[…] Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no sé entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor. Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. […] Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes de que te diagnosticaran como "especial". Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡lo sé!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tú me entiendas. […] Estoy seguro que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada cual a vivir lo mejor de cada uno. Carta de un padre a su hijo autista.
No debemos de confundir el autismo con otros Trastornos Generalizados del Desarrollo como el Síndrome de Asperger. Dentro de lo que se denomina "espectro autista" clasificaremos a este último como "autismo de alto funcionamiento" por la sintomatología que lo diferencia del "autismo de Kanner", más grave y expresado por graves deficiencias en las áreas que recoge la denominada "tríada de Wing": relaciones sociales, imaginación y desarrollo de la comunicación y el lenguaje.
Síndrome de Asperger
La denominación "Síndrome de Asperger" no fue adoptada hasta 1981 a pesar de que varias décadas atrás el Dr. Hans Asperger había etiquetado de "autistas" a unos niños que había estudiado mientras otro psiquiatra austriaco, Leo Kanner, describió unos síntomas parecidos en otros niños con los que experimentaba paralelamente. La principal diferencia notable fue respecto al uso del lenguaje: Kanner observó que sus niños no se comunicaban y que actuaban de manera extraña. Asperger, por el contrario, llegó a decir que artistas y científicos debían de ser en parte autistas porque "sus autistas" tenían unas rutinas y reflejaban un interés especial por ciertos temas y objetos. Hoy día, esto se traduce en un cuadro de síntomas que describen las diferencias entre el autismo de bajo rendimiento (Autismo de Kanner) y el autismo de alto rendimiento (Síndrome de Asperger). Los niños autistas tienen un CI inferior a la media, dificultades en la adquisición y el uso del lenguaje, alexitimia (incapacidad para describir las emociones propias), desinterés y retrasos en los procesos de socialización. Los aspergianos poseen normalmente un CI superior a la media, adquieren bien el lenguaje (incluso llaman la atención por su forma de hablar tan "pedante") y se interesan por las relaciones sociales pero se ven incapacitados para socializarse correctamente. Suelen tener rutinas o manías inexorables y se obsesionan por algo con gran facilidad. Estadísticamente, se estima que hay 1 caso de Síndrome de Asperger por cada 300 niños siendo más común que el autismo en general. Mientras que el autismo se diagnostica hacia los 30 meses de vida, el Síndrome de Asperger puede pasar más o menos desapercibido hasta la adolescencia o más tarde, no obstante se puede diagnosticar antes.
Síndrome de Rett
Su incidencia es baja y se da mayoritariamente en niñas. Es una enfermedad congénita que produce retrasos graves en el habla y el desarrollo orgánico general, apraxia (torpeza para realizar movimientos en el propio cuerpo) y otros síntomas. Los sujetos afectados con este síndrome normalmente poseen comportamientos autistas debido al deterioro neurofuncional de las capacidades del lenguaje.
Síndrome de Heller
También conocido como "Trastorno desintegrativo de la infancia". Es una patología rara caracterizada por la aparición durante la primera infancia de retraso en las habilidades sociales, el lenguaje y la motricidad. Aparentemente, hay un periodo de desarrollo normal antes de que se produzcan estos síntomas. Luego, incluso puede que los niños sean capaces de detectar que algo les ocurre y manifestarlo así.
SCD
Se ha producido recientemente una gran controversia por la posibilidad de aparición en el DSM-V (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) de un nuevo trastorno que podría modificar la definición actual del autismo o de un trastorno similar, el SCD (Social Communication Disorder), un trastorno de la comunicación.
Según la Asociación Americana de Psiquiatría, "
se caracteriza por una dificultad persistente con la comunicación verbal y no verbal que no puede explicarse por una capacidad cognitiva baja. Los síntomas incluyen dificultad en la adquisición y uso del lenguaje hablado y escrito, así como problemas con respuestas inapropiadas en la conversación. El trastorno limita la comunicación efectiva, relaciones sociales, los logros académicos, o el desempeño ocupacional. Los síntomas deben estar presentes en la primera infancia, incluso si no se reconocen hasta más tarde cuando las demandas del habla, lenguaje y comunicación superan las capacidades.". Básicamente, la sintomatología descrita por la APA coincide casi totalmente con la de autismo si bien habrá que esperar para que se conozca la resolución final tras la caída significativa de los diagnósticos de este trastorno a raíz de la aparición de esta nueva definición.
Para los padres
Con este artículo tan "técnico" solo pretendía que supieseis un poco más sobre el espectro autista y los trastornos generalizados del desarrollo. Sin embargo, en Internet existen muchas más webs de información y asociaciones donde sus especialistas, con una preparación mucho más
ventajosa que la mía, os podrán asesorar y ayudar a diagnosticar y tratar en mayor o menor medida a vuestros hijos si padecieran alguno de estos trastornos. Como el padre de la carta que encabeza este artículo, a veces no será fácil comprender ciertas cosas pero con paciencia, que no estáis solos. Si sobre vosotros mismos tenéis dudas, este test os puede ayudar:
Que no os sintáis incómodos con vuestro hijo autista, pide esencialmente comprensión.
Mario Villar Agúndez (Twitter @MVillar_A) para el portal educativo Educapeques
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