La princesa de las alas rosas |
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Posted: 03 Mar 2014 12:27 PM PST
El 28 de febrero se celebró el dia mundial de las enfermedades raras...la asociación SanFilippo organizó una campaña (abajo a la izquierda estamos) para dar a conocer esta enfermedad ¿minoritaria?.Si no me equivoco,hay una media de unos 70 casos solo en España... 70 pequeños que luchan por su vida mientras el gobierno mira hacia otro lado, mientras mantenemos coronas y demás prescindibles varios,mientras ...mientras formamos una sociedad que no tiene claro qué es lo que verdaderamente importa:Vivir y hacerlo con dignidad.Por desgracia,por culpa de unos cuantos,otros cuantos no pueden hacerlo y eso és lamentable por no decir otra cosa.
Tambien pudisteis conocer más sobre esta devastadora enfermedad el domingo,en la telemaratón organizada por la Fundacio Isabel Gemio...AQUÍ podeis ver el video de la intervención de Belén Zafra,madre de un niño con esta enfermedad,en el programa (Belén,nunca me cansaré de decirte lo muchísimo que te admiro y de cuanto aprende una persona sobre la vida cada vez que te escucha) Si quereis colaborar...y os pido que lo hagais dentro de vuestras posibilidades...hay muchas maneras de hacerlo, en su pagina web (http://www.sanfilippobcn.org/) encontrareis la información que necesiteis y otra manera sencilla de colaborar és enviando un sms con la palabra SANFILIPPO al 28029, coste del sms 1,20 euros integros para la enfermedad de Pol ! GRACIAS.
Os comparto unas palabras de Belén Zafra,mamá de Pol...un campeón de campeones.
REFLEXION DE UNA MADRE, UNA ROCA Y UNA MUJER.
Padecemos en nuestro hogar un enfermedad rara.
Nadie sabe como orientarnos. Ni tan siquiera intentan hacerlo.
Convivimos con situaciones límites, extremas, y somos humanos.
Buscamos alternativas, probamos lo que no está probado, investigamos a nuestro modo, experimentamos y nos seguimos deteriorando dia a dia, el afectado y el que lucha por él.
Enfermedad rara, porque no hallar una solución y convertirla en una enfermedad común.???
No tan solo nuestros hijos padecen una enfermedad rara, los padres y familiares también sufren una vida rara, dificil, estresante y angustiosa.
Si algún comité, alguna autoridad se prestase a hacer un balance de cuantos niños hay realmente afectados, cuantos padres tomando ansiliticos, sufriendo crisis de ansiedad y depresión, estamos seguros que podríamos catalogar ESTO como una enfermedad minoritaria ??? POR SUPUESTO QUE NO, NADA MÁS LEJOS DE LA REALIDAD.
Vivimos más de media trabajando, pagando impuestos y cuando realmente necesitamos AYUDA, no hay NADIE, que nos la pueda prestar, o que realmente le salga del corazón tratar a un humano exactamente igual que a otro.
Nadie nos puede marcar unos cánones en el esfuerzo diario por vivir medianamente como una persona "normal".
Sanidad no puede recetarnos una pastilla que nos calme los miedos del corazón ni nos alivie del dolor del alma y de la mente.
No somos todos iguales? Donde están nuestros derechos?
El Derecho de nuestros hijos a vivir, PERO A VIVIR DIGNAMENTE Y DISFRUTAR DE TODO Y POR TODO.
Y el Derecho de los padres a vivir con un poquito más de tranquilidad, de sosiego, de calma.
ESTO VA DIRIJIDO A LAS ALTAS AUTORIDADES ESPAÑOLAS....mi total disconformidad con el tipo de vida que llevamos, con lo apartados y discriminados que nos hallamos en este país. Cargado de prejuicios, de ignorancia e indiferencia.
GRACIAS A MI GOBIERNO, A MI ESTADO Y A CIENTOS DE AUTORIDADES MAS QUE SOLO ESTAN PORQUE HAN DE ESTAR OCUPANDO UN ESCAÑO, PERO SIN TENER NI LA MAS REMOTA IDEA DE LO QUE SE CUECE EN LA VIDA REAL.
La gente sufre, la gente muere y hay demasiada gente alrededor de todo esto muerta y enterrada en vida.
ESO NO ES JUSTICIA Y ESO ESO NO ES LEGIÓN.
El dia de mañana , lamentablemente yo no lo veré, PERO A VER QUIEN SE APUNTA EL TANTO Y EL GALÓN en los libros de texto, de ciencia, de biologia, de historia....porque todo será anómino salvo los nombres de los grupos científicos, lástima no poder ver los resultados escritos y no poder decir en publico "MENTIRA !".
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