jueves, 16 de marzo de 2017

La tribu de los superpapás



La tribu de los superpapás


Posted: 12 Mar 2017 05:22 PM PDT
Ya estamos en fallas.
Menudo fiestón, no solo los cuatro días de rigor, entre el 16 y el 19 de marzo, sino que desde el mismo día 1 de marzo, en que empiezan las mascletaes diarias en la plaza del Ayuntamiento, el ambiente va in crescendo, llenándose las calles de bullicio, olor a pólvora y ruido, mucho ruido. Muchísimo ruido.
Es difícil para el que no las ha vivido en la ciudad al menos una vez imaginárselo. Los fines de semana, se oyen petardos por doquier, a cualquier hora del día, y desde el fin de semana previo a los días de fiesta empiezan las verbenas en las carpas instaladas en las calles, con un volumen de música infernal que dura fácilmente hasta las 4 de la mañana.
Los valencianos tenemos fama de festeros, y os aseguro que es merecida.


Como siempre, hay quien participa de la fiesta, quien la disfruta en segunda fila, y quien no puede soportarla (por diversos motivos que no viene al caso). Pero claro, estos últimos no pueden desaparecer de la ciudad 20 días, ni evitar la fiesta de ningún modo si no es huyendo lejos.

Incluso aunque seas de los que participa, da igual lo mucho que estimases (o no) las fiestas antes de tener un hijo con hipersensibilidad auditiva, trastorno de tipo sensorial muy frecuente en las personas con autismo. Cuando convives con alguien con esa característica, tu percepción de las fiestas cambia por completo, porque todo se vuelve un gran inconveniente, desde el momento en que salir a la calle implica continuadas situaciones de gran estrés debido al ruido, especialmente de los petardos (por su potencia e imprevisibilidad). A veces incluso sin salir ni siquiera a la calle, puesto que los petardos se oyen desde casa.

Cada vez que se acercan las fiestas, oigo maldecir (con razón) porque muchas familias saben que llegan días muy difíciles, y que desearían que se prohibieran como mínimo los petardos (esto lo he leído también respecto a otros lugares en los que es costumbre disparar petardos o fuegos artificiales en fin de año, por ejemplo). Incluso hay quien propone recoger firmas para tal fin... Cada uno es libre de tomar las iniciativas que considere adecuadas, pero en este caso, yo creo que hay que ser coherente y entender que las fallas son cartón y pólvora, nos guste o no, y que aunque haya una regulación del ruido, del uso de petardos, etc. que si no se respeta se puede denunciar (otra cosa es que hagan caso), si no puedes contra el enemigo, tienes que intentar unirte a él.
Y sé que no es fácil, lo sé porque lo vivimos cada año.

Del mismo modo que hemos trabajado otras hipersensibilidades con Mateo, como en el caso de la alimentación, también hemos trabajado la auditiva (y seguimos haciéndolo).

Cuando era pequeño, era hiposensible. Podíamos ir a la mascletà con él en el carro, y ni se inmutaba (en la foto, viendo una mascletà en Benidorm con 4 años, tan feliz). Esto, que visto así parece una ventaja, no lo es, porque igual que no "oía" la mascletà ni los petardos, tampoco atendía a señales acústicas de peligro, como un bocinazo de un coche, o una sirena, por ejemplo. Así que el trabajo de integración sensorial se dirigió, entre otras cosas, a regular su respuesta a los estímulos auditivos. Esta fase duró varios años.

De la hiposensibilidad pasó a la hipersensibilidad, con un bajo nivel de tolerancia determinados sonidos y ruidos, entre ellos, los petardos. Además del estrés que le producía el ruido, a los 6 años entendió que los petardos conllevaban fuego y peligro, y les cogió miedo.

Pero nosotros vivimos en el centro, es imposible evitar esta convivencia con los inconvenientes falleros (que incluyen también el corte de calles, cambio de determinadas rutinas, y caos generalizado), así que empezamos a trabajar por un lado la hipersensibilidad a través de integración sensorial (con pautas de su terapeuta ocupacional), y desarrollando algunas estrategias adaptadas a los intereses de Mateo que nos permitieran mantener cierta "normalidad", como llevar cascos de música y el mp3 para abstraerse del sonido externo si salíamos a dar una vuelta y ver las fallas, o más adelante usar unos auriculares de cancelación de ruido para acercarnos a los aledaños de la Plaza del Ayuntamiento a la hora de la mascletà (porque a Carolina y a mi sí que nos gustan).

Por otro lado, trabajamos la familiaridad con los petardos, no con los de mecha, pero sí con las bombetas que tiran los niños, unos pequeños petardos que estallan por el impacto contra el suelo y hacen un ruido moderado.
De algún modo, entender que él puede controlar ese ruido le ha ayudado a tranquilizarse cuando oye petardos, y ahora hasta disfruta tirándolos.

En esta cuestión de tirar petardos, también desde el cole se ha trabajado esta desensibilización, no solo con anticipaciones, sino enseñándoles también a tirar petardos de impacto.

Este año salimos, como solemos hacer cuando tenemos la oportunidad, para acercarnos a la zona del Ayuntamiento, donde normalmente Mateo y Mariano dan una vuelta sin adentrarse demasiado, y Carolina y yo nos acercamos todo lo que la multitud lo permite para escuchar la mascletà. Pero esta vez acudimos con tiempo, y preguntamos por el acceso a la zona de la mascletà para personas con discapacidad, con la suerte de que todavía había sitio para acceder (es un recinto acotado en la misma plaza, a los pies del balcón del Ayuntamiento, cuyo acceso se mantiene despejado por motivos de seguridad, de modo que puedes entrar o salir del recinto con facilidad... no así en el resto de la plaza y calles adyacentes, que se masifican y no te puedes mover hasta que finaliza). Decidimos aprovechar la oportunidad y hacer un nuevo intento con Mateo, pensando que si se ponía muy nervioso o se alteraba, podríamos salir del lugar sin problemas...

Y él una vez más nos sorprendió, demostrándonos que no hay que dar nada por sentado, y escuchamos, sentimos y vibramos con la mascletà, como nunca.


Esto no significa que ahora vaya a querer ir siempre a la mascletà, pero ya tiene (¡tenemos!) una experiencia positiva al respecto, un experiencia que nos anima a seguir intentando superar las dificultades, porque el hecho de que algo no funcione una vez, no significa que no vaya a funcionar nunca.

Senyor pirotèncic, pot començar la mascletà...

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