miércoles, 27 de febrero de 2013

La princesa de las alas rosas

La princesa de las alas rosas


Posted: 26 Feb 2013 06:35 AM PST

Pues eso,como dice el titulo de la entrada,comenzamos una nueva etapa en el camino de Natalia y la comenzamos temerosos porque es un tema muy serio con muchos contras y muchos pros,muchas preguntas que nos hemos hecho,dudas que hemos tenido y valorando mucho,muchisimo la situación en la que entrábamos ahora.Con cautela por lo mismo,debemos seguir observando,de momento estamos probando y no hay nada seguro...no sabemos como reaccionara Natalia ante esto y esperanzados porque confiamos en hacer lo correcto y que al final todo sea un beneficio y lo mejor para ella...que és lo unico que nos importa.
De que estoy hablando? Pues de medicación...un tema con mucha controversia,con detractores y otros que nos aseguran que en muchos niños ha sido beneficioso...hemos escuchado,leido y valorado todo,las buenas experiencias y las malas y puesto sobre la balanza...pues finalmente decidimos que habia más pros que contras y apostamos por tirar hacia delante.
No es la primera vez que se nos ponia sobre la mesa....desde p3 han sido varios los especialistas que nos lo aconsejaban,incluida la psicologa que hacia de vetlladora con ella en el colegio durante el primer curso de infantil.
Las razones eran simples y todas las personas que nos lo han puesto sobre la mesa han coincidido en ellas.Natalia tiene un coeficiente intelectual alto,és una niña muy inteligente con muchas capacidades,muchas posibilidades de tirar hacia delante y aprender...pero tiene un problema que con el tiempo se agrava.Aparte de autismo,tiene un marcado deficit de atención...és incapaz de permanecer más de 2 minutos sentada haciendo la misma cosa...ni comiendo,ni viendo dibujos (de esto hablaré más adelante)...y no és solo que se levante o se ponga a jugar es que si intentas que lo haga su nerviosismo crece mucho y llega a alterarse bastante.
Es una niña muy movida que necesita estar en constante movimiento,cantando,bailando o dando vueltas sobre sí misma....evidentemente,para los demás es agotador,que os voy a decir...mentiria si dijera que cuidar de Natalia és sencillo,porque no lo és.No puedes dejarla sola nunca,no solo porque sea movida,sino por su nulo sentido del peligro...su mente siempre está maquinando algo,le encanta experimentar,descubrir cosas,inventar trastadas.Ella és feliz,se lo pasa pipa..y muchas veces nosotros con ella,pero eso no quita que no agote...hay dias que estamos exhaustos.
Pero realmente todo esto por quien más nos preocupa es por ella,este problema para concentrarse,para prestar atencion a las fichas en el cole,por ejemplo (hace fichas en plan carrera,a saco,superrapida,pero no se concentra en hacerlas bien porque se agobia),le impide avanzar lo que ella podria avanzar si estuviera más tranquila y relajada....y eso ha sido lo que finalmente nos hizo pensarlo mejor.
En el ultimo diagnostico que le hicieron de TEA,hace unos meses (volvimos a pasarle las pruebas para confirmar el anterior pues era muy pequeña cuando le hicieron el primero),uno de los test que habia que hacerle era el de coeficiente intelectual.La psicologa lo intentó 3 veces pero resulto imposible...no porque lo tuviera bajo,ni mucho menos,sino porque Natalia no prestaba atencion a las pruebas que le hacia...no paraba de jugar por la consulta,de abrirle armarios,de bailar,se levantaba de la silla y se iba a mirarse al espejo (le encanta)etc....imposible.
Recuerdo que una de las veces cuando entré a recogerla la misma psicologa me dijo,sonriendo y de buen rollo eso sí,que debía de estar agotada..."imaginate,je,je," le dije yo...menos mal que mi marido está muy volcado tambien y nos ayudamos mutuamente que si no...a veces pienso en esas mamis de niños con TEA que lo llevan todo ellas solas y la verdad,siento una admiración increible por ellas y conozco varias,sé de qué hablo.
Total....que empezamos una nueva etapa.Comenzamos con medicación para el deficit de atención....se aceptan consejos,experiencias vuestras para compartir,tanto positivas como negativas.
He de decir que hace 2 semanas que hemos empezado y de momento no hemos notado mucho...le damos una dosis muy baja,nos dijo el neurologo que empezariamos así y si es necesario se va aumentando poco a poco.Lo unico sí que tal vez está algo más nerviosa como contra pero como pro,pues la notamos que permanece más rato atenta cuando le hablamos y parece vocalizar mejor pues se toma un tiempo para concentrarse al hablar y pedirnos algo...pero llevamos poco tiempo.La semana que viene tengo que hablar otra vez con su neurologo y valoraremos la situación.La verdad es que el control es bastante bueno,he de decirlo (tuve que cambiar de neurologo,eso sí,el anterior no me daba ninguna confianza para dejar a Natalia en sus manos y bonita soy yo para los especialistas que trabajan con Natalia).El neurologo al ser de la seguridad social nos da visita cada 2 o 3 meses como muy pronto (esta colapsado) pero cada semana hablo por telefono con él y le cuento los cambios que notamos y los que no y va siguiendole el proceso.
Bueno,para no extenderme más en proximas entradas os contaré una anecdota que vivimos hace unos dias viendo dibujos en la tele...algo que demuestra que Natalia está avanzando mucho y que su grado de madurez tambien crece mucho...estamos muy orgullosos de nuestra campeona.
Por cierto,el medicamento que le damos és Rubifen,por si alguien quiere compartir su experiencia con este medicamento.
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