El blog de Budy (el golfo) |
- Cualquier semejanza con la realidad es solo coincidencia...
- Juanlu y Álvaro.
- Apoyo familiar
- Entrevista con Virginia Felipe, candidata autonómica al Senado por Podemos
- ¿Qué será de mi hijo cuando sea adulto?
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Posted: 18 Jan 2016 10:18 AM PST
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Posted: 18 Jan 2016 05:57 AM PST
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Posted: 18 Jan 2016 04:13 AM PST
La existencia de un hijo con discapacidad en el seno familiar conlleva una readaptación del proyecto vital y familiar. Este proceso va acompañado por dudas e interrogantes que en cada etapa del desarrollo vital de una persona con discapacidad se manifiesta de diferente manera.
Qué pasará el día de mañana con vuestro hijo, qué necesidades de estimulación tiene y dónde podemos satisfacerlas, la escolarización, sus necesidades afectivas, de formación, de participación en la sociedad como ciudadano de pleno derecho…
Por ello, contactar con profesionales especializados en el área de la discapacidad y con otras familias que hayan pasado por el mismo proceso de adaptación pueden ayudar a asimilar estos cambios, al igual que ellos lo hicieron en su momento, o a reducir el estrés o ansiedad al intercambiar experiencias con familias que comparten las mismas inquietudes, sintiéndose así más acompañados.
Para ampliar esta información, sobre la importancia de la ayuda mútua y la labor que tenemos las asociaciones para impulsar este objetivo con nuestro trabajo diario con las familias. Desde ASPACE SEVILLA reunimos diferentes integrantes de nuestro programa de estimulación infantil para que manifestarán qué ha supuesto para ellos el contacto con otras familias y así difundir sus experiencias a través de este blog…estos fueron sus testimonios: • Para los padres es muy importante "tener un lugar" donde satisfacer las necesidades que mi hijo. Contar con la ayuda y el apoyo de los profesionales y relacionarnos con otras familias es muy importante. Una experiencia de la cual aprendemos mucho unas personas de otras y encontramos ayuda, apoyo y comprensión. Animo a cualquier familia que en encuentre en alguna situación similar a que forme parte de una asociación, para nosotros ha sido una experiencias positiva y enriquecedora, ya que hemos recibido asesoramiento y cariño. Bea mama de Yoel de 5 años. • Encontrar un espacio en el que varias familias con los mismos problemas contacten y aprendan las unas de las otras es muy positivo y nos ayuda para el día a día. Compartimos dudas y experiencias sobre médicos, tratamientos, hábitos… y nos hace sentirnos más acompañados en este difícil camino. Paco padre de Daniel 9 años. • La aportación de la asociación para nosotros es muy importante, nos ha permitido conocer a otras familias como la nuestra, facilitarnos asistir a convivencias donde disfrutamos todos los miembros de la familia, informarnos de las novedades que nos pueden afectar y sentirnos más acompañados. Alexio padre de Irene de 7 años. • Escuchar los problemas de los demás, hace que el de cada uno no sea algo "extraordinario". Encontrar soluciones con la ayuda de otros, mejorar psicológicamente, estar informado de las noticias y novedades del sector nos aporta beneficios sociales y de convivencia. Javier padre de Nidal, de 4 años.  |
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Posted: 18 Jan 2016 02:45 AM PST
«Me dieron 10 años de vida, nadie creía que sería madre; ahora me veo senadora»
Después de toda una vida superándose a sí misma, vuelve a ponerse un nuevo reto: ser la tercera senadora por Castilla-La Mancha. Entra, así, sin pretenderlo, en el juego político, en la «lucha» por un escaño que el PP reivindica para sí
Atrofia muscular espinal tipo 2. Esa es la grave enfermedad genética, muscular y degenerativa que padece desde que nació en Toledo hace 34 años, y que le provoca que los músculos se atrofien y vayan perdiendo fuerza y movilidad. Pese a ello, es la primera mujer en España y la segunda del mundo que ha sido madre—tiene dos hijos: Sofía, de 11, y Gregorio, de 6—, algo que ni los propios médicos creían que podría conseguir. Con 33 kilos de peso y 1,40 metros de estatura, Virginia Felipe vive sentada en una silla de ruedas y ayudada de una persona desde que se levanta hasta que se acuesta.
—Y ahora, un nuevo reto ante usted: ser senadora por Castilla-La Mancha.
—Pues sí. Mire, los médicos le dijeron a mis padres que yo no viviría más de diez años, y aquí estoy. En los embarazos, tampoco apostaban por mí; los médicos me dijeron que no podría, y demostré con hechos que sí. Cuando deseas algo con tanta intensidad, es muy difícil que te salga mal. Yo, en la vida, he tenido que luchar hasta con mi propia vida.
—Avalada por el Consejo de Coordinación de Podemos, se ha presentado como independiente a las primarias para el escaño en el Senado. Y las ha ganado, frente a nueve candidatos.
—Sí, con el 40% de los votos. Nunca he militado en partidos políticos, aunque sí he estado muy comprometida con causas sociales. Agadezco a Podemos que dé la oportunidad a personas de la sociedad civil a presentarse a las primarias.
—De la sociedad civil a la política. ¿Qué la ha llevado a dar el salto?
—Creo que hay que dar visibilidad desde el Senado a esas situaciones de personas que han desarrollado capacidades y valores para ayudar a conseguir una sociedad mejor. Soy una persona muy fuerte con un gran espíritu de superación, y me encantaría poder ayudar a conseguir un mundo mejor. Quiero dar una imagen positiva a la diversidad en la diferencia para su normalización, y ahí cabemos todos; una sociedad inclusiva con oportunidades para todos, también en las instituciones.
—Si al final es designada senadora por las Cortes regionales tendrá aún más dificultades, viajar a Madrid, acudir a plenos, comisiones...¿Lo ha pensado bien?
—¡Pero mi día a día está lleno de dificultades! Vivimos en una sociedad muy mal diseñada. Yo, cada vez que salgo de casa, tengo que superar muchísimas barreras de todo tipo, no solo arquitectónicas sino mentales, que nos hacen muchísimo daño. Y por eso, porque quiero cambiar esos prejuicios que tiene la sociedad, quiero trabajar allí. Y no solo quiero ir al Senado para aportar lo que sé, sino a aprender de mis compañeros, estudiar a fondo las cuestiones y trabajar por mejorar el día a día de la gente.
—Desde mi barrera de persona «normal», veo que va a tener que necesitar ayuda. ¿La tiene en su vida diaria?
—Claro, tengo un asistente personal que me ayuda, una mujer que está conmigo todo el día desde hace nueve años. La sociedad tiene que estar preparada para que las personas como yo también podamos trabajar. Yo siempre digo que ella es mis manos y mis pies. Estoy muy limitada físicamente y necesito ayuda para todas las tareas, pero mi mente no tiene límites. No soy una persona de quedarme en casa, he dado conferencias en universidades, en institutos, he ido a congresos para compartir mi testimonio de superación, y a colegios para fomentar desde la infancia el respeto a las diferencias y a la educación inclusiva.
—Y ha sido modelo.
—Sí, he participado en campañas a nivel nacional sobre enfermedades poco frecuentes y como modelo en desfiles de moda y ropa adaptada para sensibilizar a los diseñadores. El mundo es diversidad y en ella entramos todos. Aquí nadie es normal, esa palabra se queda obsoleta porque cualquier persona es única y todos somos necesarios para ayudar a que todo vaya mejor. Lo que más me duele son las barreras mentales, que haya tantos prejuicios, tanta discriminación, que vivamos en un mundo de apariencia, que juzguemos sin conocer a las personas.
—¿Está de acuerdo con los que dicen que el Senado no sirve para nada?
—El Senado debe dar un cambio, convertirse en un espacio donde se exprese la voz del pueblo, una verdadera cámara de representación que realmente fiscalice la labor del Congreso.
—¿Qué posibilidades cree que tiene para ser designada senadora?
—Como soy muy positiva, me veo como senadora. Me gustaría que todos los que vayan a votar reflexionaran sobre mi candidatura, que me dieran la oportunidad de representar a todos los castellano-manchegos.
—El PP reclama ese tercer diputado. Dicen que su elección puede ser fruto del pacto PSOE-Podemos.
—Yo desconozco esa información, me he presentado como una ciudadana. Soy positiva y creo que lo puedo conseguir.
—¿Qué le hace falta a la Ley de Dependencia para ser justa y efectiva?
—Es uno de los pilares básicos del estado de bienestar y no estoy de acuerdo con lo que se ha estado haciendo. Se deben desarrollar claras posibilidades para todos los casos de diversidad funcional. Han quitado la cuantía de la Seguridad Social que se pagaba a los cuidadores no profesionales; han bajado las ayudas y han rebajado los grados a las personas que tienen enfermedades degenerativas. Y eso no puede ser así.
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Posted: 18 Jan 2016 02:19 AM PST
por Elena Subijana | Ene 18, 2016 | noticias autismo, Prensa | 0 Comentarios
Fuente: Vidandantes
'Todo el mundo tiene una historia que contar'. Así se presenta la Web Vidandantes, un portal en el que encontramos historias en primera persona, escritas por la periodista Ana Muñoz.
Antes de Navidad, Ana se acercó a la Federación Autismo Madrid porque quería hablar sobre el Autismo, contar una historia para sensibilizar sobre este trastorno y dar voz a las familias o profesionales. Así es como conoció a Carola y realizaron la entrevista 'Cuando yo no esté'.
"Siento una soledad tremenda cuando la gente juzga comportamientos por no tener información y dice cosas como "esta niña es una maleducada". Por eso, lo primero que hago cuando saludan a Alaia y ella no contesta es explicarles que tiene autismo. ¿Sabes qué pasa entonces? Sienten empatía, muestran interés, dejan de juzgar", explica Carola durante la entrevista.
Muchas gracias Ana por dar voz al colectivo de personas con TEA y sus familias.
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