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Posted: 30 Apr 2015 07:39 AM PDT
Inevitablemente, las familias con un hijo con discapacidad van aprendiendo con el tiempo a afrontar y manejar los diferentes retos asociados a las dificultades de sus hijos. No siempre es fácil, y no siempre cuentan con los apoyos y recursos necesarios. Por eso, como en todo viaje inesperado, a veces las familias se equivocan de dirección o toman caminos que –aunque parecían indicar lo contrario- no las llevan a su destino sino que, por el contrario, las alejan cada vez más de él. Sin mapa previo, los obstáculos se suceden, las rutas cambian, se conocen compañeros de viaje que luego se abandonan en otros puntos del camino, etc. La discapacidad marca, en ese sentido, no solo la vida del niño sino también la de todos aquellos que le rodean. Las familias deben que tener en cuenta que muchos de sus pasos, y de las estrategias de afrontamiento que utilicen, pueden tener efectos colaterales. Es importante que los padres reflexionen acerca de múltiples aspectos que introducen en sus vidas a raíz de la discapacidad, y de cuál es su postura ante las dificultades de su hijo. La manera en que vivan ellos la adversidad, y la diversidad, marcará sin duda, el modo en que lo haga su hijo.
Pensemos, por ejemplo, en los posibles efectos colaterales que pueden tener las siguientes emociones, reacciones o decisiones de las familias (sobre todo en edades tempranas donde el niño no es capaz de racionalizar ciertos elementos):
La excesiva protección que, a menudo, hace que el niño con discapacidad deje de experimentar ciertas actividades, no asuma riesgos, o pase un tiempo excesivo rodeado de adultos (y no de iguales). Quédate cerca de mí, tú no puede subir al tobogán, es mejor que vengas con nosotros, no puedes ir solo como tus hermanos…
Hace ya años, Perske habló de la dignidad del riesgo, y de la oportunidad que se merecen las personas con discapacidad para experimentar, probar cosas nuevas, equivocarse, meter la pata y aprender de sus errores. Proteger al niño excesivamente supone robarle muchas experiencias valiosas que se merece vivir. Y, además, le crea una conciencia de que él por sí mismo no puede, no debe, no tiene que hacer nada solo, sino que siempre debe esperar a que haya una persona acompañándole y tomando decisiones por él. Como si él mismo no bastara para vivir su vida, sin una supervisión constante.
Las terapias intensivas, continuas, exigentes y "acaparadoras" de todo el tiempo libre del niño (todas esas "clases" que el niño tiene cuando supuestamente las "clases" ya han acabado). No puedes jugar más porque tienes la terapia. En vacaciones también se trabaja para que no pierdas el ritmo, ¿es que no quieres mejorar?
Si lo pensamos un momento desde la mente del niño, ¿no es injusto que mientras los demás se diviertan, yo tenga que trabajar? ¿Por qué yo tengo que ir a tres coles distintos (el cole, la terapia, el psicólogo…)? ¿Por qué con todo lo que me esfuerzo nunca llego a ser como los demás? ¿Cuándo será el día en que "me cure"? ¿Cuándo será el día en que ya no necesite un refuerzo especial? ¿No hay nada que pueda hacer sin necesidad de entrenarme durante horas para ello?
Los mensajes en los que los padres diferencian entre su hijo (con discapacidad) y "los demás", o "los otros". Incluso las clasificaciones que las propias familias hacen dentro del propio colectivo de la discapacidad (Los down, los autistas…). Vas a ir a un cole con niños como tú. No puedes estar con esos niños porque son agresivos.
Aunque es importante que el niño conozca y comprenda (en la medida de sus posibilidades) todas sus características, incluida la discapacidad; aún más importante es que sepa que es EXACTAMENTE igual que el resto. Como se suele decir, las etiquetas para los frascos. Y si no nos gusta que a nosotros nos traten según dichas etiquetas, no hagamos lo mismo con los demás. El niño absorbe toda la información que capta a su alrededor sobre "tipologías" de personas y no es infrecuente que comience a manejarse también según estereotipos (Es que los síndrome de Down somos más listos…).
La subordinación de toda la realidad familiar a la discapacidad del niño. Muchas familias comienzan una nueva vida que gira, única y exclusivamente en torno a la discapacidad, aspecto que el niño capta enseguida. Entiende que él es el centro de la vida familiar, incluso por encima de otros hermanos o miembros.
Si no se maneja bien este aspecto puede derivar en una especie de "tiranía" del niño con discapacidad que, piensa, es el dueño y señor de la casa (y de este modo, manipula, hace chantaje y maneja a su antojo a sus padres). Cuando ve que esto no sucede en otros entornos se siente inseguro e incomprendido ya que las reglas que funcionan en su casa, sin saber por qué, no las puede aplicar a otros entornos. Como consecuencia, muchas veces, las conductas del niño son bien diferentes según el contexto (En el colegio dicen que come solo, se viste sin ayuda, va al baño, y en casa tengo que estar todo el día detrás, no hace nada sin mí!).
Las expectativas acerca de su proceso de desarrollo, aprendizaje y crecimiento. Es frecuente que durante los primeros años, las familias mantengan la esperanza de que la situación cambie drásticamente. Sueñan con que el niño –tarde o temprano- dé el salto, se cure, o se acerque –por fin- a lo que se espera de un niño de su edad. De alguna manera, los padres siguen esperando que "de repente" el niño comience a hablar, "de repente" se eche a andar o "de repente" se comporte como si no tuviera una discapacidad.
La discapacidad no desaparece, seguirá estando allí. Probablemente, el niño mejore en muchísimos aspectos con los apoyos adecuados. Los niños con discapacidad (como todos) aprenden, (como todos) practican habilidades, (como todos) descubren nuevas maneras de hacer las cosas. Y las familias deben disfrutar de ese proceso, sin esperar siempre a que suceda algo todavía mejor, algo todavía más importante. Cada pequeño logro merece ser celebrado, no importa qué venga después. Es importante, y necesario para el niño, que su entorno acepte sus dificultades y trate de compensarlas (y no añadir aún más frustración).
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Este post no viene a decir que las posturas y emociones mencionadas tengan que desaparecer o estén equivocadas. No es, en ningún caso, un juicio al modo en que las familias afrontan la discapacidad de su hijo. Es simplemente una llamada a la reflexión, teniendo en cuenta que los padres son el principal espejo en que se miran los niños. Y, por eso, deben ser conscientes de la imagen que reflejan. Para que ésta no añada más dificultades a la ya de por sí compleja tarea de crecer y aprender siendo un niño (con discapacidad).
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