Autismos. Pluralidad y diferencia
El autismo es plural y diverso.
Desafía los manuales y las nomenclaturas. Se acerca y se aleja de los prototipos, según cada caso, cada persona, cada subjetividad.
No hay un solo tipo de autismo. Hay personas diversas en las que los síntomas del autismo se manifiestan de formas diferentes y su evolución sigue diversas trayectorias y caminos.
Hay personas muy distintas entre sí, originales, con características tan variadas, que se resisten al uniforme estático y unívoco de las etiquetas. Personas singulares, múltiples autismos. De ahí que resulte más apropiado decir que Gaby tieneautismo y no que es autista.
Se ha hablado de trastornos profundos del desarrollo y de trastornos generalizados del desarrollo cuando en muchos de los casos las alteraciones no son profundas y mucho menos generalizadas. Las etiquetas diagnósticas han venido peleándose con la realidad.
Puede argumentarse que es inevitable la generalización y la generalización supone olvidar diferencias, obviar detalles, omitir particularidades. Pero también es cierto que para construir dispositivos de apoyo, crear programas de enseñanza, elaborar diseños de intervención clínica y educativa es tan importante tener en cuenta aspectos generales como particularidades personales, intereses individuales, singularidades…
El autismo es un síndrome que afecta la comunicación social y la flexibilidad, pero las afecta en distinto grado, según cada caso particular. Por eso en los manuales internacionales, se habla en la actualidad de trastornos del espectro del autismo (TEA). ¿Y eso qué significa? Si pensamos en un “espectro” de colores, nos referimos a las distintas gamas de colores, como un arco iris con sus diversas tonalidades. Hablar de espectro autista supone referirse a un continuo dimensional con esa diversidad de arco iris.
Ya a finales de los años 70 Lorna Wing y Judith Gould nos hablaban del “continuo” en el autismo; en los 90 en Hispanoamérica Ángel Rivière avanzaba en sus estudios en desarrollo evolutivo y autismo, planteando la necesidad de atender a la diversidad y sus manifestaciones en una perspectiva dimensional que sentó las bases del Inventario de Espectro Autista de Rivière. El IDEA, con su doce dimensiones del desarrollo permite una mejor evaluación de los niveles alcanzados, del potencial de desarrollo y brinda las claves para diseñar una planificación adecuada con programas específicos para cada niño o niña.
La Escala de Observación para el diagnóstico del autismo, en su segunda edición (ADOS-2) también adopta una perspectiva dimensional que enriquece la mirada clínica. Catherine Lord y colaboradores han logrado que el nuevo instrumento vaya más allá de las etiquetas diagnósticas, ponderando también los niveles de alteración del cuadro.
Finalmente el DSM-5 adopta la perspectiva dimensional, usando la etiqueta Trastornos del Espectro del Autismo y proponiendo tres niveles diferentes de apoyos requeridos. Todavía sigue instalada la discusión y serán necesarias investigaciones y debates clínicos para evaluar sus alcances y limitaciones.
Parafraseando a Stephen Jay Gould, no deberíamos confundir la invención de un nombre con la solución de un problema. No se ha resuelto el problema con el cambio de nomenclaturas porque estamos ante un tema muy complejo y su heterogeneidad sigue siendo un desafío para la intervención terapéutica.
Mientras tanto es importante señalar que la etiqueta “autismo” en singular, nos brinda muy escasa información y se hace necesario evaluar los niveles de desarrollo alcanzados en cada área por cada persona para enfrentarse a la complejidad de ese continuo. ¿Cómo explicaríamos si no que cuatro personas con diagnóstico de “autismo” presenten características tan diversas en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje? Por ejemplo:
Puntualicemos algunas claves que configuran buenas prácticas en TEA:
1. Ante la complejidad del cuadro se necesita de una mirada interdisciplinaria y del trabajo colaborativo en equipo, que tenga en cuenta no solo las dificultades sino las posibilidades, el potencial y las fortalezas de cada niño o niña;
2. La detección y la intervención tempranas mejoran el pronóstico;
3. Los programas de tratamiento deben apuntar a los aprendizajes funcionales, la autonomía, la autodeterminación y la inclusión educativa y social;
4. Es fundamental compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las inquietudes con las familias;
5. Atender a las diferencias supone no negar la diversidad en los TEA, por eso hablamos de “autismos” y consideramos que la intervención no debe centrarse en los programas sino en las personas y su singularidad, privilegiando así la planificación centrada en la persona y sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo.
Desafía los manuales y las nomenclaturas. Se acerca y se aleja de los prototipos, según cada caso, cada persona, cada subjetividad.
No hay un solo tipo de autismo. Hay personas diversas en las que los síntomas del autismo se manifiestan de formas diferentes y su evolución sigue diversas trayectorias y caminos.
Hay personas muy distintas entre sí, originales, con características tan variadas, que se resisten al uniforme estático y unívoco de las etiquetas. Personas singulares, múltiples autismos. De ahí que resulte más apropiado decir que Gaby tieneautismo y no que es autista.
Se ha hablado de trastornos profundos del desarrollo y de trastornos generalizados del desarrollo cuando en muchos de los casos las alteraciones no son profundas y mucho menos generalizadas. Las etiquetas diagnósticas han venido peleándose con la realidad.
Puede argumentarse que es inevitable la generalización y la generalización supone olvidar diferencias, obviar detalles, omitir particularidades. Pero también es cierto que para construir dispositivos de apoyo, crear programas de enseñanza, elaborar diseños de intervención clínica y educativa es tan importante tener en cuenta aspectos generales como particularidades personales, intereses individuales, singularidades…
El autismo es un síndrome que afecta la comunicación social y la flexibilidad, pero las afecta en distinto grado, según cada caso particular. Por eso en los manuales internacionales, se habla en la actualidad de trastornos del espectro del autismo (TEA). ¿Y eso qué significa? Si pensamos en un “espectro” de colores, nos referimos a las distintas gamas de colores, como un arco iris con sus diversas tonalidades. Hablar de espectro autista supone referirse a un continuo dimensional con esa diversidad de arco iris.
Ya a finales de los años 70 Lorna Wing y Judith Gould nos hablaban del “continuo” en el autismo; en los 90 en Hispanoamérica Ángel Rivière avanzaba en sus estudios en desarrollo evolutivo y autismo, planteando la necesidad de atender a la diversidad y sus manifestaciones en una perspectiva dimensional que sentó las bases del Inventario de Espectro Autista de Rivière. El IDEA, con su doce dimensiones del desarrollo permite una mejor evaluación de los niveles alcanzados, del potencial de desarrollo y brinda las claves para diseñar una planificación adecuada con programas específicos para cada niño o niña.
La Escala de Observación para el diagnóstico del autismo, en su segunda edición (ADOS-2) también adopta una perspectiva dimensional que enriquece la mirada clínica. Catherine Lord y colaboradores han logrado que el nuevo instrumento vaya más allá de las etiquetas diagnósticas, ponderando también los niveles de alteración del cuadro.
Parafraseando a Stephen Jay Gould, no deberíamos confundir la invención de un nombre con la solución de un problema. No se ha resuelto el problema con el cambio de nomenclaturas porque estamos ante un tema muy complejo y su heterogeneidad sigue siendo un desafío para la intervención terapéutica.
Mientras tanto es importante señalar que la etiqueta “autismo” en singular, nos brinda muy escasa información y se hace necesario evaluar los niveles de desarrollo alcanzados en cada área por cada persona para enfrentarse a la complejidad de ese continuo. ¿Cómo explicaríamos si no que cuatro personas con diagnóstico de “autismo” presenten características tan diversas en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje? Por ejemplo:
- Juampi habla y se comunica. Es decir utiliza lenguaje verbal con función comunicativa.
- Sofía se comunica pero no habla. Se comunica a través de gestos y usando fotos y pictogramas en el contexto de un sistema aumentativo y/o alternativo de comunicación (SAAC)
- Diego no habla ni se comunica.
- Julieta habla, pero no se comunica. Su lenguaje verbal está compuesta de frases ecolálicas. Repite palabras y frases pero sin función comunicativa.
Puntualicemos algunas claves que configuran buenas prácticas en TEA:
1. Ante la complejidad del cuadro se necesita de una mirada interdisciplinaria y del trabajo colaborativo en equipo, que tenga en cuenta no solo las dificultades sino las posibilidades, el potencial y las fortalezas de cada niño o niña;
2. La detección y la intervención tempranas mejoran el pronóstico;
3. Los programas de tratamiento deben apuntar a los aprendizajes funcionales, la autonomía, la autodeterminación y la inclusión educativa y social;
4. Es fundamental compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las inquietudes con las familias;
5. Atender a las diferencias supone no negar la diversidad en los TEA, por eso hablamos de “autismos” y consideramos que la intervención no debe centrarse en los programas sino en las personas y su singularidad, privilegiando así la planificación centrada en la persona y sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo.
Autor:
Daniel Valdez
Doctor en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid. Profesor de la Universidad de Buenos Aires. Director de la Diplomatura Necesidades Educativas y Prácticas Inclusivas en TEA de FLACSO. Profesor del Máster en Intervención centrada en la Persona con Discapacidad de la Universidad de Burgos. Director de la Diplomatura en Autismo y síndrome de Asperger. UCA. Ha ganado el Cultural Diversity Award de la Asociación Internacional de Investigación del Autismo INSAR. Publicó Ayudas para aprender y Autismo. Del diagnóstico al tratamiento. (Paidós) entre otros libros y publicaciones en el área.
No hay comentarios:
Publicar un comentario