El blog de Budy (el golfo) |
- Estamos rodeados de héroes
- CUIDATE A TI MISMO FAMILIAS CON RETOS ESPECIALES
- María Luisa: "Mi siguiente paso es emular a 'El Langui"
- EL METODO ARRIETA
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Posted: 06 Mar 2016 09:55 AM PST
Hay cerca de 7.000 enfermedades raras. Todas sumadas, afectan a cerca del 7% de la población, lo cual es una cifra abultadísima
El lunes pasado fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Europa se considera que una enfermedad rara es aquella que afecta a una de cada 2.000 personas. Pero hay cerca de 7.000 enfermedades raras, así que, todas sumadas, afectan a cerca del 7% de la población, lo cual es una cifra abultadísima, más aún si sabemos que el 65% de estas enfermedades aparecen en la infancia y son graves e invalidantes, que menos del 15% tienen tratamiento, y que éste en ningún caso es curativo, sólo paliativo. Claro: al ser tan pocos los aquejados, a la industria no le merece la pena estudiar su curación. O dicho de una manera menos bárbara: la investigación requeriría una inversión de muchísimos millones que no pueden permitirse si no tienen perspectivas de recuperarlos. En fin, se diga como se diga, así de brutalmente dura es nuestra sociedad.
Los seres vivos somos un producto maravilloso de la ingeniería orgánica. Basta con contemplar un ojo, por ejemplo, para alucinar ante su intrincada magia. Pero claro, unas estructuras tan increíblemente complejas pueden tener pequeños defectos de fábrica, y eso es lo que son las enfermedades raras. Lo malo es que esos errores de construcción, que para un automóvil apenas serían nada, para un ser humano pueden constituir una tortura espantosa. De cuando en cuando se pone en contacto conmigo alguna de las muchas asociaciones que existen en este terreno, cada una de ellas específica de su propia dolencia. Todas luchan por la visibilidad de sus enfermos, para que se conozca su situación, para movilizar las conciencias y reunir dinero e investigar posibles remedios. Ya he dicho que la mayoría de estos males empiezan en la infancia y son terribles: se trata, por lo tanto, de colectivos estoicos, esforzados, muy conmovedores. Padres y madres coraje, y además, en numerosas ocasiones, enfermos heroicos que nos demuestran que son capaces de vivir vidas imposibles. Son valientes exploradores de mundos inhumanos, viajeros intrépidos al inhóspito Marte de sus cuerpos.
Hay catalogadas 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población. Sólo el 15% tiene tratamiento paliativo
Una de esas asociaciones de luchadores se ha puesto en contacto conmigo recientemente, la Duchenne Parent Project España. Son los familiares de los enfermos de Duchenne, una distrofia muscular degenerativa que por lo general empieza a los seis años, deja a los niños sentados en silla de ruedas a los doce y los suele acabar matando antes de los treinta. La asociación acaba de lanzar una campaña de visibilización y recaudación titulada El sueño de Rafa porque se apoyan en la figura de uno de los enfermos, un coloso de 22 años que se llama así. Rafa es de Sevilla y está estudiando periodismo en la universidad, porque ansía ser periodista deportivo y cubrir la información de los deportes adaptados. La distrofia muscular le ha ido robando el cuerpo, hasta el punto de que ahora ya no puede mover las manos ni sostener por sí solo la cabeza. Pero su mente sigue siendo brillante e indomable y se expresa muy bien: lo escuché en una entrevista en la COPE y sin duda podría ser periodista radiofónico. Mención especial merece su madre, Consuelo, la del perfecto nombre, que, sin haber cursado estudios y ni siquiera tener el graduado escolar, acompaña a su hijo a la universidad todos los días, le toma dificultosamente los apuntes con su mala escritura, pide citas con los tutores, le ayuda a rellenar los exámenes. Me conmueve pensar en esa consoladora heroína. Todos ellos juntos, Consuelo, Rafa y el resto de los padres y madres de la asociación, nos piden que mandemos un SMS con la palabra sueño al 28014, para reunir fondos e investigar a esa enemiga cruel que es la Duchenne.
No es el único guerrero que conozco; el caso de Rafa me ha recordado a mi amigo José Antonio Fortuny, un menorquín de 43 años que padece atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa aún más rara que la Duchenne pero igual de atroz. José Antonio debería estar muerto desde hace varios años, pero ahí sigue, pleno y vivo dentro de ese cuerpo sitiado. Es escritor y ha publicado ya dos libros, una estupenda autobiografía titulada Diálogos con Áxel y luego una brillante novela de humor negrísimo, Alehop, que acaba de ser traducida al polaco. Ahora está preparando su próxima obra. Es, simplemente, un ser que no se rinde, lo mismo que Rafa. O que Stephen Hawking. Individuos valientes y tenaces que hacen de su vida una obra maestra. Pienso ahora en ellos, y en ese casi 7% de la Humanidad que está sometido a estas pruebas terribles. Y estoy segura de que la inmensa mayoría de los enfermos luchan como jabatos, con un coraje, una entrega y una entereza admirables. Pero no sólo ellos: también sus familiares. Vaya, suelo pensar que vivimos en la sociedad acomodaticia y banal del Gran Hermano y ahora me doy cuenta de que estamos rodeados de héroes.
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Posted: 06 Mar 2016 08:55 AM PST
 En momentos de tensión, cada persona reacciona de diferente manera. Algunas recomendaciones universales pueden ayudar: procura descansar, come lo mejor que puedas, resérvate un tiempo para ti mismo, busca el apoyo de los demás... Esto puede parecer difícil, pero ayuda el pensar que tu hijo/a estará mejor si tú estás bien. Cuídate a ti mismo porque lo necesitas para salir adelante. Y déjate cuidar por los demás; necesitas espacios donde poder "cargar las pilas", renovar tu energía. Recuerda que sólo eres una persona, con las limitaciones físicas y mentales que ello comporta, y que entender la discapacidad de tu hijo, buscar los recursos necesarios, estar a la altura de todos los profesionales con que te encuentres, continuar con tu vida cotidiana, laboral, familiar, de pareja, etc., puede resultar agotador. No te fuerces; quizás tendrás que reorganizarte y cambiar de prioridades, pero tú tienes que estar entre las primeras.Como solución práctica te proponemos la que algunas personas han adoptado: incorporar algunas "rutinas" que pueden ser nuevas en tu vida. Busca un rato al día en que puedas estar contigo mismo. Es más fácil si lo haces al principio o al final del día: por ejemplo, levántate de la cama un poco antes y tómate un café, tranquilamente, sin interrupciones, o date un baño relajante al final del día. Y pide a las personas de tu entorno que te ayuden a mantener este espacio (delegando en ellos alguna labor que seguramente harías tú: levantar o acostar a los otros hijos, etc.) recuerda, cuando llega a la familia un hijo o hija con retos especiales, indudablemente, la dinámica familiar va a cambiar, y es necesario que toda la familia se involucre, ya que es muy agotador que toda la responsabilidad y cuidados solo los tenga una sola persona, ya que imaginate, que pasaria, si tu tienes que ausentarte, o te enfermes, ¡nadie sabría ni podría, hacerse cargo de tu hij@!  |
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Posted: 06 Mar 2016 03:14 AM PST
Viernes, 4 de Marzo de 2016 - Actualizado a las 06:03h 2 comentarios Mail  El acceso a los trenes de Renfe es a través de unas escaleras que imposibilitan a María Luisa Goikoetxea subir y bajar de los vagones con su scooter. El acceso a los trenes de Renfe es a través de unas escaleras que imposibilitan a María Luisa Goikoetxea subir y bajar de los vagones con su scooter. (Juan Lazkano) Vista: Más texto Más visual El acceso a los trenes de Renfe es a través de unas escaleras que imposibilitan a María Luisa Goikoetxea subir y bajar de los vagones con su scooter. María Luisa se plantea un llamativo acto de protesta parando los trenes. ORDUÑA - María Luisa Goikoetxea acude puntual al encuentro; llega subida en su scooter eléctrico para personas discapacitadas de color azul y protegida de la lluvia con un chubasquero rojo con el escudo del Athletic. Accede a la estación de Renfe de Orduña por un lateral. "¿Me disculpas un minuto? Quiero mirar una cosa", comenta antes de comenzar la entrevista. A continuación empieza a recorrer de punta a punta el andén hasta localizar un paso en superficie y lo atraviesa sin dificultad. "¡Bien! ¡Lo puedo hacer! Es que mi siguiente objetivo va a ser plantarme aquí en medio y emular a El Langui", afirma, en referencia al rapero y actor madrileño que hace quince días bloqueó una línea urbana de autobús después de que un conductor le impidiese subir al autocar con su silla también motorizada. El lugar elegido por la vecina de Orduña con problemas de movilidad para una posible protesta simbólica es justo el punto de la red ferroviaria donde termina la línea C3 de cercanías pero es atravesado por otros convoyes que transitan hacia o desde la meseta. "Me da igual si tengo que parar un tren de viajeros de larga distancia o de mercancías. ¡Que los avisen con tiempo!", asevera con convicción. A pesar de sus problemas de movilidad, de sus limitaciones en cuestiones básicas como vestirse o escribir, de las numerosas sesiones de rehabilitación a las que aún tiene que someterse prácticamente a diario o de los momentos de bajón ante la cerrazón, respuestas "indignantes" e incluso el silencio de alguna de las administraciones competentes, María Luisa Goikoetxea sigue firme en la cruzada que ha emprendido para conseguir la plena accesibilidad a los trenes de la línea Bilbao-Orduña "y no solo para personas que sufren alguna discapacidad como yo, sino también para que puedan subir y bajar sin problemas los mayores o quien viaja con carritos y sillas de niños". AQUEL FATÍDICO 23F Todo comenzó el 23 de febrero de 2014. "¡Anda que vaya fecha!", exclama con resignación. Por entonces, María Luisa llevaba una vida "estupenda". Médico de profesión, trabajaba en el centro sociosanitario de Birjinetxe, en el barrio de Txurdinaga, y que, casualidades del destino, "ayuda a personas mayores a recuperarse tras su paso por el hospital y tiene dos plantas reservadas a minusválidos y discapacitados menores de 60 años". Entusiasta de la música, una de sus costumbres era salir a pasear por Orduña "sola y con mi MP3". Así lo iba a hacer aquel fatídico domingo cuando su marido la encontró tirada en el baño. "Yo no tengo ningún recuerdo desde un mes antes del suceso pero sé que los sanitarios que acudieron a casa detectaron al instante que me encontraba en coma". Con solo 53 años, Maria Luisa había sufrido un ictus cerebral y cuando despertó del coma, tres semanas después, se encontró ciega y con la parte derecha del cuerpo paralizada. "Solo quería morirme. A mi madre le pasó lo mismo hace ocho años y es totalmente dependiente. Yo no quería ser un lastre", admite. Una vez asumida su situación, Maria Luisa inició un largo proceso para recuperar la autonomía perdida que la llevó a pasar por diferentes centros de salud (Cruces, Gorliz y Aita Menni). Después de ocho meses pudo volver a su domicilio de Orduña con la visión ya recuperada aunque con la necesidad de acudir periódicamente a Bilbao para continuar con la rehabilitación. "El verano pasado mi marido y yo disfrutamos de unas vacaciones en Menorca. Allí alquilé uno de estos scooter y, como vi que me defendía bien, al llegar a Orduña decidimos comprar uno. En ese momento es cuando empecé a plantearme la posibilidad de acudir a Bilbao en tren y al comentárselo a mi marido me dijo que iba a ser imposible porque los vagones no tenían rampas y no iba a poder subir. Efectivamente fue así y me llevé un gran mazazo pero, al mismo tiempo, ahí empezó mi lucha". Y es que para acudir a las sesiones de rehabilitación en Bilbao, María Luisa debe recurrir a su marido o a su hijo "que tienen que perder tiempo de su trabajo o estudios para llevarme en coche o costearme un taxi". También lo ha intentado con Bizkaibus, pero la única línea que pasa por Orduña es la que conecta la comarca del Alto Nervión con el hospital de Galdakao. "Como mucho podría llegar hasta Basauri y desde allí intentar tomar el metro pero debería coger el autobús que sale a las seis y media de la mañana para poder estar en Bilbao a las 10.45 que es cuando empiezo las sesiones de rehabilitación". Es decir, una odisea y sin contar el regreso. GRAN APOYO SOCIAL A principios de este año, tal y como informó entonces DEIA, María Luisa inició una campaña de recogida de firmas a través de la plataforma change.org pidiendo a Adif y Renfe un sistema de plataformas para posibilitar el acceso a los trenes. Dos meses después, la demanda ha sido suscrita por 113.000 personas. "No tengo palabras para mostrar mi agradecimiento. Me esperaba el apoyo de la familia, amigos, compañeros de trabajo o vecinos, pero la acogida ha sido increíble a pesar de que Renfe aún no se ha dignado a responderme", critica. A su lucha también se han sumado ayuntamientos como el de Orduña, Amurrio y Laudio. "La diputada foral de Bienestar Social, Isabel Sánchez Robles, se ha portado de maravilla. Gracias a ella, el Grupo Vasco va a llevar una iniciativa al Senado y sé que EH Bildu piensa hacer lo mismo en el Congreso". Son pequeños avances en busca de "al menos, un compromiso de solución; es lo que pido". Mientras tanto, María Luisa intenta disfrutar de la vida y, paradójicamente, "hacer todo lo que el trabajo no me permitía" como acudir a conciertos. "He ido hasta Barcelona a ver a U2 y también he visto a Serrat, Sabina y Van Morrison", enumera con una gran sonrisa. Y sus compañeras de trabajo la están esperando para "hacer ese viaje a Estambul que teníamos previsto".  |
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Posted: 05 Mar 2016 01:42 PM PST
Este es el enlace a su página web donde realatan su vida, por medio de un FILM, allí describen cómo y porqué desarrollaron el "metodo arrieta" para comunicarse. Adjunto su relato, pues me parece que sus palabras lo dicen todo:
"A diferencia del resto de las personas, que nacen con un lenguaje ya establecido, nosotras, aunque nacimos también con el potencial de comunicar, vinimos al mundo sin la más mínima posibilidad de que nadie pudiera enseñarnos uno, ni entendernos; sin habla, ni medios, ni códigos. No era el mejor de los comienzos, vamos. Pero también nos hicieron cabezotas así que pronto establecimos cuál sería nuestro super objetivo en la vida: encontrar –fuera como fuera- una manera de comunicarnos.
Dimos muchos pasos en falso. Hicimos muchas pruebas, y fallamos casi siempre. Pero estos intentos constituyeron un hecho fundamental en nuestro personal aprendizaje. Tuvimos que experimentar, depurar, desechar muchas veces. A veces estuvimos a punto de perder la esperanza y la ilusión… ¡menos mal que nos teníamos la una a la otra! Cuando una flaqueaba, la otra tiraba del carro. Y en esto, cuando ambas rondábamos los 20 años, surgió el Método Arrieta (seguro que ya sabréis en qué consiste)"
Lourdes Arrieta  |
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