El blog de Budy (el golfo)

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• Salud se reúne con la Asociación Duchenne Parent Project España para estudiar el tratamiento de los enfermos afectados por la enfermedad
• Nos iria mejor las cosas
• Para cuando en Gipuzkoa?
• Preparados para la pisci, Buditxo te llevamos con nosotros , con estas camisetas tan chulas y que mis niños lucen tan bien
• El diario levante-emv.com
• Mi gran amigo Juanquin Del Río. Desde aquí un pequeño homenaje

Salud se reúne con la Asociación Duchenne Parent Project España para estudiar el tratamiento de los enfermos afectados por la enfermedad Posted: 07 Jul 2015 11:30 AM PDT junio 30, 2015 Representantes del Departament de Salut y del Servei Català de la Salut se han reunido con miembros de la Asociación Duchenne Parent Project España para tratar el manejo y el tratamiento de estos pacientes. Barcelona, 30 de junio de 2015. El medicamento Translarna (Ataluren) es un nuevo medicamento indicado para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne debida a una mutación sin sentido en el gen de la distrofina, en pacientes que pueden caminar a partir de 5 o más años. Este medicamento no tiene aprobadas las condiciones de precio y financiación del Sistema Nacional de Salud. Esta competencia es exclusiva del Ministerio de Sanidad, Seguridad Social e Igualdad del Gobierno Español. A efectos prácticos, significa que este medicamento no está incluido en la prestación farmacéutica. Para poder utilizar este medicamento el hospital ha de solicitar autorización a la Agencia Española del Medicamento y productos sanitarios. Actualmente este medicamento está en fase 3 de un ensayo clínico para validar los resultados obtenidos en fases anteriores. Pacientes y hospitales catalanes están participando en este ensayo, que termina a finales de 2015. A solicitud del Hospital Sant Joan de Déu, dada la excepcionalidad del niño afectado de esta enfermedad en este hospital, el Servei Català de la Salut hará una autorización temporal e individualizada del caso en base a criterios clínicos. En caso de que en el futuro aparecieran más casos sobre esta enfermedad con esta mutación se estudiarán con la voluntad de máxima celeridad, las medidas a adoptar caso por caso dada la excepcionalidad de los mismos. Por ambas partes, se ha llegado a una sintonía para agendar reuniones periódicas entre la Asociación y la administración, canalizada a través del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya para actuar de forma proactiva en el estudio y la evaluación de la enfermedad, tal y como ya se está haciendo con ASEM Cataluña en el seno del CCPC.

Nos iria mejor las cosas Posted: 07 Jul 2015 03:24 AM PDT

Para cuando en Gipuzkoa? Posted: 07 Jul 2015 03:10 AM PDT

Preparados para la pisci, Buditxo te llevamos con nosotros , con estas camisetas tan chulas y que mis niños lucen tan bien Posted: 07 Jul 2015 02:50 AM PDT

El diario levante-emv.com Posted: 06 Jul 2015 12:31 PM PDT El diario levante-emv.com publica hoy un artículo donde se comparan las posturas que mantienen las Plataformas de la Dependencia del País Valencià con las del CERMI respecto del copago. Aquí van algunos datos más:  Desde las Plataformas, pensamos que mientras se han recortado 4.000 millones de euros en las partidas de servicios sociales; mientras se ha desmantelado el sistema de la dependencia, mientras 20.000 personas dependientes en el País Valencià no están siendo atendidas, mientras 35.000 dependientes han fallecido desde 2007 sin que se les aplicaran sus derechos, mientras todo eso está ocurriendo las únicas propuestas que saldrán de las Plataformas no serán para establecer un copago, sino para recuperar los derechos que nos han sido arrebatados.  Las Plataformas de la Dependencia creemos firmemente que en una sociedad inclusiva y avanzada los servicios sociales se financian con los impuestos de todas las españolas y de todos los españoles. Porque quien más tiene, también más paga. La Ley de la Dependencia reconoce este derecho como un derecho subjetivo y universal, y del mismo modo que una madre que lleva a sus hijos e hijas a un colegio público no se le exige su declaración de la renta, a una madre que lleva a su hija o hijo a un taller ocupacional tampoco se le puede exigir que lo copague. Porque ya lo está pagando de sus impuestos. Porque los derechos no se copagan.  Porque ‪#‎NoHayCopagoJusto‬

Mi gran amigo Juanquin Del Río. Desde aquí un pequeño homenaje Posted: 06 Jul 2015 12:19 PM PDT

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