Rv: PLATAFORMA CATALUÑA INCLUSION

PLATAFORMA CATALUÑA INCLUSION

Síndic de Greuges - Defensor de las personas y sus batallas con administración Posted: 09 Jun 2012 01:04 AM PDT Una de las madres ha recibido últimamente respuesta del Sindic sobre su queja a la atención, o mejor dicho su falta de atención, en el centro de atención temprana CDIAP. Los superiores responsables directos de los centros CDIAPs no han reaccionado (aunque se ha presentado la queja en primera persona) y como mínimo el Sindic ha pedido las respuestas, informes y se ha molestado en pedir explicaciones directamente al centro de cual se ha hecho la quejaSi todos que estamos descontentos con la atención, los que ha fallado la administración, los que no recibieron propuestas de soluciones, trabajo, diagnostico, plan individual, terapia, soporte ni ayuda - haríamos los mismo - a lo mejor como mínimo estarían mas atentos con las nuevas familias que vienen en búsqueda del diagnostico, apoyo e información.  El Síndic de Greuges de Cataluña tiene la misión de garantizar el derecho de todas las personas a una buena administración. Con independencia y objetividad atiende las quejas y consultas de cualquier persona o  colectivo y hace recomendaciones a las administraciones y empresas de servicios de interés publico cuando estas vulneran derechos y libertades.  El Sindic investiga la posible vulneración de los derechos de las personas tanto a partir de las quejas recibidas como por propia iniciativa impulsando acciones que se denominan: actuaciones de oficio.  Los ámbitos de actuaciones del Sindic incluyen muchos tipos de derechos, entre los que están las relacionadas con la sanidad, educación, pobreza, tercera edad, inmigración, consumo, ruidos, medio ambiente.  Rafael Ribó y su equipo: La oficina del síndic Rafael Ribó esta formada por un equipo de profesionales que le asesoran y trabajan para encontrar las mejores soluciones a todas las consultas y quejas. En lugar de juzgar o sancionar el síndic hace recomendaciones y advertencias a las administraciones para que adopten las medidas mas adecuadas para rectificar situaciones irregulares.  La oficina del síndic con sede fija en Barcelona visita regularmente todos los pueblos y ciudades para atender consultas y quejas de primera mano.  Todo el mundo puede presentar consultas y quejas, en persona, por correo o desde esta web: Como presentar una quejaTambien se pueden hacer consultas a través del  telefono: 933 018 075  Pagina web de Síndic de Greuges de Catalunya Ley reguladora: LEY 24/2009, de 23 de diciembre, del Síndic de Greuges (DOGC núm. 5536 - 30/12/2009)

Reunión con Mª Angeles Betriu Cabeceran,subdirección general de gestión de recursos (ICASS) Posted: 09 Jun 2012 01:16 AM PDT Sra Betriu es máxima responsable de los CDIAPs y lleva temas de los recursos de Benestar. Hemos plantado varios problemas que creemos que Se debería mejorar/trabajar/cambiar: Funcionamiento de los CDIAPs en general: ·                     Falta de información completa cuando llega una familia con sospecha o diagnóstico de autismo (se debería asesorar familia: que pueden a hacer, donde ir, que posibilidades de terapia existen y que especialistas, que ayudas pueden solicitar, como va tema de escolarización, con quien hay que contactar) vamos – todos estos temas que nos enteramos por otros padres no por funcionario de CDIAP ·                     Una familia cuando llega al CDIAP con sospecha del autismo y que como recordáis es una etapa muy dura debería recibir máxima información posible sobre caminos posibles, sobre elección de terapia, colegio, neurólogo, ayudas, discapacidad, ley de dependencia - TODO, es tan difícil preparar un informe de entrada ·                     Falta de claro protocolo que además esta accesible a los padres: llega a un CDIAP y tiene claro que van a hacer, como y cuando… ahora las cosas muy poco transparentes ·                     Falta de especialistas en los CDIAPs especializados en autismo ·                     Falta de diagnóstico (que si lo ponen en el contrato que se firma para entrar en servicio de CDIAP) ·                     Falta de plan de trabajo y plan de terapia ·                     Falta de seguimiento de la terapia Hemos enseñado un ejemplo del contracto que se firma entrando en servicio del CDIAP y que prácticamente por parte de CDIAP no se ha cumplido en nuestros casos (diagnostico, informe, terapia, seguimiento) Hemos preguntado por que insisten tanto en la terapia psicodinámica, por que no hay especialistas en terapia cognitivo-conductual, Por que no hay materiales para trabajar (pictogramas, horarios visuales, materiales de logopedia, materiales para trabajar y fomentar lenguaje, trabajar emociones, trabajar la conducta, quitar el pañal – vamos todos los problemas que tenemos a diario con nuestros niños y que ayuda y asesoramiento de un terapeuta nos iría muy bien – no todos podemos pagar terapias privadas) Por que el horario de atención es casi siempre por las mañanas  - hemos señalado que no está bien sacar el niño del colegio al mediodía Tema de falta de coordinación entre especialistas de: CDIAP, EAP, colegio, Departamentos de Ensenyament i Benestar y familia, se pierde mucho tiempo y fuerzas entre una puerta y otra, Por parte de Sra Betriu hemos recibido varias informaciones: Primero críticas sobre funcionamiento del CDIAP – se reciben con dificultades y cierta negación, nos ha dicho que si hay protocolo, funciona bien y que ellos intentan mejorar las cosas. Cualquier queja o pregunta por parte de los padres hay que dirigir al mismo terapeuta del CDIAP o la directora CDIAP  y agotar todas las posibilidades del trabajo negociando entre familia y CDIAP.   Hemos señalado que es bastante difícil que una familia que recientemente ha recibido diagnostico sepa que algo no va bien, que no se está haciendo la terapia, que no hay objetivos, que se está perdiendo el tiempo – que aprendemos como moverse en este mundo pero con el tiempo y que el tiempo este es muy importante para nuestros niños. Necesitamos que el profesional nos ayude en estos primeros meses – no que nosotros le ayudemos a el "agotar todos los caminos de negociación". Nos ha dicho que saben que faltan especialistas en el autismo y intentan que los CDIAPS hagan cursillos, que la terapia psicodinámica no es tan mala y que nadie sabe cuál es la correcta. Vamos, ya lo sabemos que hay libertad de elegir la terapia, pero si hay libertad entonces en los CDIAP que están pagados por dinero publico de los impuestos: que pongan especialista que sepa trabajar estos dos caminos: psicodinámico y cognitivo-conductual. Hemos hablado sobre la efectividad y pérdida del tiempo. Está claro que autismo tiene su dinámica, sus etapas, a veces hay que trabajar duro muchos meses para ver resultados en campo trabajado – pero es bastante difícil trabajar objetivos cuando estos objetivos nunca han sido señalados (falta de plan de trabajo y plan individual en CDIAP) Nos ha dicho que dentro de poco tiempo (septiembre 2012) entrara en plan piloto Plan Integral de Actuación para TEA (hemos preguntado donde lo podemos leer – en teoría debería estar en las páginas de Gencat Salut – pero no está colgado) ya lo ven claro que debe ser una estrategia estrecha entre varios departamentos: salud, educación, bienestar y familia. Coordinación y trabajo efectivo – no aceptan críticas pero por otra parte trabajan un plan integral – pues ven esta necesidad. Un niño de 1 año o 2 años cuando llega a CDIAP con sospecha de TEA debería estar diagnosticado, su familia bien informada, debería hacerse plan de trabajo terapéutico, emitir informes que se necesitan para el colegio, y grado de discapacidad, informes para el futuro colegio – familia derivada al especialista de EAP y muy bien asesorada sobre elección de: terapia, colegio y también sobre camino administrativo: ayudas, discapacidad, ley de dependencia, tarjeta de discapacidad, tarjeta de aparcamiento, título de familia numerosa etc etc También nos ha confirmado que este año entra prueba piloto (septiembre 2012) de tarjeta de atención preferente  - harán las pruebas en 3 comarcas. Ya sabéis seguro de sobras que significa ir de urgencias con nuestros niños, esperar en la cola o hacer entender a un medico o pediatra que es autismo y por que este niños tan guapo no habla o no puede entender que hay que esperar en la cola. También hemos pedido otra vez que intentamos desde hace tiempo vernos con la concellera de educación (nos hemos reunido con el conceller Cleries de Benestar). A la pregunta por que queremos ver la consellera, que ya están bien las reuniones con sus directoras responsables, hemos contestado que tenemos muy claro que las decisiones sobre recursos derivados a nuestros niños son decisiones políticas y como ahora se recorta todo pues primer recorte serán las horas de las vetlladoras. Como sabéis en el mayo debería salir directiva sobre los recursos de las vetlladoras y las horas de soporte para los colegios ordinarios – pues por ahora no se sabe nada. Resumiendo: hemos señalado con ejemplo y documentos falta de calidad y coordinación en los CDIAP (también hemos entregado informe de asociación  Aprenem que hicieron acerca de las terapias en CDIAP y opiniones de los padres) Falta de información, mareo de los padres y familias, hemos solicitado necesidad urgente de especialista acerca de TEA en CADA CDIAP, y hemos propuesto que hagan un experimento de topo: enviar una persona a ver cómo estará atendida e informada, porque de lógica pura es que cuando tu jefe te pregunta cómo va tu CDIAP pues contestas que perfectamente… otra cosa son las opiniones de las familias. Queremos ahorrar este camino a las futuras familias que van detrás de nosotros, no perder 2 años en búsqueda de informaciones que deberían estar facilitadas en la PRIMERA reunión en CDIAP.

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