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Posted: 03 May 2016 05:24 PM PDT
Hace quince años, estaba tranquilamente en el tren de la vida, cómodo, con mis seres queridos, con las cosas que conocía. Y de repente, Andrea me sacudió, le dio la vuelta a los bolsillos, cambió las cerraduras de las puertas. Todo se volvió confuso. No hicieron falta muchas palabras: "probablemente, tu hijo sea autista". La primera reacción fue de incredulidad: no puede ser, debe tratarse de un diagnóstico erróneo. Así que empecé a reunir pequeños indicios, elementos que antes consideraba insignificantes; estaba equivocado. Después se desató un huracán, dos huracanes, siete tornados. Desde entonces, estoy en medio del vendaval...
(Palabras de Fulvio Ervás, en su libro Si te abrazo, no tengas miedo, en el que relata un viaje en moto, durante 4 meses por toda América, con su hijo Andrea).
Muchas familias, como la de Fulvio y Andrea, están inmersas en un continuo vendaval, sobre todo en momento específicos como la llegada de un diagnóstico, la entrada al sistema educativo, la transición a la vida adulta… Son momentos en los que las familias enfrentan, y afrontan, retos difíciles: asumir una discapacidad, lograr los apoyos necesarios para su hijo, asegurar oportunidades para su formación, procurar la vida independiente, etc. Con frecuencia los padres sienten vivir en una continua lucha. Imagino la sensación parecida al momento en que, estando el mar un día revuelto, una ola se te lleva y durante unos segundos te sientes desorientado, sin saber cuándo el agua te escupirá de nuevo a la orilla… Al final sales, ileso, pero mareado, tragando agua, con piedrecitas clavadas en la piel, desequilibrado... Tardas un poco en reponerte pero, al cabo de un rato, ya te atreves a adentrarte de nuevo en el agua, seguro de que -esta vez- la ola no te llevará...
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| The Great Wave (KANAGAWA) |
En este vendaval continuo hay condiciones que hacen que el temporal se torne más violento, y otras que –por el contrario- apaciguan un poco la tormenta. El impacto de una discapacidad / trastorno en la familia, varía dependiendo de múltiples factores. Entre todos ellos, se han examinado detenidamente, dada su importancia, las cogniciones de los padres y madres. Dichas cogniciones son todas aquellas creencias, expectativas percepciones, interpretaciones y elaboraciones que los padres muestran sobre diferentes aspectos de sus vidas:
- Sobre la discapacidad ¿Por qué a nosotros? ¿qué significado tiene en nuestras vidas? ¿Cuáles son las causas? ¿Cómo ha cambiado la imagen sobre mi hijo?
- Sobre sus capacidades para afrontar los retos asociados ¿Seré capaz, como padre, de apoyar a mi hijo en todas sus necesidades?, ¿Se qué tengo que hacer, y cómo buscar ayuda?, ¿Soy eficaz en el apoyo que presto a mi hijo?, ¿Seré capaz de ayudarle a mejorar su vida, dentro de unos años?
- Sobre el futuro de su hijo ¿Qué será de él cuando no estemos?, ¿Cómo será su vida adulta?, ¿Tendrá todo aquello para ser feliz?, ¿Tendrá relaciones sociales, sentimentales, significativas que contribuyan a su felicidad?, ¿Cómo envejecerá?, ¿Qué retos nos esperan durante los próximos años?
El modo en que los padres respondan a todas estas cuestiones mediará en el impacto psicológico de la discapacidad en sus vidas. Por eso, no podemos asumir que todas las familias se sienten igual ante la llegada de la diversidad, ni experimentan los mismos efectos negativos (estrés, sobrecarga económica, tristeza, rabia, impotencia…) o positivos (enriquecimiento personal, reconocimiento de la diversidad como parte de la vida, orgullo por los logro conseguidos…). Hay que reconocer que las familias son tan diversas como lo son sus hijos y, además, sus experiencias varían con el tiempo. Por eso, no podemos quedarnos únicamente en la visión del aquí y del ahora sino que hay que trabajar con los padres acerca de su visión del futuro. Es esta una tarea compleja, dadas las múltiples demandas (muchas de ellas urgentes) asociadas a la discapacidad. También es verdad que muchas familias se guían por la máxima del carpe diem, evitando así cierta angustia al pensar en lo que vendrá… Sin embargo, precisamente para afrontar vendavales futuros, hay que pensar en ellos, estar prevenidos, mentalizados, preparados.
Quizá no podamos parar una tormenta, pero sí buscar la mejor manera de resguardarnos.
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