Vagabundo tras la libertad
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Posted: 30 Sep 2012 03:52 PM PDT
Patricio Medina
Santi con su papá Patricio
Septiembre del año 2009 fue un mes convulsionado. Había iniciado el camino destinado a desentrañar el misterio que rodeaba la inflexibilidad de mi hijo menor Santiago, sus rituales, sus silencios inventados, sus canciones cuando ponía sus trenes en línea y los miraba y jugaba con ellos por horas, sus frases repetidas y sacadas de la televisión, sus bailes perfectos en coreografías con su hermana mayor, que comencé a disfrutar sin saber por qué se esforzaba tanto en perfeccionarlas. Una de mis pasiones es el fútbol, y Santiago nunca quiso jugar con una pelota cuando íbamos al parque, y prefería jugar siempre con arena y al mismo juego: poner en línea lo que fuera, palitos, piedras, y sus trenes que lo acompañaban a todos lados. Pero jugaba solo.
Cuando Santiago ingresó a un jardín infantil, no hablaba mucho, trabajaba en lo que quería y no en lo que le proponían, y a poco andar, la tía * me recomendó una escuela de lenguaje, ya que en el jardín no había mucho progreso. Al mismo tiempo, comenzó el peregrinar por varios médicos para intentar conocer qué pasaba con Santi, porque era evidente que algo había, pero nadie sabía qué. Exámenes varios, y duros para él. Meterlo en una máquina infernal para una resonancia magnética fue un martirio ya para mí, descartar problemas auditivos también fue parte de la búsqueda.
* En Chile se denomina tía a la cuidadora o terapeuta de los centros.
Luego llegamos a la escuela de lenguaje, donde trabajan más con corazón que con recursos, y pese al esfuerzo de la Tía Claudia, Santi agudizó sus conductas, su discapacidad social era evidente, y recibíamos informes poco alentadores en cuanto al logro de objetivos y aprendizaje. Seguía trabajando en lo que quería, no acataba instrucciones, jugaba sólo y lejos de sus compañeros, sus rituales se mantenían, y era obligatorio pasar por los juegos a la salida. Claro, con 30 minutos de fonoaudiología a la semana no había mucho que esperar tampoco. Ahora sé que todas las conductas de Santi hacían evidente su Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA).
Con este panorama llegamos a la María José, la psiquiatra recomendada por la amiga psicopedagoga que evaluó a Santi, ya de 5 años. Comenzaron las entrevistas, los exámenes médicos para descartar patologías, las evaluaciones, el informe de desarrollo. Fueron 2 meses de incertidumbre y a la vez clarificadores de lo que pasaba. Fue un 23 de septiembre que supe que mi hijo tenía un trastorno generalizado del desarrollo en el espectro del autismo. Uf, sí, uf fue lo que yo pensé, ya que se me fue el habla por los siguientes 45 minutos que duró la consulta. Le pregunté a María José ¿qué hacemos ahora?, y salí con las instrucciones para el camino que ya comenzaba. Un silencio rodeó la vuelta a casa con la madre, Santi cantaba en el asiento de atrás como siempre, ajeno a las lágrimas que tímidamente escondimos. Esa fue una larga noche, de lectura, de querer saber qué era el Autismo, qué significaba todo lo que me habían explicado con peras y manzanas, de angustia por un futuro incierto, pero de alegría a la vez en el desafío que ahora enfrentaba con la certeza de saber cómo actuar. No hay culpas, ni responsables ni razones, ni me interesan tampoco. En los días siguientes entendí y asumí que había que ocuparse más que preocuparse.
Y comenzó el trabajo. La tía Eloísa a cargo de la terapia ocupacional, la tía Gaby en fonoaudiología, dos veces a la semana cada una. Hoy son grandes amigas. Controles mensuales con María José, y paralelamente iniciamos el estudio del colegio que pudiera enfrentar el desafío que Santi presentaba. Fue una elección de equipo, asesorados por los que saben, y hasta hoy sé que fue acertada. Santi hoy tiene 8 años, asiste a 1º básico, tiene amigos en el colegio, y aunque a veces no los entiende en sus juegos, es incluido en ellos y sus pequeñas aventuras diarias. El colegio no es especialista en Asperger (recordemos que los TEA son una condición, que evolucionan con las ayudas adecuadas, y que en Chile un diagnóstico claro de Asperger no se produce sino entre los 8 y los 10 años, si es que se da) pero juntos hemos ido aprendiendo a convivir con él, con cooperación mutua, con apoyos, pero sobretodo con mucha voluntad por sacarlo adelante de todos. Para mí ha sido un colegio inclusivo, de esos que no existen muchos.
Como padre, aprendí de los TEA, del Autismo, del Asperger, porque es mi obligación, es una de las formas de ayudar a mi hijo. Aprendí de los que saben y no de los que dicen saber, porque en esto también hay charlatanes, hay los que venden curas milagrosas, hay los que se dicen expertos, hay los que se sirven de los cargos que ostentan y no que los sirven. Y así también hice mi causa la concienciación sobre los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile, pues creo imprescindible que se conozca esta condición que afecta a 1 de cada 88 personas, que en Chile no tiene especialistas ni está cubierto por el sistema de salud, que genera un gasto impagable para muchos padres que ven con impotencia que no pueden ni podrán pagar las terapias, que ni siquiera podrán obtener un diagnostico. Por eso hablamos de diagnósticos e intervención temprana, la única manera de enfrentar con éxito esta discapacidad social, por eso hablamos de Personas con Autismo, con Asperger, personas ante todo y siempre, con los mismos derechos que todos los miembros de la sociedad. Por eso hablamos de educación inclusiva, donde nuestros niños asistan a establecimientos educacionales comunes y corrientes (los niños que aprenden juntos, aprenderán a convivir mejor en una sociedad como dice mi amigo Daniel Comín) pero con profesores preparados para ello, formados, porque también tienen la obligación de formarse y no es válido argumentar "no me lo pasaron en la U" para excusarse.
Pero para todo esto, para una educación inclusiva necesitamos una sociedad inclusiva, y esa la construimos todos.
RUSH, tocando Tom Sawyer en vivo, by Santi
Ser papá de Santiago me ha hecho pirata de su barco, guitarrista en su banda, medio doble de riesgo en sus aventuras extremas. Santiago no tiene mi pasión por la pelotita, pero compartimos la pasión por la música, por la batería, por RUSH, nuestros compañeros de viaje cada día. Escucharlo cantar "Tom Sawyer", hacer la intro de "YYZ" en el iPad, los coros en "Time Stand Still", momentos increíbles. Tiene clasificadas sus canciones favoritas por color, y me los tuve que aprender, estoy investigando el porqué de los colores. (Gracias Daniel por los tips!!!)
Ser papa de un niño con síndrome de Asperger es una aventura diaria, a veces de momentos muy buenos y otros no tanto, de instantes infinitos, de celebración de pequeños logros como si fueran la mayor hazaña, a veces cuesta arriba y más allá de nuestras fuerzas. No me hace especial, para nada distinto de otros papás que hacen lo imposible por ver felices a sus hijos, solo quizá aprendemos a disfrutar los triunfos un poquito más, a repasar las caídas con la obsesión por la perfección en las tareas que nuestros hijos tienen para evitarlas nuevamente, pero sin duda nos hace luchadores por la igualdad, por el respeto a las personas, por construir desde nuestra trinchera una sociedad más justa e inclusiva, donde la neurodiversidad tenga lugar. Al ser padres todos tenemos puestas las fichas en nuestros hijos, ciframos nuestras esperanza que sean mejores que nosotros, que vuelen más allá de lo que nosotros pudimos hacerlo en la vida. Ser papá de un niño con Asperger sólo altera el plan de vuelo, el destino es el mismo, pero hay que hacer algunos ajustes para llegar a él.
Ser papá de un niño con Síndrome de Asperger no es más que eso: ser papá, amigo, cómplice, partner, para enfrentar con él el desafío de ser -hoy - un niño.
@patriciomedina
Fuente:
autismosiario.org
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Posted: 30 Sep 2012 12:09 PM PDT
Por Mª Ángeles Sierra.
Artículo 49 de la constitución.
Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos.
En su Artículo 1. 4. Sobre Modificación de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, El Real Decreto 16/2012, de 20 de abril, se reconoce que:
"A los efectos de lo establecido en el presente artículo, tendrán la condición de beneficiarios de un asegurado, siempre que residan en España, el cónyuge o persona con análoga relación de afectividad, que deberá acreditar la inscripción oficial correspondiente, el ex cónyuge a cargo del asegurado, así como los descendientes a cargo del mismo que sean menores de 26 años o que tengan una discapacidad en grado igual o superior al 65%."
Lo que viene a significar que la prestación sanitaria y médico farmacéutica reconocida a través del artículo 12 la Lismi y posteriormente desarrollada que venía a otorgar ese mismo derecho a toda persona mayor de edad con discapacidad en grado igual o superior al 33%, ha sido cepillada , de rondón y por la puerta de atrás, con el beneplácito de la minoría silenciosa, pero eso sí representativa y a dedo del Sr Mariano Rajoy , de estructuras como el CERMI y sus componentes o el propio Consejo Nacional de la Discapacidad y sus respectivos consejos autonómicos y municipales.
Ya por 1999, no tenemos datos más actuales porque el estudio de la población de personas con discapacidad, solo interesa cuando por ello se mueven prebendas, determinaba que en España habría 3.528.221 personas con discapacidad. Lo que significa que esos 3.528.221, estaban absolutamente acogidos por el sistema de salud. Al introducir esta barbaridad, la realidad con la que nos encontraremos no será otra que aquellos que superados los 26 años, no alcancen el 65% de grado de discapacidad se quedarán sin cobertura médico-farmacéutica.
Basta para que nos hagamos una idea con decir que de 1.771.636 personas valoradas en 2000 por los centros base del IMSERSO, 216.205 no alcanzaban el grado de minusvalía y 744.831 estaban por debajo de ese 65% requerido*
Si a esto sumamos que en 2008 según nos dice el INE en 1010: − El 66,5% de las personas en edad de trabajar con discapacidad legalmente reconocida, eran inactivos, podemos seguir haciéndonos idea de otra de las grandes barbaridades, inconstitucional, dicho sea de paso, a la que acabará sometiendo a la población más vulnerable el Ministerio de Ana Mato.
Pero a esta cruda realidad hay que sumarle, que esa tan cacareada igualdad de oportunidades con la que se llenan la boca se verá diezmada en lo que se refiere a prestaciones ortoprotésicas que si ya antes eran difíciles de alcanzar nos pondrá ahora en una situación no muy superior a la tercermundista.
Solo me queda decir que cuando escribo esto, intentando informar siendo breve y no aburrida, me embarga el asco, la decepción, la desesperación y una rabia contenida, porque no nos merecemos este sistema tan mezquino, injusto, insolidario hipócrita y nocivo que tenemos.
¡Que se vayan!
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Posted: 30 Sep 2012 09:28 AM PDT
"Les costó mucho tiempo quitarnos la democracia y nos costará recuperarla"
Jónsdóttir se define como "una hacker en el Parlamento". Su análisis es que se debe instalar un nuevo sistema, "una nueva forma de democracia". La entrevistamos en el Congreso Pirata de Barcelona de septiembre.
KLAUDIA ÁLVAREZ / BARCELONA
Foto: Robert Bonet
DIAGONAL: ¿Qué papel ha jugado la ciudadanía en la reconfiguración de la democracia en Islandia?
BIRGITTA JÓNSDÓTTIR: Creo que nunca hemos tenido tantos referéndums nacionales como después del colapso. Hemos tenido dos consultas sobre el caso Icesave, cuando el actual Gobierno trató de socializar la deuda privada, que era enorme: el 67% de todos los impuestos sobre la renta de la nación se habrían destinado sólo a pagar los intereses de esta deuda. Nosotros, el pueblo, descubrimos una manera de detener esto. La responsabilidad y el rol del presidente de Islandia es firmar las leyes, pero es el Parlamento quien las aprueba. Él dijo hace unos años que si existía una brecha entre la nación y el Parlamento, se negaría a firmar esa ley y daría a la nación la oportunidad de votarla. Todos lo recordamos diciendo eso, así que reunimos 70.000 firmas (un número enorme, teniendo en cuenta que hay 310.000 habitantes en nuestro país). De esta manera se vio obligado a convocar un referéndum nacional. Después el Gobierno intentó de nuevo firmar un contrato inconstitucional con los británicos y los alemanes, y nosotros lo rechazamos otra vez. Estas dos consultas nacionales fueron muy importantes para formar a las personas en la corresponsabilidad compartida. El Gobierno intentó todos los trucos que pudo para que tuviéramos miedo al referéndum. Y hemos visto que esta estrategia tuvo éxito en Grecia. Recuperar nuestra democracia es un proceso que no va a pasar en un año, o en cuatro años, es a largo plazo. A ellos les costó mucho tiempo quitárnosla y nos costará tiempo recuperarla.
D.: ¿Cómo transcurrió el día a día? ¿Qué redes se dispusieron para garantizar la participación?
B.J.: El día a día se basó en el trabajo voluntario, que comienza cuando un activista se siente obligado a hacer algo. Me sentí obligada a hacer algo en relación con la deuda y mucha gente se unió a mí porque había algo en el aire. Después del colapso personas que nunca se preocuparon por nada comenzaron a mostrar interés. ¿Y cómo consigues reconducir toda esta energía y voluntad de cambiar? Teniendo diversidad en el grupo, pero con una agenda común. En España habéis tenido éxito unificando gente a un nivel increíble y para nosotros ver esto es una inspiración. Yo formaba parte del grupo que discutía cómo unificar los otros grupos.
Además trataba de convencer a la gente para crear una red de medios de comunicación on line basada en el periodismo ciudadano, porque los mass media nunca cubrirían la perspectiva de los activistas. Y luego, cuando nos decidimos a presentarnos a las elecciones teníamos todo el trabajo de organización que es realmente aburrido, pero que hay que hacer... Creamos en ocho semanas un grupo de trabajo, con gente que dedicaría al menos dos horas al día como mínimo. Todos eran voluntarios. Las últimas cinco semanas fueron 16 horas al día de trabajo voluntario, ya sabes cómo es eso.
D.: ¿Cómo ir más allá del sistema político establecido para lograr un verdadero cambio social?
B.J.: Nuestro partido, The Movement, se creó apenas ocho semanas antes de las elecciones. Basamos nuestra estructura en la horizontalidad y el consenso. Prometimos que nadie permanecería en el Parlamento más allá de ocho años. No teníamos dinero, ni expertos; éramos sólo gente corriente, pero necesitábamos tener poder también dentro del sistema. Obtuvimos el 7% de los votos y cuatro de los nuestros entraron en la boca del lobo. El poder es un asunto jodido, y una vez que te adentras en él, te destruye. Siempre decimos: no tenemos líderes, no queremos tomar el liderazgo. Y nos esforzamos.
Cuando acabemos el mandato nos disolveremos. Algunos miembros de The Movement [Birgitta está trabajando en el Partido Pirata] irán a nuevos partidos y tanto da que sea desde dentro del Parlamento o haciendo presión desde fuera, estaré donde sea útil. La sociedad quiere que la gente crea que tienen líderes, y que olviden que ellos mismos son realmente los líderes. Tienen que aprender a ser fuertes juntos, a no estar siempre contando con la llegada de un caballero blanco sobre un caballo blanco. En este sentido, hemos tenido mucho éxito en nuestra rotación de liderazgo y portavocía. También somos muy, muy estrictos en no aceptar ningún patrocinio de ninguna empresa o entidad, ni siquiera aceptamos descuentos porque son realmente sobornos. Sólo queremos ser financiados por personas individuales y con pequeñas cantidades.
D.: En el Estado español comienza a hablarse de la apertura de un proceso constituyente, ¿puedes explicarnos cómo está siendo la creación de una Constitución en Islandia?
B.J.: La razón principal por la que ayudé a formar un movimiento político a raíz de la crisis fue la creación de las herramientas para que la gente pudiera influir en la redacción de leyes y en la toma de decisiones. El objetivo principal era reescribir nuestra vieja Constitución, que se había escrito haciendo un copia-y-pega de la Constitución danesa. Lo hemos conseguido y se ha entregado al Parlamento de Islandia un proyecto de ley escrito por la gente que nosotros elegimos para ayudarnos.
La gente ha participado de diversas maneras, por ejemplo comentando cada nuevo segmento a través del sistema de comentarios de Facebook. El proceso constitucional ha sido bonito porque todos los partidos prometieron antes de ser elegidos que dejarían que se re-escribiera la Constitución por el pueblo, que la gente tuviera algo que decir. Se seleccionaron mil personas aleatoriamente para formar una asamblea para discutir qué tenía que ir en la constitución, que es realmente un acuerdo social sobre cómo queremos que sea nuestra sociedad. Entonces se eligió un Parlamento constituyente al que todo el mundo podía presentarse (por supuesto sacaron más votos los que eran más conocidos pero así y todo hubo una buena representación).
El 20 de octubre el país votará si quiere o no esta Constitución, y votarán también sobre cinco cuestiones que son controvertidas. Mi sueño sobre la democracia en el futuro sería que llegáramos a un consenso sobre todas las cuestiones, que no siempre estés forzado a escoger la voluntad de la mayoría que es el 51%.
D.: ¿Cuáles crees que son las demandas que deben surgir en estas nuevas Constituciones desde la ciudadanía para proteger las sociedades de los abusos financieros y la corrupción?
B.J.: Las que me hacen levantarme por la mañana, para intentar inspirar a la gente, son más herramientas democráticas, que podamos convocar referéndums directamente, que podamos poner en marcha un proyecto de ley juntos, que tengamos una nueva legislación de libertad de información fuerte y que no nos puedan desconectar internet como en Egipto.
También que mejoremos las leyes sobre derechos humanos (hemos incluido cuestiones como por ejemplo los derechos del colectivo discapacitado para proteger su dignidad). Hay muchas cosas importantes que incluir en una Constitución, cosas que mejorarán muchísimo nuestra vida. Nadie leyó la Constitución anterior, nadie la conocía, con lo que era fácil violarla. Si la reformas, ledas la oportunidad a la gente de que sepa qué contiene y de que no la violen.
"HAY UNA URGENCIA POR CAMBIAR LAS COSAS"
"Vivimos un momento muy especial, en el que todo ocurre muy rápidamente. Podemos mejorar nuestro mundo offline, sobre todo porque internet funciona igual que nuestras mentes. La aceleración de las ideas en la protesta es mucho mayor cuando se tienen muchas mentes que se unen para trabajar y resolver problemas. Sientes que hay un cambio, que la gente ha entendido que puede actuar. Y hay tanta gente esperando que surja esta inspiración...
Siento que en este momento hay una convocatoria urgente para cambiar las cosas, y si nosotros como individuos no estamos listos para asumir las riendas y no estamos dispuestos a hacer algunos sacrificios en nuestras propias vidas nada va a cambiar. Tenemos esto aquí, y tenemos esperanza en que podemos continuar hasta obtener lo que queremos.
Queremos deshacernos de ellos ¿y luego qué? Hay que tener contenido en una revolución, en esto consiste el trabajo. Así que os animo a que hagáis un proyecto sobre el futuro que queréis tener, ser apasionados y creer que es posible.
Fuente: Diagonal
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