Sobre madres ilustres de la discapacidad...
La fotografía muestra la feliz pareja formada por Roy Rogers y Dale Evans, cantantes y actores norteamericanos, conocidos por ser durante años los Reyes de los Cowboys. En Agosto de 1950 nace su hija Robin, con síndrome de Down. Dos años más tarde fallece a causa de unas paperas y una encefalitis. Justo el día del funeral de su hija, Dale comienza a escribir Angel Unaware, un relato acerca de sus vivencias como madre de una niña borderline y Mongoloid (tal y como era descrita por aquel entonces).
Teniendo en cuenta el momento histórico y social, el relato de Dale está profundamente influido por las creencias católicas y promueve –en cierta manera- una visión de la discapacidad basada en la pena y en la compasión (ángeles eternos). La pareja reconoce que, lejos de sentirse avergonzados por la discapacidad de su hija, la consideran parte de un plan divino y, por tanto, se muestran orgullosos de tenerla en la familia (igual que harían con cualquier otro niño).
Dale Evans demuestra una gran valentía lanzando mensajes totalmente novedosos en su época. Con sus palabras desafía la mentalidad frecuente marcada por el estigma, el "profesionalismo", la culpa, la exclusión… Alza su voz en contra de la institucionalización y combate la visión de los niños con discapacidad como seres extraños, peligrosos, que deben ser escondidos, y apartados de su familia y de su comunidad. Muchas otras familias vieron sus vidas transformadas gracias a Dale y Roger Evans. Algunos de los mensajes que transmiten las páginas de Angel Unaware son:
- Los padres deben confiar en sí mismos
- Los padres deben amar a sus hijos, sea cual sea su condición.
- La discapacidad no puede ser objeto de estigmatización. Ningún padre debería sentir vergüenza por la discapacidad.
- Los padres pueden, y deben, luchar porque sus hijos permanezcan en la familia, en su entorno cercano y en su comunidad
- Los médicos, educadores, terapeutas, etc. no siempre tienen la razón. Ningún tratamiento médico es más poderoso que el apego entre un niño y su familia
- Un niño con discapacidad no es un número más. Nunca un informe, o un diagnóstico, refleja la totalidad del niño.
Qué curioso que muchos de estos mensajes (con los matices propios del momento histórico) estén todavía presentes en boca de muchos padres y madres que, como Dale, siguen empeñados en mejorar la vida de sus hijos.
Aunque esto suponga ir contra corriente.
Y así, sigue aumentando la lista de madres (y padres) ilustres...
Mommy asked the doctor what she and Daddy should do. What did anybody do with a Mongoloid baby? Doctor said gently that there wasn´t much anyone could do: the few institutions for such babies were over-crowded, and the State homes and hospitals wouldn´t take in "one of these children" until he was four years old. Then she said: "Take her home and love her. Love will help more than anything else, more than all the hospitals and all the medical science in the world" (Rogers, 1953).
La historia completa en: Wehmeyer, M.L. (Ed.) (2013). The story of intellectual disability. An evolution of meaning, understanding and public perception. Baltimore: Paul H. Brookes.
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