La princesa de las alas rosas
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Posted: 07 Dec 2012 04:33 AM PST
Cuando nace un hijo con autismo severo, moderado o con sindrome de asperger, ninguno de sus miembros están preparados. Suelen ser la madre o el padre los primeros en intentar ver "esas señales" que su hijo comienza a emitir a partir del año y medio, los dos o los tres años. Lo primero es consultar al pediatra. Si éste no lo reconoce ,ir a un buen especialista, neurólogo, psicólogo clínico. Por supuesto si hay salud mental en la ciudad, también habrá que intentarlo por ahí.
Toda familia, independientemente de la existencia de necesidades educativas especiales en uno de los hijos, pasará por distintas etapas en las cuales se producen incertidumbres y cambios:
ETAPA PREESCOLAR:CUANDO SE MANIFIESTAN LOS PRIMEROS SÍNTOMAS.
ETAPA ESCOLAR:QUE ES MUY COMPLICADA HASTA ENCONTRAR EL MEJOR SISTEMA Y MODALIDAD PARA QUE ESTÉN FELICES Y SIN ANGUSTIA EN EL COLEGIO.
ETAPA DE LA ADOLESCENCIA:CAMBIOS HORMONALES, APARECE LA ANSIEDAD CON MÁS FUERZA, LA DEPRESIÓN EN OCASIONES, LA MEDICACIÓN, LA AUTOLESIÓN, ETC
ETAPA ADULTA:DONDE NO ES FÁCIL ENCONTRAR UN LUGAR PARA ELLOS DONDE REALICEN ACTIVIDADES Y TERAPIA OCUPACIONAL.
A lo largo de todo el ciclo vital por el que pasamos las familias, las reacciones, los sentimientos, las etapas que experimentan TODOS LOS MIEMBROS, en particular LOS PADRES son:
* Sentimiento de Negación: "esto no puede ser, ni me puede pasar a mi"
* Sentimiento de Ira, rabia: " ¿porqué a mi? ¡No es justo! O echar la culpa a otros...
* Sentimiento de culpa: "¿ Qué hice mal? ¿No me cuidé lo suficiente en el embarazo? Esto le sucedió a mi hijo por...
* Sentimiento de duelo: (depresión) "La vida ya no tiene sentido para mi..., No hay nada que pueda hacer.Yo sola-o no puedo con esto ...Ya no espero nada de este hijo...
* Sentimiento de Aceptación: " Bueno, esto pasará, lo superamos juntos, voy a luchar, voy a buscar salidas, soluciones.
* Sentimiento de Comprensión: " Acepto, amo a mi hijo como es, creo en él, reconozco sus valores, me siento una madre-padre que lucha por su hijo-a como cualquier otro, hago cualquier actividad dentro y fuera de casa con él. "Mi hijo me hace mejor persona, sensible a las necesidades de otras personas en estado similar.
Porque esto es así y por ello debemos pasar, cuanto antes mejor, sin quedarnos eternamente en una de estas etapas, salvo que sea la última
¡ NO TODOS LO ASUMEN POR IGUAL...esto ocurre y ocurre a menudo! Es normal por otra parte, pero será en un perido corto de tiempo, porque SI NO SE ASUME CUANTO ANTES, IRÁ EN PERJUICIO DE TU HIJO-A. El tiempo correrá en su contra si no recibe a tiempo ATENCIÓN TEMPRANA, TERAPIA CONDUCTUAL Y TODOS SUS DERECHOS RECONOCIDOS. Hay que dejarse de lamentos y ponerse manos a la obra.
IMPLICAR A TODOS LOS MIEMBROS.-
Si hay hermanos y dependiendo de la edad claro. Según ellos mismos, los que están sanos, vayan demandando y respetando su propio caminar, no hay que sobrecargarles, ni dejarles al margen de lo que está pasando en la familia.
Porque nos verán tristes en ocasiones, angustiados, cansados, llorando.Y TENIENDO EN CUENTA QUE EL HERMANO-A NO AFECTADO de alguna forma ya no tiene ése-a compañero de juegos...Pero si podemos ayudar con nuestra actitud a que se creen lazos de verdadero amor, enriquecimiento el uno del otro y protección al más débil.
Al padre por supuesto en el caso de que no lo quiera "ver", poco a poco, decirle los sentimientos que nos produce ése hijo, es nuestro deber, y es también su obligación. Hablar siempre desde el corazón y desde lo que necesitamos y cómo nos sentimos. ¡¡NO QUERAMOS CARGAR TODO A NUESTRA ESPALDA!! Hay que compartir para que TODOS SE IMPLIQUEN.
Y luego a nivel de abuelos, tíos, primos y demás familia, es más secundario. Hacerles partícipes, pero no os extrañéis de la actitud que tome cada quien. No nos debe preocupar tanto, aunque también sea importante por supuesto, pero al fin y al cabo la familia como tal son los padres e hijos. Aunque hay veces que encontramos abuelas-os coraje, hermanos muy implicados, que nos escuchan y pueden ser paño de lágrimas.
Pero sin duda, serán otros padres y madres de hijos con Autismo los que saben por lo que estás pasando. ¡¡Ojalá encontréis personas sinceras y de verdad!!
He tenido experiencias en las asociaciones para padres. Estas, están muy bien para terapias, diagnósticos, etc., y deben utilizarse, pero al fin son como una empresa, se portan como tal y cada uno va a lo suyo. Al fin y al cabo quienes váis a luchar y a quine verdaderamente le importa vuestro hijo es a vosotros.
¿ QUÉ PASARÁ CUANDO TÚ NO ESTÉS?
Esta pregunta es la que nos hacemos todos en ciertos momentos, conforme les vemos crecer y nos van mermando las fuerzas, es lógico.
1º DALE A TU HIJO TODA LA AUTONOMÍA QUE SEA POSIBLE PARA ÉL-ELLA. ¡Ojo, siendo realistas! Cada cual tendrá su parecer, pero en mi opinión, y en esto diferirán algunos, no voy a exponer a mi hijo a una autonomía que le exponga a "peligros" innecesarios. En función de su madurez. Pero en fin cada familia conoce las características de su hijo.
2º RECONÓCELE TODOS SUS DERECHOS. Comenzando por su certificado de discapacidad. Cuanto antes mejor!!, no lo dejes que para luego es tarde. (Es que, es una "etiqueta", una "mancha", puedes pensar...Me parece que esto son prejuicios que podemos tener nosotros) EL QUE PIERDE ES TU HIJO, no pienses en ti y en cómo te sientes. SUS DERECHOS EN ESPAÑA HABLO EN CONCRETO, DESCONOZCO OTROS PAÍSES, HAY DOS DERECHOS MUY IMPORTANTES, ¿SE LOS HAS RECONOCIDO YA?:
--A) CERTIFICADO O GRADO DE DISCAPACIDAD. Se solicita en la oficina correspondiente, aportando TODOS los informes PSICOPEDAGÓGICOS, MÉDICOS, NEUROLÓGICOS, tanto a nivel privado como de SALUD MENTAL o público. Cuando son pequeños les reconocen menos grados. Recuerdo que a nuestro hijo le dieron un 49% con diez años. Pero antes de los 18 años y con la revisión lo normal es que les a partir del 65%. SI NO TIENE RECONOCIDO ESTE GRADO no tendrá pensión no contributiva que percibirá a partir de que cumpla los 18 años. INFORMAROS BIEN y no lo dejéis pasar.
--B) LEY DE DEPENDENCIA. ¿Quién tiene derecho a ésta? Lógicamente aquella persona que física o psiquicamente,dependa de otros. En nuestro caso, si nuestros hijos no tuvieran quien les tutelara o hiciera un seguimiento paso a paso...¿qué harían? ESA es la pregunta que te tienes que hacer. Dentro de esta ley, en España hay 3 grados. Lo normal es que la persona con autismo esté en el 2º o el 3º nivel que son los máximos. SI TU HIJO-A VIVE CONTIGO, precisará un cuidador digamos "oficial" que cotizará todo el tiempo que viva contigo.
Estos dos derechos, los más importantes a mi juicio LO DEJARÁN PROTEGIDO CUANDO TÚ NO ESTÉS. He ahí la gran pregunta que a veces nos martillea continuamente (ojo, que no sea más de lo necesario)
Lo primero es no martillearte con esta pregunta de continuo, vivid vuestra vida plenamente y positivamente, dale ésa autonomía de que es capaz, la que pueda, pero sin someterle a peligros innecesarios, aún los de mejor nivel son totalmente inocentes e ingenuos, lo sabemos.
Como he dicho antes, teniendo sus derechos reconocidos, tu hijo está protegido. Habrá centros que lo acojan para siempre o bien familiares, nunca sabe...(nuestros hijos, en España, repito que es lo que conozco, tienen su pensión, quizá así son menos gravosos, para quien quiera tutelarlos en la familia, seguramente los hermanos, aunque certeza de esto nadie la tiene)
Déjalo protegido jurídicamente, con el testamento hecho en vida, con un (os) albacea de total confianza. Ten en cuenta, que siempre puede haber alguien "aprovechado". Pondrás unas condiciones para quien lo tutele.
Una vez hecho todo esto VIVE JUNTO A TU FAMILIA CON LA CALIDAD DE VIDA QUE SEA POSIBLE PARA QUE TUS HIJOS CREZCAN EN UN CLIMA DE AMOR, SEGURIDAD Y CONFIANZA, esto les hará fuertes.
M.A.Guzmán
Maestra de infantil y primaria
AUTISMO, OTRA FORMA DE MIRAR
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GRACIAS CRISTINA POR OFRECERNOS ESTAS ENTRADAS BSSS
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