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Posted: 11 Aug 2015 07:34 AM PDT
En 1992 la Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó el 3 de diciembre como el Día Mundial de la Discapacidad. Se estima que en el mundo hay más de mil millones de personas afectadas por algún tipo de discapacidad (física, mental o sensorial), representando al 15 % de la población global, considerándose la minoría más amplia que existe.
Las relaciones familiares que se gestan durante la infancia, se consolidan conforme vamos creciendo, y determinan significativamente nuestra personalidad.
Los hermanos nos ofrecen la primera y más intensa relación cuando somos niños con un igual, convirtiéndose en una de las más estrechas y consolidadas conexiones humanas que tendremos a lo largo de la vida.
Los hermanos de un niño con discapacidad, somos y seremos también especiales, porque experimentamos sensaciones y sentimientos que pueden ser difíciles de comprender por el resto de personas de nuestra misma edad.
Esta realidad, además nos acompañará a lo largo de la vida e irá evolucionado conforme avancen las necesidades del hermano especial y en general de nuestra familia.
¿Qué suelen sentir los niños con hermanos con algún tipo de discapacidad?
Algunos de los sentimientos que nos han acompañado a los hermanos de un niño con discapacidad durante nuestra infancia pueden ser:
- Preocupación y miedo. Cuando somos pequeños resulta difícil comprender los motivos por los cuáles tu hermano es diferente. A la vez, el miedo nos puede embargar cuando pensamos en el futuro, incluso en el más inmediato, cuando tu hermano en el día a día puede tener complicaciones frecuentes de salud. Ante un ingreso hospitalario, que aunque sea para una mejora en su calidad de vida, piensas que igual estás siendo engañado por tus padres y que estos no te cuentan toda la verdad.
- Vergüenza. Este sentimiento suele estar asociado a situaciones tales como preguntas de los compañeros del colegio o profesores, estando presente un sentimiento comparativo, ya que sabes que tu familia no es igual que la del resto de amigos. Tu familia la percibes como diferente, porque sabes que tu hermano es especial, se enferma habitualmente, su desarrollo no es el adecuado a su edad, etc.
- Culpabilidad. Suele ser frecuente el sentimiento de culpa, pensando que hemos tenido algo que ver en la enfermedad de nuestro hermano. Este tipo de sentimiento se suele manifestar en la primera infancia, y en la edad adulta puede volver a aparecer, cuando nos vamos del hogar dejando a nuestros padres al cuidado del hermano con necesidades especiales.
- Sentimientos de aislamiento, soledad y pérdida. Estas situaciones suelen estar motivadas por dos aspectos: las dificultades de compartir sentimientos con otros iguales (otros hermanos de niños especiales) y en algunas situaciones, la necesidad de más atención por parte de nuestros padres. Una estrategia psicológica positiva ante esta situación puede ser el tener buena sintonía y comunicación con otro familiar mayor que nosotros, y que pueda ayudar a compensar en cierta medida la dedicación de los padres.
Los hermanos de un niño especial solemos madurar antes que la media, ya que vivimos en un contexto familiar que lo promueve.
Los recuerdos que de adultos tenemos de nuestra infancia suelen estar relacionados con la ausencia de uno de los progenitores de casa, con motivo de un ingreso hospitalario del hermano, con los momentos de esperanza en que un pequeño progreso en el desarrollo del hermano se celebra como algo inusual, con el recuerdo de actividades familiares que no pudimos llevar a cabo, etc.
No debemos olvidar nunca la huella que podrán dejar en nuestra personalidad, más allá del día a día: una grave complicación de salud o incluso su fallecimiento. Todas estas situaciones se consideran "antinatura" y por lo tanto, no nacemos preparados para ello.
En este sentido, toda ayuda que se pueda prestar al hermano y también a los padres, que nunca fueron preparados para educar bajo este contexto tan especial, contribuye positivamente a la hora de configurar una personalidad más fuerte y con mayor capacidad de resiliencia ante las dificultades que la vida nos va retando para superar.
Las actuaciones en el ámbito educativo también son importantes
Desde el ámbito educativo, sanitario y social, debe ser una prioridad la correcta atención hacia los hermanos de niños con alguna discapacidad, focalizándose en todo momento en la edad y necesidades que podamos tener.
Algunas acciones a llevar a cabo y que contribuirán favorablemente en nuestro correcto desarrollo como hermano especial, podrían ser:
- Reuniones con otros hermanos de niños especiales (grupos de apoyo mutuo). Son un recurso excelente. El menor asiste solo y se convierte en un entorno dónde puede explicar entre iguales sus sentimientos, preocupaciones y miedos. Suelen ser actividades promovidas desde las asociaciones de pacientes o por los propios centros de educación especial a las que asiste nuestro hermano.
Este recurso se puede llevar a cabo con hermanos de edades similares y en diferentes momentos de nuestra historia vital. Suelen estar conducidas por un terapeuta o psicólogo y en función de la edad del grupo se trabajarán diferentes objetivos (asimilación de la discapacidad, tratamiento de las problemáticas asociadas a la adolescencia, preparación para relevar/acompañar a los padres en el cuidado del hermano, etc).
- Estimular la comunicación, tanto con los padres respecto a los sentimientos que nos embargan, como mediante recursos que nos ayuden a comprender que lo que sentimos es común a otros niños.
Existen numerosos recursos pensados con este fin. Recomendamos dos libros cuya lectura dotará a los padres de habilidades para una mejor comunicación con el hermano del hijo especial:
- Faber, A., Mazlish, E., Coe, K. (2013) Cómo hablar para que los niños escuchen. Y cómo escuchar para que los niños hablen. Editorial: Medici.
- Faber , A. (2010) Hermanos no rivales. Editorial: Medici.
Es importante que desde la más tierna edad, los padres nos informen de las características de la discapacidad de nuestro hermano, de su evolución y sobre todo, hacernos partícipes de las decisiones importantes.
Si esta habilidad se trabaja y se gesta desde pequeños, será incorporada de forma natural en nosotros.
- Dedicar un tiempo especial con el hermano especial. Puede ser una ocasión excelente para hacer actividades que no son siempre posibles con todos de miembros de la familia. Ello generará en nosotros el sentimiento de igualdad respecto a los otros niños de nuestra edad, dado que podremos hacer las mismas actividades, pese a que no las disfrutemos con nuestro hermano.
- Compartir las decisiones que afecten al hermano con necesidades especiales. Hay que hacer que el hermano se sienta participe e integrado en las decisiones de la familia, sobre todo aquellas en las que nos podamos ver comprometidos en nuestro el futuro. Generar confianza y seguridad en el hermano del niño especial es clave para que vayamos consolidando nuestra ayuda y compromiso en la atención y cuidado de nuestro hermano en el futuro.
- Aprender sobre la enfermedad. La enfermedad de un hermano también puede ser un motivo de inspiración y un proyecto de vida: estudiar el origen de su enfermedad, asistir a sus necesidades educativas o sanitarias, mejorar su calidad de vida, entre otros muchos objetivos, pueden tranformarse en un proyecto profesional. De tal forma que los hermanos de niños discapacitados acaban siendo investigadores, pedagogos, médicos e incluso divulgadores científicos de las enfermedades que causan discapacidad en sus hermanos.
No podemos acabar este artículo sin recordar a los hermanos adultos de un joven con discapacidad que podemos llegar a ser un excelente recurso de apoyo para los padres jóvenes que se enfrentan a la doble experiencia de criar a un hijo especial y a su hermano.
En muchas ocasiones se recomienda, en los grupos de apoyo mutuo, que se lleve alguna sesión dinamizada con la participación de un hermano adulto, cuando se trata de dinámicas con niños o adolescentes.
Conocer de forma directa la experiencia de un igual, mayor que nosotros y que ha experimentado los mismos sentimientos en su infancia, puede contribuir positivamente a reforzar la autoestima del hermano (niño o adolescente).
Este texto se escribe en homenaje a todas las familias que día a día luchan por un futuro mejor, no sólo para sus hijos especiales, sino para la sociedad en general. El respeto a la diversidad es uno de los elementos que demuestran en mayor medida el nivel detolerancia y de educación de un pueblo.
¡Todos somos únicos, todos somos diferentes!
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Posted: 11 Aug 2015 06:14 AM PDT
El Hospital Doce de Octubre ha negado el tratamiento de uso compasivo a un niño de 5 años que vive en Leganés y que sufre Distrofía Muscular de Duchenne. Otros nueve niños con la misma enfermedad sí están recibiendo el fármaco en hospitales de otras comunidades autónomas
Sidney, en una foto cedida por su familia. / CADENA SE
Sidney tiene solo 5 añitos , pero lleva luchando desde que tenía apenas 3 meses. Sufre Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neurodegenerativa grave que le causa pérdida rápida de la función muscular. A los 11 años perderá totalmente su independencia y morirá si nadie ni nada lo remedia.
El tratamiento existe y está aprobado desde mayo de 2014 por laAgencia Europea del Medicamento para administrarlo por la vía de uso compasivo en España. Se llama Ataluren y nueve niños con la misma enfermedad, según la familia, ya lo están recibiendo en hospitales deotras comunidades, como Castilla La Mancha, Andalucía y Cataluña.
"Te sientes solo. No tenemos el apoyo. Una alegría que es una medicación que pueda frenar la enfermedad de tu hijo y que la conviertan en una tristeza y tengas que estar luchando y peleando porque no son capaces de ofrecértela es muy duro". Lo dice Anabel, la madre de Sidney, que no ha parado de moverse para que el pequeño pueda luchar dignamente contra su enfermedad. La semana pasada comenzó una recogida de firmas en change.org para que las peticiones lleguen hasta laConsejería de Sanidad y a la dirección médica del hospital. La última respuesta del centro aclaraba que el medicamento está pendiente de asignación de precio y financiación por el Sistema Nacional de Salud y es criterio de la dirección del hospital no autorizar la adquisición de medicamentos que se encuentran en esa situación.
Sidney cumplirá 6 años en septiembre. "Solo pido para él el mejor regalo -dice Anabel-, su medicación". Según la madre del pequeño los otros menores con la enfermedad que sí han tenido la suerte de recibir el fármaco están notando el beneficio, "aguantan más al andar, algunos que no podían agacharse y levantarse solos, ahora lo hacen"
El alcalde de Leganés, que el lunes se reunió con Anabel, ha remitido al consejero de sanidad, Jesús Sánchez Martos, una petición formal para solicitarle que autorice el tratamiento de Sidney. Fuentes de la consejería de sanidad aseguran que el asunto está en vías de solución y que se están barajando varias opciones.
Medicamento de uso compasivo
El Ataluren un fármaco que de momento en España solo se puede utilizar como "uso compasivo", es decir, el coste lo asume el laboratorio porque el medicamento, aunque ya ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, en nuestro país aún no está financiado por el sistema público. La última palabra sobre su uso, por tanto, la tiene el propio laboratorio que dependiendo del perfil del paciente decidirá si se lo dá o no. Antes, claro está, el médico y el hospital deben solicitarlo. Esa petición pasa por la Consejeria de Sanidad y termina en la mesa del Ministerio de Sanidad que es quien tramita el asunto ante la Agencia Europea del Medicamento.
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