La princesa de las alas rosas

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Trastorno de sueño Posted: 26 Jul 2015 04:50 PM PDT El trastorno de sueño es muy común en niños con TEA,no  se sabe bien porqué,piensan que tienen dificultades para segregar melatonina,la hormona del sueño y por eso a muchos se les da de manera artificial y en la mayoría de casos funciona. Natalia lleva mas o menos 1 año "sin dormir",comenzó en septiembre pasado a tener continuos despertares durante la noche,entre 2-3 despertares...pero eran despertares extraños,como si sufriera una descarga en el cerebro y se conectara de repente,hiperactiva total, juguetona, cantando, riendo, gritando... parecia como si hubiera dormido 8-10 horas y a lo mejor llevaba 2-3-4...comenzamos con pautas que nos dio la psicologa pero no funcionaban porque había un problema físico de fondo,no era algo de rutinas ni aprendizaje,hasta ahora siempre había dormido bien exceptuando hace un par de años que pasó unos meses similares pero que reconducimos con esas pautas y melatonina durante unas semanas hasta que su ciclo de sueño volvió a la normalidad. Junto con el neurólogo decidimos probar de nuevo la melatonina pero en su caso vimos que no era la solución,ésto le hacía coger el sueño pronto,caia en sueño profundo y las 4 horas despertaba mas hiperactiva y le duraba el resto del dia. Unos meses después,en unas jornadas de autismo,uno de los ponentes al que le expliqué mi caso,me explicó que en algunos países suelen dar a los niños antihistaminico,ya que el efecto secundario es que da sueño y nada más,no tiene otros efectos...lo consulté con su pediatra,su neurólogo y la alergologa de mi otro hijo y los tres me dijeron que podía probar sin miedo,que así era...y de momento eso es lo que utilizamos,le hace dormir más horas y más tranquila,pero sigue sin tener un ciclo de sueño "normal" y los despertares aunque han disminuido,siguen algunos días. Yo empecé a observarla por las noches cuando llegaba de trabajar (trabajo de noche),mientras dormía...si lo estaba,porque 3 de cada 4 días me la encontraba despierta y jugando...el caso es que su respiración era rara,no eran ronquidos,era una respiración fuerte y profunda como si estuviera esforzandose...lo comenté todo con su neurólogo y decidimos que entre ésto de la respiración,el tipo de despertar tan activo que tenía y teniendo en cuenta que tiene antecedentes de epilepsia en la familia (mi hermano tuvo epilepsia infantil) y la epilepsia en algunos casos está asociada al autismo,lo mejor era derivarla a una unidad de sueño,la del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona,que además es especializada en TEA. Recalco que tuve que insistir mucho para esta derivación ya que su neurólogo pensaba retrasar la derivación y probar primero con otras medicaciones y...lo típico,como no son sus hijos,pues experimentamos con ellos...las familias de nenes TEA ya me entendéis. Tuve que cabrearme y pedirle que la hiciera a petición de la familia si él no estaba de acuerdo,pero que de allí no me iba sin la derivación hecha. Allí,en la Unidad de sueño,fue otro cantar,se nota que son profesionales de este tema y le dieron bastante importancia al tema,tanto que en menos de un mes me programaron la prueba de sueño,donde la monitorizaran una noche para ver su función cerebral y descubrir si existe alguna "anomalía" que provoque estos continuos e hiperactivos despertares...y si todo sale bien,ya probaremos tema pautas o medicación,pero como me explicó el doctor de la unidad,lo importante es descartar que tenga apneas,crisis epilepticas,algun tipo de ausencia mientras duerme o cualquier otro problema. Esta entrada es para consultar si alguno conoce este tipo de prueba,si puede contarme su experiencia o darme algun consejo...la verdad es que estoy muy preocupada,la ingresamos a finales de esta semana,ingresa una tarde hasta la mañana siguiente,nos han explicado que la monitorizan en la cabeza,los dedos y un tubito en la nariz (yo no sé como le van a poner todo eso a mi hija,si no deja ni que la peinemos)...si conocéis experiencias me podéis escribir a mi correo ? Si preferís dejar un comentario aquí también me vale,si no,mi correo es este santisycris2@hotmail.com GRACIAS