Cada cierto tiempo hay en redes sociales alguna discusión acalorada sobre la visión que cada uno de ofrece del autismo. Aprovecho este momento en que parece que no hay ninguna polémica al respecto para que no se relacione este post con ninguna situación concreta, puesto que no es mi intención.
Está claro que hay tantos tipos de autismo como personas dentro del trastorno, y por tanto es comprensible que haya tantos modos de vivir y ver la situación como circunstancias y personas. Incluso dentro de una misma familia, puede que un progenitor tenga una visión más o menos positiva que el otro.
Por mi parte, siempre procuro
dar una visión positiva de mis hijos. ¿Esto conlleva una visión positiva del autismo? Supongo que sí, puesto que forma parte de las características de nuestro día a día. Y no me refiero a esa interpretación errónea que algunos tildan de
happyflower: dudo que nadie realmente tenga ese sentimiento porque cualquier padre de un niño con diversidad funcional, sea del tipo que sea, hubiera preferido que su hijo no tuviera que reclamar derechos fundamentales en esta sociedad egoísta y deshumanizada. Me refiero a resaltar los aspectos positivos de nuestros hijos, o incluso al debate sobre las cosas que determinado diagnóstico ha aportado a una familia (que siempre las hay).
Sin embargo, a veces esta visión positiva se interpreta (hablo en general, no me refiero a que se me interprete así a mi) como negar las dificultades a las que se enfrentan las personas con TEA, o como si estas dificultades fueran menores en los casos de las personas que damos esa visión positiva.
Desde luego,
en nuestro caso no es así. En nuestra familia lidiamos con dificultades importantes en distintas áreas que obstaculizan el devenir de la vida familiar (y por supuesto, la vida personal de la persona con TEA).
Sé lo que es salir de un lugar público con un hij@ casi a rastras porque tiene una sobrecarga sensorial o emocional que no puede gestionar y no hay manera de calmarlo sin salir del entorno.
Sé lo que es trazar un plan y que se malogre incluso antes de iniciarlo.
Sé lo que es tragarte las lágrimas de impotencia ante situaciones que no puedes controlar.
Sé lo que es renunciar a determinadas actividades hasta estar segura de que es el momento de intentarlo de nuevo.
Sé esas cosas, y muchas más.
Pero mis hijos no necesitan que yo incida en esas situaciones, porque
esas son las que todo el mundo ve. Si se presenta una rabieta monumental, todo el mundo lo ve
¡vaya si lo ven, si no pueden dejar de mirar! Si usan un tono de voz o una prosodia inadecuada, si en un entorno concreto les cuesta respetar las normas, si corren en un museo o alzan la voz en un cine o repiten estereotipias en el restaurante, si hacen preguntas inconvenientes a desconocidos o se comportan de manera poco habitual...
eso es lo que todo el mundo ve. Y muchos, no ven más allá.
Por eso yo procuro mostrar esa parte que por "normal", válgame la palabreja, nadie ve, esos momentos cotidianos que a nosotros nos pueden resultar hasta extraordinarios: cuando salimos de viaje o de excursión, cuando disfrutamos en un parque de atracciones o en la playa, cuando compartimos una comida fuera de casa o un paseo en barca, cuando mis hijos juegan juntos, se ríen y se abrazan... porque
así es como son ellos, más allá de las dificultades que los demás ven.
Y por supuesto,
recalco sus habilidades por encima de todo, ¿no lo hacemos (casi) todos los padres?
Yo me siento orgullosa de mis hijos, de cómo son, de sus logros y forma de ser, y no me gusta que quien no sabe nada de nuestras circunstancias nos juzgue exclusivamente por un rato complicado de 20 minutos cuando
el día tiene 24 horas repletas de momentos de oro.
Y creo que esto es importante porque si yo en algún momento considero conveniente aclarar que mi hijo tiene autismo, no quiero que lo asocien únicamente a las dificultades, que obviamente están presentes, sino
a sus capacidades, a sus posibilidades y a su individualidad.
Mateo y Carolina, jugando en casa.
Es necesario hacer mucho más énfasis en lo que un niño puede hacer, que en lo que no puede hacer.
Temple Grandin
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