El blog de Budy (el golfo) |
- Cada hora se diagnostican 17 casos de ELA en el mundo
- Personas con parálisis cerebral piden más atención para garantizar sus derechos
- Libertad y justicia social
- UNA IMAGEN CONMOVEDORA!!!
- De las mejores frases que he leído
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Posted: 21 Jun 2016 05:36 AM PDT
Este 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a cerca de 3.000 personas en España. Se estima que en el mundo hay medio millón de personas con esta enfermedad y que cada hora se diagnostican 17 nuevos casos.
En este día tan especial, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y todos los familiares y enfermos que pertenecen a la Asociación quieren recordar la importancia de reconocer el 33% del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad. La ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos.
Asimismo, adEla advierte que es necesario buscar la equidad en el trato sanitario con los pacientes de ELA en todas y cada una de las Comunidades Autónomas. "Nuestra Asociación ofrece una cobertura nacional y, gracias a esa experiencia, hemos descubierto que la atención es distinta en cada Comunidad Autónoma. Una situación que nos parece completamente injusta pues los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan", destaca Adriana Guevara, presidenta de adEla.
Por otro lado, la Asociación quiere destacar la importancia y los diversos beneficios que se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre los Servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que atienden el día a día de estos pacientes. "Un informe o una simple llamada de estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias. Simplemente se trata de unas directrices básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento", añade Adriana Guevara.
Precisamente, en esta línea, adEla está ultimando, junto con especialistas en la materia, unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias. Un protocolo para el que solicitarán también el aval de la SEN (Sociedad Española de Neurología) y en el que quedan reflejados, entre otra cosas, la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren diversas problemas que hay que solucionar en el momento del ingreso y, que por sus dificultades de comunicación, no pueden expresar.
La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar este Día Mundial para destacar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas. "No podemos olvidar que en la actualidad la ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para mejorar su calidad de vida pero, paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA", puntualiza Adriana Guevara.
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Posted: 21 Jun 2016 04:10 AM PDT
_xoptimizadax-kl1E-U20863602480ZzC-575x323@Norte%20Castilla.jpg "Miembros de Aspace y afectados por parálisis cerebral posan junto a la consejera Alicia García en la recepción llevada a cabo en el Ayuntamiento.") Miembros de Aspace y afectados por parálisis cerebral posan junto a la consejera Alicia García en la recepción llevada a cabo en el Ayuntamiento. / Laya
La Federación de Asociaciones de Atención a Personas Afectadas por Parálisis Cerebral (Aspace) de Castilla y León reclamó ayer, a través de un manifiesto, «una atención especializada para garantizar sus derechos». En un texto leído en Salamanca durante la celebración del XV Día Regional de la Parálisis Cerebral, se reconoce como objetivo principal el de «mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y de sus familias», con el fin de promover «su desarrollo personal y la igualdad de oportunidades».
El presidente de Aspace en Castilla y León, Luis Ángel Pérez, pidió una mayor igualdad por parte de todas las comunidades autónomas en cuanto a servicios y copagos, de forma que no exista diferencias en función del territorio donde viva una persona con parálisis cerebral.
Ante esta reclamación, la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Alicia García, que presidió este Día Regional de la Parálisis Cerebral, calificó el modelo de la Junta de Castilla y León como «avanzado y pionero», y sostenido que puede servir «de ejemplo a otras comunidades autónomas».
No obstante, Aspace continúa demandando la necesidad del reconocimiento de una atención especializada y más recursos para las entidades, «tanto para la prestación de los servicios como para infraestructuras», según reclamaron en el manifiesto. «Seguimos solicitando un mayor esfuerzo hacia este colectivo de personas afectadas por parálisis cerebral y sus familias», señalan.
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La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades defendió como «reto de toda la sociedad» el objetivo de lograr la igualdad efectiva y los plenos derechos y libertades de las personas con discapacidad. En su visita a Salamanca, aseguró que Aspace se ha convertido en una entidad «referente del trabajo y esfuerzo» desde sus orígenes, cuando se asociaron un grupo de madres y padres para defender los intereses de sus familiares, y que con el tiempo ha ido avanzando al integrar ese espíritu de protección y cariño con una atención profesionalizada y de calidad enfocada a la integración de las personas con discapacidad.
Programas financiados
La Junta aportó el año pasado a Aspace Castilla y León una cantidad cercana a los cinco millones de euros, que se destinaron a financiar diversos programas, como los de promoción de la autonomía personal y apoyo a familias; los de atención temprana; y los destinados a sostener las 325 plazas concertadas en los 23 centros de Aspace, que incluyen residencias, vivienda y centros de día. Asimismo, sirvieron para impulsar, por vez primera, los itinerarios para el empleo, pieza fundamental en la consecución de la autonomía e integración de las personas con discapacidad.
El modelo de atención que Aspace desarrolla en su día a día «coincide» con el modelo de atención que promueve la Consejería, un modelo que sitúa a la persona con discapacidad como su «eje central», ha indicado la consejera.
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Posted: 21 Jun 2016 03:42 AM PDT
El sector dependencia debe tomar una decisión muy importante el 26j.
Las personas con dependencia y familiares, sabemos perfectamente que se debe dar un giro de 180 grados para que no se nos maltrate desde el Estado como hasta el día de hoy lo han echo, los copagos por poner solo un mero ejemplo, es uno de los puntos más sangrantes, de los que motivan a una enfermedad a no detenerse por no poder afrontarlos económicamente.
No creo que haga falta hacer más memoria ya que los que hemos padecido más que disfrutado estos años, tenemos muy claro que no vamos a dar confianza a quienes han jugado con nuestra salud y nuestro "bienestar".
Aquí van millones de votos, porque tenemos familia, y ésta lo ha sufrido más que las personas con dependencia..
Voten con responsabilidad, ya que las consecuencias las acabamos pagando los sectores más vulnerables, y luego llega el desastre como el que tenemos en el sector.
Necesitamos progresismo y garantizar recursos para mantener la vida como agua de mayo.
Las personas q no viven diariamente el sector, deberían pensar que ellxs también pueden ser dependientes en el largo transcurso del segundo después.
Necesitamos un Pacto de Estado que garantice poder subsistir, y tener una vida que lo elemental no sea la causa de abandonos de las administraciones, cuando más se necesitan apoyos y que se respeten nuestros derechos
Es subsistencia vital, y en esta los partidismos no nos valen, si no programas que solucionen esto de una santa vez.
Me da grima que intenten cuadrar a una persona con dependencia en un determinado grupo, muestra inmadurez, nulo humanismo, ya que nuestra causa va mucho más allá de los colores.
Uno se posiciona donde más apoyos recibirá el sector, nada que ver con otras cosas y temas, el o la q no quiera verlo así, decirle q cuando tengan dependencia en primera persona podrán valorar mis letras, mientras no ya que no tienen ni idea de lo que necesita el sector.
Va por todxs los grupos, no me vengan con partidismos nadie cuando se defiende lo vital para la supervivencia. No tienen ni una ligerisima idea, por tanto dejen juicios y dediquense a trabajar para la sociedad todxs, PP, PSOE, Unidos podemos, Pacma etcetc si quieren un País democrático que aseguren minimos para las personas que sus circunstancias les impiden poder tenerlos.
Esa es una lectura sensata, sin partidismos, sin caretas que impidan reclamar el derecho a una vida digna, la vida está por encima de absolutamente todo, politica incluida
Libertad y justicia social
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Posted: 21 Jun 2016 02:16 AM PDT
 Un padre con discapacidad conmueve el mundo al ser fotografiado portando a su hija pequeña en sus muletas Manoel izo fue visto cargando a su hija de 20 meses de edad, Esther Walker, en sus muletas. El hombre de 43 años de edad, que tiene otros dos hijos más pequeños que Esther, con 11 y 13 años, también usó este método de transporte cuando ellos eran menores. Manoel no puede andar sin la ayuda de las muletas, ya que sufrió parálisis infantil cuando tenía cuatro años de edad. Pero eso no le impidió llevar una vida prácticamente normal, y crear una familia. |
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Posted: 20 Jun 2016 01:25 PM PDT
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