Wendy Hamilton fue criada por una madre con autismo pero en su familia no supieron el diagnóstico hasta el 2007. Nos ha encantado este testimonio por éso hemos traducido las palabras de Wendy de su charla TED Talks en Omaha.
Esta es su historia: "Cerrad los ojos ¿en qué piensas cuándo escuchas la palabra "madre"? Quizás sea amor o cuidado o quizás sea tristeza, soledad o inexistente. Ahora pensad en alguien con autismo, quizás alguien que conozcais tenga un hijo con autismo ¿cómo son? ¿cómo se comportan? ¿te miran a la cara?Y ahora pensad en una madre con autismo." Quizás penseis... ¿puede una madre tener autismo? Pues vereis, el niño con autismo va a ser un adulto con autismo y un adulto con autismo puede tener hijos o hijas propios.
Ahora os contaré la historia de una persona con autismo que es mi madre. Esta es la historia de la invisibilidad del autismo. ¿Que cómo fue crecer con una madre con autismo? Bueno, ella nos daba las cosas básicas como comida, un hogar o ropa, también nos llevaba a las actividades, hacía las tareas del hogar o asistía a los festivales del cole, era cariñosísima con nuestras mascotas pero entonces ¿por qué era tan diferente? Pues para empezar teníamos nombres secretos, éramos Moppy, Fred y Leroy. No sabíamos muy bien porqué. A medida que íbamos creciendo empezó a necesitar mucho más tiempo para sí misma y se pasaba horas de manera obsesiva delante del televisor o leyendo sus revistas favoritas. Nuestro padre se acostumbró a cubrir los huecos en los que ella no estuvo como madre, ahora sé que no se sentía cómoda y ésto era algo que para mi como hija era insoportablemente doloroso porque yo sentía que estaba siendo rechazada por mi propia madre. Cuando era niña yo era ansiosa y me deprimía y hubiese necesitado que mi madre estuviese a mi lado, y ¿qué tuve? una mujer a la que llamaba Moppy, una mujer que no se relacionaba conmigo, que no sabía como apoyarme y cuya distancia hacia mi me hacía preguntarme si yo era algo así como una niña egoísta y desagradecida que no sabía querer a su madre de la manera correcta.
¿Estaba equivocada, estaba haciendo algo malo? ¿era una mala hija? ¿por qué no me quería? ¿era mi culpa? Me sentía sola y defectuosa. Me sentía invisible. Y parecía que Leroy no necesitaba a mi madre igual que yo. Yo estaba segura de que mi maravillosa e inteligente hermana crecería sin sufrir el daño de tener una madre rara. Ella aprendió a cocinar, aprendió a salir con chicos, aprendió a ponerse ropa bonita, su vida estaba llena de brillo y color. Mientras tanto mi vida era aburrida y gris. Me preguntaba ¿cómo me va a enseñar a crecer mi madre cuando ella no ha sabido hacerlo?
Moppy estaba destinada a librarse del radar del diagnóstico porque su desarrollo fue "normal" hasta los cinco o seis años, cuando, tal y como lo dice mi abuela, parece que dejó de progresar. Empezó a dar señales de retraso académico, del desarrollo y social pero fue etiquetada como una niña "conflictiva", incansable, hiperactiva ¿qué pasaba con ella? Finalmente, se graduó en el instituto, pero no fue sin enormes dificultades porque parecía que se esforzaba académicamente pero nunca jamás recibió el tipo de apoyo o servicios que necesitaba o merecía. Siempre se decía que era vaga. Y también fue objeto de acoso (bullying), y se burlaron de ella, y le hicieron daño y la atormentaron de tal manera que tuvo que cambiarse de instituto y repetir. Y no fue mejor cuando se hizo adulta. Continuó luchando, continuó sintiéndose diferente, continuó siendo invisible. Y entonces, en 2007, en un informe de cinco páginas, mamá fue diagnosticada con trastorno del espectro autista a la edad de 58 años.
Por fin, por fin!!! Un diagnóstico, una etiqueta correcta para mi madre. Y ahora qué? No la cambió, no cambió quién es, no cambió como es pero verdaderamente cambió su vida para mejor. Y creo que el mejor y el mayor resultado del diagnóstico es verla aprender a aceptarse a sí misma y aceptar que no es su culpa. Cuando le preguntan cómo es tener autismo y como se siente dice: "Bueno, es la razón por la que siempre he sentido que no entendía nada" Dice que desde su diagnóstico está aliviada y siente que puede ser ella misma, ya no se tiene que esconder nunca más. Ha aprendido a autogestionarse y me atrevería a decir que ella se ha convertido en un modelo a seguir.
Por éso si uno de cada 68 niños tiene autismo ¿cuántos adultos con TEA no están diagnosticados o están mal diagnosticados? Y entonces, ¿cuántos adultos con TEA tienen hijos? Y aún con el diagnóstico en la mano hay muy pocos recursos para personas con diversidad, sin hablar de un programa específico si eres un adulto con TEA y tienes hijos. Pero a través de la aceptación y la concienciación progresaremos. Continuaremos luchando por servicios y diagnostico para adultos y todos debemos recordar que hay que concienciar a nuestras comunidades y a nosotros mismos para saber que el autismo no se convierte en invisible después de la infancia.
Recientemente he tenido una conversación con Moppy acerca de la invivisibilidad y le pregunté: ¿No te sentías invisible cuándo eras una niña? y me dijo: "No, no, era justo todo lo contrario, me sentía sola, nadie era como yo, era tan diferente de los demás, deseaba ser invisible. Pero ahora me siento orgullosa y quiero que lo sepa todo el mundo, no hay marcha atrás, ésta soy yo!"
Link a la noticia original en inglés.
WordPress.com
No hay comentarios:
Publicar un comentario