Estas navidades han sido muy especiales...y extrañas.Papá Noel nos trajo un regalo muy bonito,un viaje a París con entrada a los parques Disney.Estábamos muy emocionados...hace mucho que soñaba con ir a París...y he de decir que no vengo nada decepcionada...es una ciudad preciosa,te enamoras de ella,de sus calles,su arquitectura...en realidad,como hemos ido en coche,hemos recorrido varios rincones de Francia y sus paisajes,sus castillos...ufff,ha sido una experiencia muy enriquecedora,me ha gustado más,mucho más de lo que imaginaba,ya tenemos una vuelta Santi y yo prometida pero esta vez sin niños,solos los dos...nos lo merecemos.
El caso es que aparte de ilusionados con este viaje,tambien estábamos preocupados y algo temerosos.Natalia llevaba un año (justo en enero) que empezó con los bloqueos.Sobre el verano se fueron espaciando pero al volver al cole en septiembre comenzaron a reaparecer,no igual de intensos,és cierto,más esporádicos...pero ahí estaban,dejandose ver y notar...
Lo hablamos con su terapeuta y su vetllador (los 2 profesionales que mejor la conocen) y tanto ellos como nosotros coincidimos que podía ser,pese al cambio de rutina,una experiencia muy buena para ella...ver a sus adorados personajes de La casa de Mickey Mouse y por otra parte,eso lo pensaba yo,disfrutar de la estancia en un hotel le daría un soplo de ilusión nueva(Natalia por su autismo es rígida en sus rutinas y los cambios la alteran pero por alguna razón,el estar en un hotel,fuera de su entorno,le encanta...pues sí,la señorita me ha salido fina,le encantan los hoteles,está en sus salsa en ellos,que le vamos a hacer...).
Pero no ha sido exactamente así...el primer dia ya en París los bloqueos comenzaron a aparecer con más intensidad y el dia de París,por ejemplo,pese a que lo pasamos bien allí,fue algo duro...pero su papi y yo somos unos valientes y no nos dejamos amedrentar por ellos.Aparcamos el coche y la hicimos hacer turismo paseando por las bonitas calles de la ciudad...mi hija debe de ser la unica persona del mundo que puede afirmar sin titubeos que és la unica persona que ha posado su culo en todas las calles de París.Se iba sentando en el suelo cada 10 minutos...a ratos eran segundos y se levantaba y otras veces eran bloqueos en toda regla,de los de tumbarse y tensar su cuerpo como un bloque de hierro(ahí es cuando lo pasamos mal porque no podemos moverla ni cogerla) o simplemente sentarse como los indios y mecerse durante unos minutos hasta autorelajarse ella sola...a todo esto,nosotros aplicando (mi hijo incluido,pobre,se portó como un campeon en tolerancia con su hermana) las pautas que ya sabiamos...calmados,respirando profundo y cargandonos de paciencia,esperábamos sin presionarla a que ella se levantara,intentando ignorar sus bloqueos...así que un recorrido,por ejemplo,que pudiera durar 10 minutos,con ella se transformaba en un recorrido de media de 30 o 40 minutos...pese a eso,lo llevamos "bien"...si exceptuamos las miradas de la gente,que yo no sé si eran apreciaciones mias o en Francia no están acostumbrados a ver niños con autismo por sus calles porque os juro que aquí,en españa,jamás nos hemos sentido tan observados por personas extrañadas con el comportamiento de mi hija,como allí...era alucinante como la gente observaba a Natalia...alucinante,de verdad...voy a guardarme este tema para tratarlo en una entrada,és digno de dedicarle una.
Total...que eso fue en París...pero en Disney...ufff,allí fue brutal...BRUTAL.Le dio un bloqueo bestial a las 2 horas más o menos de entrar....y cuando digo bestial,digo bestial...se tiraba al suelo,no solo se bloqueaba,gritaba y pataleaba (ella no suele hacerlo,sus bloqueos son de rigidez y de no poder mover su cuerpo)...hasta que sus pies fueron incapaces de dar un paso sin que sus piernas se paralizaran y se tirara al suelo...tuvimos que alquilar un carrito para poder llevarla y aunque al principio se resistió a él,conseguimos hacerle entender que iba a disfrutar de Disney sin bloqueos o con ellos...decidimos llevarla así por el parque y por la tarde ya,fue calmandose y en las atracciones se bajaba para poder disfrutar de ellas y luego volviamos a subirla al carro...hubo un rato incluso que dejamos que su hermano se montara y logramos que ella caminara...pero le resultaba dificil,la verdad.
Fue una pena que aparecieran los bloqueos de esa manera tan brutal,una verdadera pena...y lo achacamos a la cantidad exagerada de gente que había en el parque,casi no se podia ni andar y las colas eran increibles...nosotros pasamos con el pase especial de discapacidad pero pese a eso,en algunas atracciones nos hacian esperar una vuelta o dos para pasarnos (en warner y port aventura jamás nos pasó eso,la conciencia sobre discapacidad en francia por mi experiencia,és menos que en españa,al menos yo lo sentí así y mira que he estado veces en por aventura al tenerlo cerca...jamás esperamos para subir a una atracción como sí lo hicimos en algunas de Disney y no por tener a nadie delante si no porque suben a una persona con discapacidad cada dos o tres rondas).
Volviendo al tema bloqueos...tengo gravado lo que Santi me dijo al irnos del parque..."esto lo cuentas y nadie lo entiende...solo los que lo vivimos lo entendemos"
Y es cierto...cuando lo he explicado a los demás,creo que nadie se imagina lo que realmente és un bloqueo...solo ven una niña cansada o rabietosa que se tira al suelo y a la que sus padres no pueden controlar.
Pues no,un bloqueo no es eso...un bloqueo de Natalia es algo que te duele en el alma,que lleva mas de un año quitandome el sueño porque no sé como hacerlos desaparecer...un bloquoe és algo por lo que he llorado mucho,no por mi,ni mucho menos...por mi hija...porque cada puñetero bloqueo que tiene
la aleja más y más de poder seguir avanzando,porque le impiden trabajar y concentrarse en sus dificultades y no solo eso,las aumenta,como és su sensibilidad sensorial...un bloqueo,como no se me ocurre otra forma mejor de explicarlo para que la gente lo entienda,lo resumiré en decir que es una GRAN PUTADA en el camino de mi princesa.
Por suerte,mi hija tiene unos padres que no nos rendimos ante nada y no nos cansaremos de luchar por romperselos...y así estamos,poniendo en marcha ya nuevas tecnicas para conseguir que Natalia aprenda a controlar esos bloqueos que tantos quebraderos de cabeza nos dan...empezamos año con proyecto nuevo que iré contando en proximas entradas.
Os dejo alguna fotillo del viaje...
Siempre es un placer leer las entradas de la princesa, sobre todo el tratamiento que da a sus experiencias y como las comparte gracias princesa.
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