viernes, 24 de febrero de 2017

El blog de Budy (el golfo)






El blog de Budy (el golfo)


Posted: 21 Feb 2017 11:54 AM PST
"Me llamo Fran, tengo 26 años y sufro Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad rara degenerativa muy grave e incapacitante. Tiene una esperanza de vida promedia de unos 30 años y los afectados vamos necesitando una silla de ruedas hacia los 12 años y entre los 20 y 25 años la mayoría ya necesitamos ayuda para absolutamente todo e incluso un respirador, que en mi caso necesito usar constantemente desde los 21 años. ​

No existe actualmente ninguna cura para Duchenne y por eso me he propuesto llevar a cabo este reto y donar la cantidad de dinero conseguida con el mismo a la asociación Duchenne Parent Project España, gracias a la cual se está investigando la enfermedad en España, algo muy costoso y muy necesario para encontrar lo más pronto que se pueda una cura o tratamiento que retrase o detenga el avance de Duchenne.
A causa de Duchenne solamente puedo mover mi silla de ruedas eléctrica con un pulsador muy sensible para un dedo de la mano derecha, que va conectado a un sistema de control especial por barrido. En el siguiente vídeo puede verse en acción este sistema: https://www.facebook.com/franrabalsegura/posts/10153529347181536
El reto consiste en realizar, junto a mi madre, 62 km con mi silla de ruedas eléctrica a lo largo de todo el mes de mayo en mi localidad de residencia (Águilas, Murcia), divididos en 25 etapas de 2,5 km cada una. Al no poder conducir mi silla de otra forma necesitaré de la ayuda de mi madre para girar y no tener que pararme a cada momento para hacer giros, así como también necesitaré de su ayuda para superar cualquier barrera arquitectónica que pueda encontrarme. Antes de cada etapa tengo que prepararme, sentarme en la silla y colocar todo lo que necesito, lo que requiere entre 20 y 30 minutos.
Cada etapa la grabaré y subiré a mi página de Facebook (Nunca te rindas)."
TERCERA PROPUESTA EN MI GRANO DE ARENA!!!! VAMOS A POR ELLO!!!!
ESTAMOS CONTIGO FRAN!!!! MUCHÍSIMAS GRACIAS! A ti y a esa gran madre que tienes!!!

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