Gure Nahia Elkartasuna celebra mañana su primer aniversario y, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, presentarán la campaña "un año, 12 cumbres" en una conferencia que tendrá lugar en el espacio Kutxazabal (situado en el barrio de Bidebieta de Donostia) para presentar dicha campaña y explicar los proyectos que tienen para este año.
Esta asociación surgió como una plataforma para conseguir fondos para el tratamiento de Nahia de Cos, una niña donostiarra afectada por la enfermedad de Batten. El subdirector de esta ONG, Iñigo Guirado asegura que en 2012 organizaron dos festivales con una excelente acogida aunque aún no han recaudado "la cantidad de dinero suficiente como para llevar a Nahia a China, para que reciba un costoso tratamiento con células madre que necesita". A pesar de esto, Iñigo recalca que hacen "una valoración muy positiva" de este primer año y que preparan con ilusión diversos eventos para 2013.
De hecho el jueves en Kutxazabal presentarán la campaña "Un año 12 cumbres" dentro de la cual tienen previsto ascender a las cumbres más emblemáticas del territorio guipuzcoano. "Lo importante es hacer ver que se puede caminar hacia donde uno quiere y para ello, no hay más que creer", añade. De cara al mes de abril, están planificando unas jornadas técnicas sobre sistemas de apoyo para el cuidado de los niños con enfermedades raras ya que existen terapias alternativas "que pueden ser beneficiosas para ellos y, sin embargo, la sociedad no las conoce".
Agradecimiento a la sociedad
Iñigo ha querido dar las gracias, en nombre de Gure Nahia elkartasuna, a todas las personas, instituciones y empresas que han ofrecido su apoyo durante este primer año. "Músicos, deportistas de La Real Sociedad o el Gipuzkoa Basket Club, la empresa que nos hizo la web y en especial a todas las personas que han acudido a los festivales". Durante este primer año ha sido de gran ayuda y ejemplo la Asociación Gure Señeak de Bizkaia, dedicada a atender a niños con enfermedades raras.
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