejen de pelearse entre ellos" para que se dediquen al ciudadano.
"Se están riendo de nosotros y parece que están esperando a que te canses de pedir ayuda. Me siento engañada, defraudada y muy enfadada. Desde el momento en que tienes que pagar una ayuda, no es un ayuda", explica Nuria.
En este debate sobre el estado de la nación, Nuria cree que es básico que se hable de investigación. "En tiempos de crisis, el dinero para investigar se ralentiza. Y en enfermedades como la de Raúl, no hay tiempo, estos enfermos no tiene tiempo", defiende Nuria que denuncia que la excesiva burocracia que exige entrar en un ensayo clínico. "Están más preocupados en rellenar papeles que en atender a pacientes y tardas mucho en que te den papeles
Además, a juicio de Nuria, existe mucha desinformación en temas de investigación de enfermedades raras: "Cuando la gente escucha hablar de que se investiga con células madre le entran reparos, pero estamos hablando de células madres adultas".
Publicado por Teuladí en 12:29 0 comentarios Enlaces a esta entrada
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Hola conozco tu caso porque lo vi en television,la verdad que me sorprendio como lo llevan de bien,mi marido tiene una enfermedad degenerativa y todavia no saben cual es,le han echo muchas pruebas pero todo sale negativo,mi marido se hincha todo,le llaman brotes,se pone como un fenomeno,por ejemplo si coje una garrafa de agua,despues le empieza un picor y se va inflamando,y asi por todos sitios ,tambien si se sienta en una silla dura o simplemente en la arena de la playa ya le da el brote (hinchazon),la verdad que llevamos muchos años con esto y no sabemos a que es debido,lo que si me han dicho que llegara un momento en que se quede sentado en silla de ruedas,pero el dice que no se va a parar que aunque le duela el sigue para delante,si me pudieras orientar en algo te pediria por favor que me lo dijeras,a ver si damos con lo que tiene.Un saludo muy fuerte,y sigan asi de valientes,aunque se que para ti tambien es un sufrimiento,pero no dejes de luchar.MUCHISIMOS ANIMOS UN BEZOTE
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