El blog de Budy (el golfo) |
- La guitarrista que ha ayudado a morir a medio centenar de niños
- 9º ETAPA | CIRUEÑA - BELORADO | Camino Sin Límites
- #MUXUAK #BESOS #DMPC #GURE EGUNA OSPATZEN
- #BesosDMPC ya se que no son besos pero hay miradas que lo dicen todo
- Discapnet: el portal de la discapacidad más grande de habla hispana Te gusta esta página · 4 h · El movimiento ASPACE invita a lanzar "Besos por la parálisis cerebral" (#BesosDMPC) en las redes sociales, hoy es su #diaparalisiscerebral
- Hoy se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral,
- El Día Mundial de la Parálisis Cerebral
- ¡¡ LLEGAMOS A LEÓN !!
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Posted: 05 Oct 2016 10:33 AM PDT
"Algunos saben que se están muriendo, al acabar la música te dicen: 'Tengo miedo'"
"Al escuchar la canción la niña se tiró al suelo y se puso a reptar"
Niños traqueotomizados. Niños de movilidad muy reducida. Niños que en su día se cayeron desde una ventana y no murieron, pero que no regresaron jamás. Niños perdidos de algún modo. Niños que se están muriendo y dicen que están asustados. Niños que se están muriendo y no tienen ni idea.
Niños así, escribimos de corrido. Y de fondo -en medio de un espacio medicalizado, aséptico y blanco- empieza a sonar una guitarra.
¿Qué música es ésta que ya no se oye el runrún de la máquina del oxígeno? ¿Cómo es la banda sonora de los niños que se están muriendo?
Las respuestas a estas preguntas las tiene esta chica que viene casualmente de negro. Mery Martínez-Gil es guitarrista y vocalista, diplomada en Magisterio musical y con estudios de musicoterapia, cursó varios años de Filosofía, le brillan los ojos mientras les va poniendo nombre a los chicos y -desde 2009 hasta hoy- ha ayudado a morir a medio centenar de niños.
Podría haber elegido dar clases en un colegio, montar una academia, tocar en una banda, hacerlo frente a gente que te va a aplaudir. Pero eligió este otro público: un niño. Un niño muriéndose y que ya no bate las palmas.
«Algunos tienen miedo. Me ha sucedido que paro de cantar o de tocar y un niño (de esos que te entienden, generalmente enfermos oncológicos) rompe a llorar y llama a su madre. Saben que se están muriendo y ven que van perdiendo sus fuerzas. Y al terminar la música te dicen: 'Tengo miedo'».
Hablamos con Mery en el Hospital Centro de Cuidados Laguna (Madrid), adonde acude varias horas a la semana para afinar cuerdas que ya están casi rotas. También lo hace a domicilio, a través de una fundación que no necesita mayor presentación porque se llama Porque Viven.
Porque viven va, les interpreta piezas, les hace rasguear el instrumento, celebra cada mínimo gesto, hace cosas con sentido en un trance que por tremendo carece de él: el de un crío que se está muriendo. Ella habla de caricias sonoras. Pero hay más: después del efecto Mery, a los niños en estado terminal les baja la frecuencia cardiaca, les aumenta la saturación del oxígeno en sangre. Y sí, es verdad: ese niño del corsé azul con daño cerebral está sonriendo.
«Descubrí la discapacidad haciendo prácticas en Magisterio. A mí por entonces no me gustaban especialmente los niños. La primera clase que tuve que dar sola, estaba en un aula donde recuerdo a una niña con trenzas y unos ojos enormes, una chica que tenía una parálisis a causa de una tumoración en una columna. Fue escuchar la música y la niña se tiró al suelo y se puso a reptar. Y yo dije guau, como el que tiene un arma muy potente en las manos y no lo sabe».
En el terreno de los cuidados paliativos infantiles, el imaginario colectivo maneja un cliché confundido: un niño enfermo oncológico, calvo a causa de la quimioterapia. Pero sólo el 30% de estos críos sufre cáncer. La mayoría arrastra patologías neurológicas, metabólicas, cromosómicas, y son procesos duraderos y dolorosos, donde casi siempre sucede que el niño va perdiendo capacidades que antes tenía.
A veces Mery llora mientras trabaja. Y eso no le parece mal.
A veces Mery ríe mientras trabaja. Y eso le parece mejor.
Es lunes 3 de octubre. Son las once de la mañana. Estamos en la segunda planta del hospital. Algunos de los niños que tenemos delante nacieron así. Otros sufrieron un accidente irreversible. Otros tienen historias que no debemos contar. Por otros preferimos no preguntar.
«Muchos padres con niños en paliativos dejan de cuidarse, levantan muros muy altos a su alrededor, como tratando de que nada les afecte; saben que sus hijos siguen vivos, sí, pero desconectados. De repente, con la música, les ven sonreír y entonces cambian. Con la música hay un plus emocional que con la palabra a secas no existe».
Mery sabe mucho de la vida porque sabe mucho de la muerte, y eso que de pequeña estuvo traumatizada por los muertos.
Mery te canta y te cuenta. En España, la principal causa de fallecimiento entre los niños menores de un año son las malformaciones congénitas y las afecciones perinatales (las que tienen lugar nada más nacer). Después, hasta los 14, la mayoría de los fallecimientos infantiles son causados por el cáncer. Hay unos 6.000 niños que necesitan cuidados paliativos, de los que solo los reciben en torno a mil. La música -esta música con la que ya no se oye el runrún de la máquina del oxígeno- sólo le llega a un puñado.
«A veces algunos, sobre todo los niños con cáncer, te miran como con ganas de que les dejes en paz. Me ven a mí y dicen: 'Otra petarda que viene'. Pero esta petarda se los acaba metiendo en el bolsillo».
Pedro tenía tres años cuando murió este verano a causa de una enfermedad mitocondrial. Sus padres no se pudieron resistir durante el velatorio: «Gracias por haber hecho que la vida de Pedro sea tan feliz. Nunca le habíamos visto sonreír tanto». También está el caso del niño al que le gustaban las estrellas y al que al final le cantaba que iba a ser astronauta, y eso fue (o queremos pensar que fue) un consuelo galáctico. O la vida de aquella niña: la chica enferma cuyos padres no tenían recursos y a los que les cortaron la luz y por la tanto el respirador. Allí hacía más falta el dinero que una guitarra.
Luego, una vez que cae el telón y se le va muriendo el publiquito, Mery se pasa siempre por el tanatorio. Y Mery no llora porque se acuerda de las canciones alegres (siempre lo son) y de la fila de dientes que asomaba Sergio cuando reía.
-Se ha muerto Javier y me he ido a tomar unas cañas. ¿Cómo es posible que haga esto? -le consultó una vez a la psicóloga.
-Enhorabuena. Sólo si te lo tomas así podrás seguir con ellos.
Mery ha venido de negro, no tiene hijos y una vez fue telonera de Dover con su banda de rock, pero no es tan dura.
«Hubo un niño enfermo de cáncer al que no le quedaba mucho de vida que me pidió que hiciéramos una versión de I need a hero [Necesito un héroe], de Bonnie Tyler. [Mery canta un poquito] Hicimos la versión. Yo le cambié el título y la llamamos: Eres un héroe. El niño cambió la letra de la canción... [Aquí hay una pausa larga] Decía... [se lo piensa un rato]. Decía, estooo... [vuelve a pensar un rato]. Decía la letra del niño: 'Todavía no me he ido y ya os echo de menos'. Eso decía. Tenía nueve años».
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Posted: 05 Oct 2016 09:09 AM PDT
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Posted: 05 Oct 2016 07:40 AM PDT
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Posted: 05 Oct 2016 05:50 AM PDT
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Posted: 05 Oct 2016 03:29 AM PDT
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Posted: 05 Oct 2016 03:17 AM PDT
 Hoy se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una de las causas más frecuentes de discapacidad motora, y que afecta a 120.000 personas en toda España. Las personas con Parálisis Cerebral necesitan recibir atención adecuada para estimular su desarrollo intelectual y sus capacidades comunicativas, y también para mejorar su movilidad y sus grados de autonomía. Por eso, centros de terapia como el de la Fundación Lukas son tan importantes para el bienestar de las personas con discapacidades diversas y severas. En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, colabora con nosotros para ayudar a más niños y jóvenes a sentirse mejor y poder vivir con una sonrisa.  |
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Posted: 05 Oct 2016 03:05 AM PDT
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral ilumina edificios y monumentos, inunda las redes sociales de besos y pone a la gente a bailar en toda España
Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra cada año el primer miércoles de octubre, miles de personas bailarán hoy a las 11:30 horas al son de Álvaro Soler en una macro flashmob organizada por el movimiento ASPACE de forma simultánea en ciudades de toda España, ciudades que además han iluminado sus edificios y monumentos más emblemáticos de naranja y azul para unas celebraciones que han llegado hasta el mundo digital, inundando de besos las redes sociales bajo la etiqueta #besosDMPC.
La jornada festiva de este miércoles se inicia con un baile inclusivo y participativo en las principales ciudades de toda España donde, después realizar la coreografía diseñada por la escuela de baile Madrid 47 con música cedida por Álvaro Soler, las propias personas con parálisis cerebral leerán un manifiesto en el que reclamarán su derecho a formar una familia.
Ayuntamientos de todos los rincones, desde Madrid, hasta Tarrasa o Lleida, pasando por Granada o Soria iluminarán durante esta noche sus fachadas de azul y naranja, los colores del movimiento ASPACE, para recordar a sus vecinos que una de cada quinientas personas vive con parálisis cerebral. Una iniciativa luminosa a la que se han unido monumentos emblemáticos como la fuente de la Cibeles en Madrid, la muralla de Valladolid o el arco de Santa María de Burgos, y reconocidas iglesias de Segovia, Valladolid o Zamora, entre otras.
Para conmemorar esta fecha, el movimiento ASPACE también se está movilizando en redes sociales lanzando besos por la parálisis cerebral con el hashtag #besosDMPC. En esta campaña han participado ya personalidades del mundo de la política como la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena, la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes y el presidente de Cantabria, Miguel Ángel Revilla, los presentadores Jesús Vázquez y Susanna Griso, la periodista Irene Villa, las modelos Judit Mascó, Nieves Álvarez y Carla Goyanes, la actriz María Castro o los actores Roberto Drago, Dani Rovira, entre otros muchos.
Seguidamente enumeramos la lista de edificios y monumentos que se iluminarán en toda España, así como las ciudades y lugares en los que se realizará la coreografía, con el fin de que se una el mayor número posible de personas.
ILUMINACIÓN
Ávila: Edificio de los Cuatro Postes; Burgos: Arco de Santa María; Coruña: Torre de Hércules; Granada: Ayuntamiento; León: La Fuente de Santo Domingo; Lleida: Ayuntamiento; Madrid: Cibeles y Ayuntamiento; Orense: Las Burgas; Palencia: Cristo del Otero; Pontevedra: Concello; Roquetas del Mar: Teatro de Roquetas del Mar; Salamanca: Fuente de Puerta de Zamora; San Fernando (Cádiz): Iglesia Mayor Parroquial; Segovia: Iglesia de San Millán; Sevilla: Parasol metropol; Soria: Ayuntamiento, Palacio de la Audiencia; Tarrasa: Ayuntamiento; Valladolid: Santa María de la Antigua, Academia de Caballería, San Agustín, Plaza del Milenio, Palacio de Villena, Muralla, Iglesia de San Miguel, San Gregorio, Sala de las Francesas, Iglesia de Santiago, Sala de la Pasión, Iglesia de San Lorenzo, Palacio Pimentel, Iglesia de San Benito, Iglesia de las Angustias, San Pablo y entorno, Iglesia de San Martín, Plaza del Salvador, Casa Consistorial, Plaza de Santa Cruz, Plaza de la Universidad, Pasaje Gutiérrez, Museo Patio Herreriano, Palacio de Fabio Nelli, Teatro Calderón, Iglesia de la Veracruz, Plaza de Fuente Dorada, Escultura de Chillida, Colegiata, Catedral de Valladolid, Casa del Sol, Cortes de Castilla y León; Vigo: Fuentes de la calle Aragón; Villanueva del Aceral: Ayuntamiento; Zamora: Palacio de los Momos y la Iglesia de Santiago el Burgo.  |
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Posted: 04 Oct 2016 12:54 PM PDT
 Pamplona, Logroño, Burgos, ¡y ahora León! Y no solo eso, hoy hacemos tres semanas desde que iniciamos #CaminoSinLímites. ¡Y parece que fue ayer! Aquí pasaremos dos noches, aprovechando así para pasear un poco la ciudad, editar vídeos y prepararnos para los 311 kilómetros restantes hasta Santiago. Se aceptan sugerencias sobre qué ver o buenos sitios para tapear. ¡El camino no solo consiste en darle caña a las piernas! :) ¡Buen #CaminoSinLímites!  |
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