jueves, 26 de mayo de 2016

El blog de Budy (el golfo)




El blog de Budy (el golfo)

Posted: 25 May 2016 07:10 AM PDT


Un pequeño momento de bondad y amistad entre dos niños hacen sonreír a medio mundo.

El hijo de Katie Leigh Myers, Kaden, tiene una enfermedad neuromotora incurable llamada atrofia muscular espinal (SMA). El SMA afecta a las células nerviosas motoras de la médula espinal, quitando la capacidad de caminar, comer o respirar. Es la principal causa genética de la muerte en los bebés, según Cure SMA.

Pero la familia de Kaden ha optado por mantener una actitud positiva ante su condición. Abogan por una cura y crear conciencia en su blog, "la curación de Kaden".

Hace poco Katie visitó un museo con su hijo, que utiliza una silla de ruedas debido a su condición, Myers fue testigo de como un pequeño anónimo compartía y jugaba con Kaden. El chico fue muy amable con su hijo y lo trató con respeto. Tocada por este dulce y tierno momento, Myers tomó una foto y la subió a Instagram y Facebook el domingo 13 de agosto, junto con la siguiente nota:

Para el niño en el museo de la ciencia, no sé quién eres, pero gracias por ser tan increíble. Jugaste con mi hijo y le permitiste participar contigo. Le ayudaste a recoger las bolas desde el suelo al ver que no podía hacerlo. Kaden se parece mucho a ti, es muy curioso y tremendamente inteligente. Quiere saber cómo funciona todo. Gracias por ayudarle con la palanca cuando te diste cuenta de que era demasiado débil para hacerlo por sí mismo. Es probable que nunca leas esto, pero va por ti, por hacer de este mundo un mundo mejor.

Cuando se despertó a la mañana siguiente, la foto y la historia detrás de él era viral, dijo Myers en su página de Facebook. Desde que fue publicada, la foto se ha compartido casi 52.000 veces.

"Mi sueño es que Kaden crezca en un mundo en el que se le vea a él antes que a su silla de ruedas. Él no está confinado a una silla de ruedas es uno de los niños de 1 año de edad más independientes y capaces de la tierra. Él es un temerario que quiere probarlo todo, y vamos a todo para que eso sea posible para él ".

Traducido por ASPAU.
Posted: 25 May 2016 06:46 AM PDT


Nadie debería de ser discriminado por su condición o capacidad física en ningún aspecto de su vida, porque realmente nadie tiene el derecho de juzgar lo que podemos o no podemos hacer. Puedo afirmar sin equivocarme, que las personas que tenemos alguna discapacidad podemos aportar muchísimas cosas en todos los sentidos porque también somos personas que sentimos,lloramos, reímos, amamos....
Posted: 25 May 2016 06:30 AM PDT

Madrid Contigo

|25.05.2016

Tener un hijo con necesidades especiales puede llegar a cambiar la vida de una familia. Este es el caso de Carmen, trabajadora de Leroy Merlin y su marido, taxista de profesión. Hace ocho años su hijo Alex nació prematuro con derrame cerebral lo que le afectó al sistema locomotor. No habla, pero lo entiende todo. Nuestra sección de Tú y Madrid, en la que Marta Landíne atiende cada semana vuestras iniciativas e inquietudes ha estado con la familia de Alex.

Su madre recuerda el nacimiento de Alex como un día de mucha tristeza pero... al día siguiente se dijo a sí misma: "Yo con esta tristeza no voy a poder ayudar a mi hijo". Así, casi cada semana desde entonces, los padres de Alex organizan eventos de todo tipo (mercadillos, torneos solidarios de padres, partidos de fútbol...) con el objetivo de mejorar la calidad de vida de su hijo y de las muchas necesidades que tiene : Hay que pagar terapias, adaptar el coche, las escaleras...incluso la cama en la que duerme. Su silla de ruedas tiene un coste de más de 6000 euros. Pero para sus padres, nada es imposible.

Ahora, quieren dar un paso más y buscan conseguir que en todos los parques infantiles haya, al menos, un columpio adaptado.

Todas estas iniciativas se han centrado en el proyecto: Apadrina una neurona para Alex: Es una asociación sin ánimo de lucro que nace motivada por nuestra falta de resignación que nos hace buscar diferentes técnicas, terapias o tratamientos para mejorar la calidad de vida de su hijo, y obtener una recuperación de los efectos producidos por su lesión cerebral ante la falta de información, alternativas y esperanzas que ofrecen los tratamientos médicos convencionales.

Desde ella se coordinarán todos los proyectos e iniciativas para recaudar fondos para los diferentes tratamientos o terapias, de una manera transparente.

En Apadrina una neurona, los padres de Alex quieren difundir, informar y compartir no sólo el conocimiento de los diferentes tratamientos y terapias para tratar de mejorar la calidad de vida de los niños con lesión cerebral, también poner nuestra experiencia y apoyo al servicio de los papás y las mamás que lo necesiten.

Si quieres colaborar y conseguir más información pincha aquí: http://www.apadrinaunaneurona.org/
Posted: 25 May 2016 04:09 AM PDT


VOLVEMOS A ISLAS CANARIAS!! Nos vamos a La Palma, en el municipio de El Paso tenemos un gran evento preparado para este próximo domingo 29 de Mayo.
TRIANGULAR DE FÚTBOL, VETERANOS 2016 (Investigar para dar vida).
Os esperamos en el Estadio Municipal de El Paso a partir de las 11 de la mañana. 
Con una entrada solidaria de 5€ podéis contribuir a seguir sumando recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne/Becker. 
Todos los fondos recaudados serán íntegramente destinados a dicho fin.
MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!
Os esperamos!!
Posted: 25 May 2016 03:55 AM PDT
Posted: 25 May 2016 03:38 AM PDT



Un centro de Educación Especial de Fuenlabrada denuncia a la Policía pintadas discriminatorias e insultantes contra sus alumnos en su fachada
24/05/2016 17:56
El centro de Educación Especial Juan XXIII, de Fuenlabrada, denuncia a la Policía pintadas discriminatorias e insultantes contra sus alumnos en su fachada. "Cuando el director del centro llegó el lunes al colegio se encontró con las pintadas e, inmediatamente, denunció los hechos ante la Policía Nacional y Local. Además, puso el asunto en manos del Ayuntamiento, titular del colegio. Rápidamente, los servicios de limpieza municipales se desplazaron al lugar para limpiar las pintadas", ha precisado un portavoz de la Consejería de Educación.
Ha sido el grupo parlamentario de Podemos el que ha denunciado el asunto. "Nos ha parecido que era importante denunciar este tipo de comportamiento. No nos lo podemos tomar a broma. Es alarmante que se produzcan este tipo de actos salvajes que van contra los derechos humanos", ha dicho la portavoz de Educación de Podemos en la Asamblea de Madrid,Cecilia Salazar, quien precisó que registrarán una pregunta parlamentaria al respecto.
En las pintadas puede leerse: "Minusválidos de mierda. Todos a la cámara de gas", y bajo la frase una cruz celtica dibujada, una imagen que identifica a los neonazis. Otra frase dice: "Muerte a los niños en sillas de ruedas" y el saludo nazi mal escrito, «hait hitler» con una esvástica pintada. La tercera frase dice: "Tontos, mongólicos, retrasados", con una cruz gamada dibujada en el muro.
Posted: 25 May 2016 03:23 AM PDT


Ayer tarde me comentaba un seguidor de este muro: "¡ Amigo eres muy madrugador! Es abrir por la mañana temprano el facebook para echar un vistazo e informarme y siempre veo que ya has publicado y escrito algo, has comentado una foto o compartido alguna cosa interesante. ¡No hay quien te gane! ¡Estas colgado por la red social!".
Y yo te contesto, estimado amigo:
Es cierto, soy madrugador por obligación y por devoción: soy "cuidador no profesional" por devoción a mi hijo. Soy un "colgado" de su "red personal" que es, su diversidad funcional, su gran dependencia.
Te cuento, amigo seguidor: 
Ahora, son las 6:20 h. de la mañana. Sergio, mi hijo con múltiples discapacidades severas, lleva despierto desde las 4:30 h de la mañana. Yo, colgado de su vida y su atención, tambien. A las 5 AM me he levantado para sus primeros cuidados. Le acostamos mi esposa y yo ayer a las 10:30 h y, cada ocho horas, desde que nació, le toca un sin fin de medicación. Pero es tan fuerte esa medicación (incuso hay que darle ácido valpróico para evitar en lo posible la gran cantidad de crisis de ausencia que le provoca su Sindrome de Lenoux Gastaut) que antes de administrársela hay que darle algo de desayunar para que no sufra su aparato digestivo (el primer desayuno del día viene a ser sobre ese madrugón de las cinco). Así pues, sobre esa hora, y a diario, cambio de pañal y un rato de "entretenimiento" (no puede ser televisión porque Sergio es invidente, no podemos conversar ni contarnos lo acaecido el día anterior o los planes para este venidero, porque es mudo) música, un poco de lectura a su vera, unas canciones cantadas al oído, unas caricias. El premio siempre, siempre es una sonrisa, los brazos abiertos reclamando un abrazo y uno y mil besos. A las 6:00 h la medicación, un poquito de agua, arropo y asegurar "su red", esa de la que yo estoy colgado. "Su red" es eso, una red que pusimos en su cama-cuna de matrimonio (como solemos llamarla) para su seguridad. Esa es "la red de la que estoy colgado" a esas horas. Su vida, la de su cama, la de sus cuidados y atenciones. Después, mientras comparto cosas que creo interesantes para informar a las personas que están y viven en nuestra misma situación, los dependientes, los cuidadores familiares de personas con diferentes discapacidades, desayuno yo. Cerca de Sergio y frente a este ordenador que es la ventana por la que hablamos. Yo cuando empecé a ser "cuidador no profesional" de mi hijo, hace ya 22 años, no había información. Me sentía impotente al no saber como, qué hacer para atenderle correctamente. Con estos escritos sólo intento ayudar, compartir conocimientos sobre diversidad funcional que puedan ser útiles para las personas con discapacidad y sus cuidadores familiares o profesionales. Siempre con una nota cultural: música, pintura, poemas, posts o publicaciones sobre literatura o viajes (eso si es "deformación profesional"). A las 8:00 he de estar ya en la oficina. El trabajo que sustenta al del cuidador a la familiar, al atendido familiar y sus costosos cuidados. Así pues, amigo del muro, estas en lo cierto estoy "colgado por la red", la red personal que extiende las discapacidades físicas, sensoriales e intelectuales de mi hijo Sergio. y "la red" que he de colocar, montar y desmontar día tras día, noche tras noche, amarrada a su cama, para preservar su seguridad, su bienestar y su integridad física. Espero, amigo del muro,que este post te sea y sirva de utilidad. Ese es mi empeño diario con estas publicaciones.
Posted: 24 May 2016 01:33 PM PDT

EXCLUSIÓN EN LAS AULAS


Inclusión en las aulas

Siempre es duro que te aparten del grupo pero cuando tienes ocho años, diversidad funcional y quien te excluye son los padres de tus compañeros de clase, las secuelas a largo plazo pueden ser determinantes en la personalidad del afectado

Cuando pensamos en el colegio, a menudo nos vienen a la cabeza las imágenes de un corro de niños en un patio, de equipos persiguiendo un balón y de risas en grupo. Pero hay quien lo recuerda como una película de la que no fue protagonista, una que vio desde un lado del parque, pegado a la pared, deseando que le llamen por su nombre. Y aunque en nuestra cabeza, situamos estas escenas en el pasado, algunos siguen viviéndolas en presente y más solos de lo que podríamos imaginar. Es el caso de Juan.
Juan (nombre ficticio) tiene 8 años, vive en Lalín (Pontevedra) y le han convertido en una especie de 'niño burbuja' al que no quieren acercarse. No lleva mucho viviendo allí, pero lo suficiente para confirmar que no es bienvenido en su colegio.
En octubre de 2015, los padres de prácticamente todos sus compañeros de clase empezaron a recoger firmas para echar a Juan de clase y, cuando el padre de Juan se enteró y les contactó para reunirse con ellos, se negaron y se pusieron en huelga. Bueno, en realidad pusieron a sus hijos en huelga, es decir, durante 2 días solo Juan y otros 3 compañeros asistieron a una clase con 23 pupitres. "No queremos que vaya con nuestros hijos porque corren peligro", afirmaron en varios medios, alegando problemas de convivencia debido a conflictos leves entre los menores.
Por cierto, Juan tiene diversidad funcional: le han diagnosticado TDAH, un Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad. Según la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH), este trastorno puede desembocar en problemas en las relaciones con los compañeros, disminución del rendimiento académico que suele desembocar en fracaso escolar y, debido a todo esto, pueden desarrollar síntomas depresivos y conductas negativas.
Carme Fernández, directora de la Fundación Gerard por la educación inclusiva, explica que «simplemente es un niño que tiene una forma de relacionarse que no es la convencional o que molesta en la clase y que, como carece de los apoyos que tiene que tener, ha llegado al extremo».
Han pasado siete meses y la situación está, para el centro, normalizada; aunque para el padre de Juan, su hijo está mucho peor.

La ilusión perdida

Al preguntar a Manuel, el padre de Juan, cómo lleva esta situación, se queda callado y, al otro lado del teléfono, se oye el eco de la voz de un niño. «No me queda otra que aguantar y llevarlo lo mejor posible, por él».
Cuenta que todo empezó con el rumor de que se estaban recogiendo firmas para que su hijo se fuera del centro escolar ordinario en que está escolarizado. «El inspector, sin decirme nada, le prometió a los otros padres que mi hijo se iba a cambiar a un colegio de educación especial pero, cuando los padres vieron que no era cierto, recogieron firmas y después convocaron una huelga». Reconoce que el Inspector de Educación le sugirió dicho cambio de centro pero Manuel insiste en que firmó para entrar en la lista de espera «porque me dijeron que era muy larga y que, por si cambiaba de opinión más adelante, mejor que firmara ya pero insistieron en que el niño nunca se cambiaría del centro sin mi consentimiento».
Tras la huelga, no cambió de centro pero sí cambiaron muchas cosas. «Juan tenía una cuidadora de apoyo con la que había evolucionado mucho pero, como ella defendía a mi hijo y decía que no era peligroso, empezaron a presionarla hasta el extremo de que aún está de baja por motivos psicológicos». Para sustituirla, trajeron a otra persona con la que Manuel no está satisfecho. «Cada vez que ve al cuidador, se pone muy nervioso porque le presiona demasiado. Mi hijo va a otro ritmo, tiene poca memoria a corto plazo y no puede recitar una lección que se acaba de aprender; solo hay que saber llevarlo y darle tiempo, con cariño».
Los otros padres siguen manteniendo que Juan debe irse. Mientras, Manuel reconoce que es «un niño de 8 años que mide 1,50 de estatura y pesa 60 kilos así que, si se cae encima de otro niño, puede hacerle daño» pero cree que la mayoría de los incidentes que ha tenido son menores. «Mi hijo se pone nervioso y si un niño le dice te voy a hacer esto, él le dice pues yo te voy a hacer más, pero son cosas de niños», resume.
Lo que más le duele no son esas cosas de niños sino las de adultos. «Parece que todos pensamos que nuestros hijos tienen más derechos que los de los demás». Y, sobre todo que el colegio no haya tratado de mediar entre las familias.
Actualmente, el niño sigue asistiendo a clase pero «no sé por qué todos los días tiene que tener un conflicto en el colegio cuando, antes de la huelga, no los tenía...». El último incidente, cuenta Manuel, fue una expulsión de 15 días que terminó a principios de mayo. En anteriores colegios, había tenido «algún problema puntual de alteración de nervios pero bueno, lo habitual del TDAH», comenta.
Manuel suspira profundo y arrastra lentamente las palabras. «Ahora pocas veces quiere ir al cole… cuando era una de las cosas que más le gustaba. Creo que quieren sacarse al niño del colegio de encima como sea porque es más fácil».

La burbuja de la exclusión

Además de directora de la Fundación Gerard, Carme Fernández es psicóloga experta en Educación Inclusiva. La familia de Juan se puso en contacto con ella porque no sabían cómo manejar la situación tras el levantamiento de octubre y Manuel reconoce que han sido un gran apoyo «moral y legal».
Ante todo, Carme insiste en aclarar que «el problema aquí no es el niño sino la escuela porque con las actuaciones y prácticas educativas no adecuadas que está realizando, solo ha hecho que el niño no reciba la atención que necesita por su diversidad funcional».
Contundente, Carme incide en que se trata de un menor que necesita apoyos en las habilidades sociales y que, si no los recibe, va a tener comportamientos que se salgan de la norma o que sean entendidos como no adecuados. «Lo que no puede ser es que en vez de recibir una respuesta educativa (como debe ser y como tiene derecho a recibir), sea solamente castigos, sanciones y expedientes disciplinarios, que es lo que está sucediendo desde el mes de octubre», explica.
Para Carme, el centro está contradiciendo la Convención de la ONU de los derechos de las personas con discapacidad porque «abrir un expediente disciplinario a un niño por tener un comportamiento inadecuado cuando no se le ha enseñado un comportamiento alternativo, va en contra de sus derechos que precisamente habla de la accesibilidad al aprendizaje de esos comportamientos». La directora de Fundación Gerard considera que esta actuación «raya la ilegalidad» y por ello están tratando de que «esta actuación se erradique porque es totalmente reprobable».
Legalmente, los niños con diversidad funcional tienen derecho a recibir apoyos educativos individualizados y a tener acceso a la educación ordinaria. Aunque Carme opina que «para algunos centros, parece que es más cómodo 'deshacerse' del niño y no tener que hacer planificaciones o diseñar estrategias».
Sin embargo, el de Juan no es un caso aislado, la Fundación Gerard lleva desde el año 2010 ayudando en la gestión de casos similares en todo el territorio nacional.

Raíces y sentencias que marcan el camino

A pesar de que el caso de Juan saltó a los medios por la protesta del resto de padres de alumnos, Carme no les apunta a ellos como origen del conflicto. «La raíz del problema está en la mala praxis de algunos profesionales de la educación y la omisión de responsabilidad de la administración educativa». Sobre las otras familias, cree que han sido víctimas de desinformación y que «la administración educativa no puede consentir que unos padres hagan huelga para echar un niño porque eso tiene muchísimo peligro y se puede trasladar a otros ámbitos de la sociedad. Y estamos hablando con niños de 8 años con diversidad».
La psicóloga defiende la desaparición de los centros de educación especial y la educación inclusiva como derecho fundamental. «La Convención de la ONU insta a los estados que la han ratificado a acomodar sus leyes y normativas a este derecho. Y a pesar de que España ratificó esto en 2008, desde entonces creo que vamos a peor. Se está instalando un modelo que no es para nada inclusivo sino que son aulas específicas dentro de centros ordinarios. Y eso no es inclusión».
«Hoy en día, la Ley dice que son los técnicos de la Administración Educativa los que deciden si el niño tiene que ir a un centro especial o ordinario pero si tenemos en cuenta que esta Ley, aunque legal, es ilegítima porque está contradiciendo un Tratado Internacional o Leyes específicas de la discapacidad».
Por suerte, en los últimos años se han producido una serie de sentencias judiciales favorables a la inclusión (como, por ejemplo, la de febrero de 2016 en la que se reconoce a una niña autista el derecho a una educación inclusiva) porque las familias están empezando a denunciar y se está creando precedente.
Sin embargo, aún queda mucho por andar hacia la inclusión. «Lo que no puede ser es que la actuación educativa adecuada dependa de la voluntad de las personas que en ese momento están en ese centro educativo. La Administración tendría que tener mecanismos de seguimiento, evaluación y puesta en marcha de los recursos que fueran necesarios para que estos apoyos que necesita el niño se efectúen con total garantía».

La inclusión, un bien para todos

Al contrario de lo que se pueda pensar, la educación inclusiva no es un bien para los niños con diversidad funcional sino para todos los menores. «Hay una serie de aprendizajes, no solo de valores, que no se pueden realizar si no convives en grupos heterogéneos donde haya una diversidad. De hecho, hablamos de diversidad funcional pero todos son diferentes, el resto también son diversos y la riqueza está en la convivencia de múltiples diversidades», razona Carme. «La inclusión no afecta a los niños con una diversidad funcional declarada sino a toda la sociedad».
Y hace un llamamiento a los padres que, como los del caso de Juan, hayan levantado la voz para animar a separar a un niño de sus compañeros. «Están transmitiendo a sus hijos un mensaje demoledor: Cuando alguien no está dentro de los cánones que nosotros consideramos normales o convencionales, esa persona es susceptible de ser apartada. Y si alguien te molesta, te quejas y que se vaya a estudiar otro centro. Eso es lo que enseñamos y lo que estos niños van a hacer cuando sean mayores», reflexiona la psicóloga.

La otra historia

La directora del centro donde estudia Juan dice no poder pronunciarse sobre el asunto y nos remite al Inspector de Educación. El Inspector dice no poder revelar datos del caso y nos redirecciona a la delegación Territorial de la Consellería de la Educación de la Xunta de Galicia. En la Consellería nos remiten al Departamento de Comunicación que hace de intermediario del Jefe Territorial.
Le preguntamos sobre las recientes expulsiones de las que le menor ha sido objeto y que, según indica el padre, han aumentado considerablemente a partir del momento de la huelga de los otros padres. En la Consellería nos transmiten lo siguiente: «En relación a la pregunta sobre la expulsión de este alumno, desde la Xefatura Territorial de Educación en Pontevedra no podemos aportar dato alguno, salvo incidir en que se trata de una decisión del centro de régimen interior dentro del Plan de Convivencia».
Insisten, además, en que «el niño está escolarizado con normalidad» y por tanto se rige por «el mismo Plan de Convivencia que el resto, con las mismas obligaciones y derechos».
Posted: 24 May 2016 01:09 PM PDT
You are subscribed to email updates from El blog de Budy (el golfo).
To stop receiving these emails, you may unsubscribe now.		 Email delivery powered by Google
Google Inc., 1600 Amphitheatre Parkway, Mountain View, CA 94043, United States

Publicado por
Etiquetas:

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Suscribirse a: Enviar comentarios (Atom)