La princesa de las alas rosas |
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Posted: 29 May 2016 04:57 PM PDT
Pues si... nuestro primer curso en educación especial llega a su fin.
Todavia recuerdo el miedo que teniamos y lo duro que ha sido tras tanta lucha por la inclusión,el tener que dar ese paso tan decisivo y determinante en la educación de mi hija.Desde fuera tal vez esto no se comprenda pero os aseguro que ha sido una de las decisiones mas dificiles de mi vida...y |
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Si no me conoces ¿por qué me sonríes? |
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Posted: 03 May 2016 05:24 PM PDT
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La princesa de las alas rosas |
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Posted: 02 Apr 2016 02:53 PM PDT
Hay mucho desconocimiento en torno al autismo...por mas que las familias luchamos por intentar que la sociedad nos comprenda,chocamos contra un muro muy grande de incomprensión y falta de empatia y hay veces que necesitaría gritar bien alto: "¡Oye mundo,mirad esto...esto es autismo¡" |
La princesa de las alas rosas |
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Posted: 28 Feb 2016 03:03 PM PST
Ser madre es lo más maravilloso que le puede pasar a una mujer...no hay nada,ningun sentimiento,que iguale lo que siente nuestro corazón cuando vivimos la maternidad...y para las madres de niños con alguna discapacidad o enfermedad grave,además es un reto de vida que solo nosotras comprendemos...
Hace seis meses decidí crear un GAM (grupo de apoyo mutuo) virtual,es decir,a través de una red social.La idea era formar un grupo donde solo estuvieramos madres...ni padres,ni otros familiares,ni amigos ni profesionales tienen entrada en este grupo...solo madres. |
La princesa de las alas rosas |
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Posted: 17 Feb 2016 08:54 AM PST
A muchas de vosotras jamás os he visto en persona, pero os he buscado todos los días. Os he buscado en internet, en parques y en tiendas.
Me he convertido en una experta en identificaros. Habéis hecho un largo recorrido. Y sois más fuertes de lo que nunca hubierais querido ser. Vuestras palabras rezuman experiencia, una experiencia que habéis forjado desde vuestro cuerpo y vuestra alma. Mostráis compasión más allá de lo razonable. Sois "mis hermanas".
Sí, vosotras y yo, amigas, pertenecemos a una misma hermandad. Una hermandad muy exclusiva. Somos especiales. Y, como en cualquier otra hermandad, fuimos elegidas para formar parte de ella. A algunas de nosotras nos invitaron a unirnos casi inmediatamente, otras tardaron meses e incluso años en hacerlo. Algunas intentaron incluso rechazar el ingreso, pero sin éxito.
Nos iniciamos en consultas de neurología, en la unidad de neonatos, en revisiones ginecológicas, en salas de urgencias o realizando ecografías. Nos iniciamos a través de demoledoras llamadas de teléfono, consultas, revisiones, analíticas, resonancias magnéticas y operaciones de corazón.
Pero todas tenemos algo en común. Un día todo iba bien. Estábamos embarazadas, o acabábamos de dar a luz, o cuidábamos de nuestro recién nacido, o jugábamos con nuestro niño. Sí, por un momento todo iba bien. De repente, da igual si sucedió en un instante (como casi siempre suele ocurrir) o a lo largo de varias semanas o meses, nuestras vidas cambiaron por completo. Algo ya no iba bien. Y nos convertimos en madres de niños con necesidades especiales.
Estamos unidas, somos hermanas, a pesar de lo diversas que puedan ser las necesidades de nuestros hijos. Algunos debe someterse a quimioterapia. Otros precisan de respiradores. Algunos no pueden hablar, otros no pueden andar. Algunos se alimentan a través de sondas nasogástricas. Muchos perciben el mundo de forma distinta. No discriminamos a otras madres cuyos niños no tienen unas necesidades tan "especiales" como las de nuestros hijos. Sentimos respeto mutuo y compasión por todas aquellas mujeres que están en nuestra misma piel.
Nos mantenemos informadas. Somos autodidactas y nos hemos formado a través de todos los medios que hemos tenido al alcance. Sabemos quienes son "los" especialistas en cada campo. Conocemos a "los" neurólogos, "los" hospitales, "las" medicinas milagrosas, "los" tratamientos. Sabemos cuáles son "las" pruebas que deben hacerse, cuáles "las" patologías degenerativas y contenemos el aliento mientras les hacen pruebas a nuestros hijos para saber si las padecen. A pesar de carecer de titulación académica, podríamos pertenecer a comités de expertos en neurología, endocrinología o fisioterapia. |
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Posted: 27 Jan 2016 07:33 AM PST
 Estas son palabras de otra de mis supermamis del grupo "El selecto club de las mamis de niños con TEA". |
La princesa de las alas rosas |
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Posted: 05 Nov 2015 02:38 AM PST
Gracias a TOÑI HOYOS,miembro del grupo "El selecto club de las mamis de niños con TEA" y autora de este escrito,por permitirme compartir sus palabras en mi blog.
Por qué nos ha pasado? Por qué a nosotros? Y ahora que pasara? Y si no lo sé hacer bien?... Todos no hacemos estas y otras muchas preguntas. Casi todas sin respuesta, por suerte. Yo no quiero saber por que, ni que pasara, ni siquiera me imagino algo distinto a lo que tengo. Pero si me hago otras, como por ejemplo: Que puedo hacer? Como le puedo ayudar? Que le puedo ofrecer? Para aquellos papas que os embarcáis en este viaje tan largo y sin rumbo fijo, pensad en la oportunidad que tenéis de dar un giro al timón y cambiar vuestra vida "normal" por una llena de sensaciones y experiencias que otros padres jamás experimentaran. Desde la experiencia, aunque corta, os pido que no busquéis culpables. Ni os atormentéis por el pasado. Algo que siempre hago y recomiendo. Ponerse en el lugar de vuestro hijo. Que querría él?? Unos padres siempre tristes, enfadados con el mundo, lamentandose por las esquinas por su mala suerte? O unos padres luchadores, sonrientes, y capaces de apreciar cualquier logro por pequeño que sea? No vamos a celebrar la discapacidad. Vamos a celebrar el esfuerzo de nuestro hijo. De un ser humano. No he conocido a ningún niño, que no necesite el apoyo incondicional de sus padres. Vosotros, padres y madres que empezáis en el viaje, buscad en el armario. Seguro que encontráis un par de capas. Es hora de convertirse en super héroes.
Y aprovecho para deciros que abro nueva sección en el blog.Como promotora de este grupo,(El selecto club de las mamis de niños con TEA),con el permiso de ellas,de las que voluntariamente quieran colaborar,iré compartiendo escritos que desde el corazón escriben,para dar a conocer el sentir de estas mamis tan valientes que he tenido la suerte de cruzarme en mi camino.Va por vosotras chicas,somos un equipo.
El proximo ya está preparado...palabras de una gran madre,de Silvia Martinez de Haro,la que junto a su marido Xavi Rojo,están iniciando un proyecto a través de la asociación EduTea para pictodecorar las ciudades de Cataluña adaptando con pictogramas sus comercios...proyecto que por otra lado,como promotora de Plataforma Cataluña Inclusión,me alegra formar parte como socia colaboradora.Muchísima suerte,seguro que lo conseguís,si alguien desea más información,en este enlace,teneis un articulo muy bueno que habla sobre este proyecto: Diarieducacio.cat  |
