el sonido de la hierba al crecer
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Posted: 07 Jan 2013 05:39 AM PST
 Fuente: Autismo Diario.Desde el nacimiento oficial de Autismo Diario han pasado muchas cosas, tantas que es imposible resumirlas, pero quizá el aspecto más importante es la gran acogida que familias y profesionales de habla hispana nos han brindado, una gran cantidad de personas que nos han hecho reafirmar día día nuestro compromiso. Más de 2,5 millones de personas es, sin duda alguna, una cifra que ha sobrepasado con creces nuestras previsiones más optimistas. Hemos conseguido ser el medio en Español más influyente sobre todo lo relacionado con los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) a nivel mundial. Desde la plataforma web de Autismo Diario, impulsada por la gran retroalimentación que recibimos desde Google y las redes sociales, hemos intentado día a día dar información y opinión. También nuestro aprendizaje ha sido muy grande, esperamos que nuestros errores hayan sido pequeños, procuramos mejorar de forma continuada. Nos mueve un propósito de utilidad.
Y aunque la información es muy importante, hay otras parcelas que afectan de forma directa a la vida y el futuro de las personas con TEA. Abordarlas implicaba dar el salto de lo digital a lo real, por ello creamos la Fundación Autismo Diario, para disponer del medio que nos permitiese abordar acciones que van más allá del puro aspecto de la información. Sin devaluar nuestra tarea informativa iniciamos, ya bajo el amparo de la Fundación, una serie de nuevos proyectos destinados a intentar aportar nuestro pequeño granito de arena. Y desde hace ya muchos meses venimos trabajando en estos proyectos, ha sido una tarea larga y complicada, pero necesaria para poder llegar a este punto. Quizá nuestros proyectos sean demasiado ambiciosos, pero nadie nos ha dicho que sea imposible, así que lo estamos haciendo.
Decidir qué proyectos íbamos a abordar fue en sí todo un ejercicio de decisión, había tanto que nos entusiasmaba que resultaba muy difícil desechar ideas. Pero finalmente nos basamos en lo que -a nuestro juicio- requería de una atención más inmediata. Nuestra propia experiencia en estos últimos siete años resultó importante a la hora de inclinar el fiel de la balanza y desechar ideas que, aunque interesantes, quizá podían esperar. Algunos de estos proyectos están ya en marcha, otros aún están en fase de definición, pero pretendemos que durante el año 2013 todos ellos se consoliden y se conviertan en realidades. La lista final de los proyectos para el 2013 en los que estamos trabajado es la siguiente:
Departamento Jurídico y Legal:
"Los derechos civiles y políticos son una clase de derechos que protegen las libertades individuales de la infracción injustificada de los gobiernos y organizaciones privadas, y garantizar la capacidad para participar en la vida civil y política del Estado sin discriminación o represión .
Los derechos civiles incluyen la garantía de la integridad física de las personas y su seguridad, la protección contra la discriminación por motivos de discapacidad física o mental, género, religión, raza, origen nacional, edad u orientación sexual; y los derechos individuales como la libertad intelectual y conciencia, de expresión, de culto o religión, de prensa, y de circulación.
Los derechos civiles y políticos constituyen la primera porción de la Declaración Universal de Derechos Humanos (así como los derechos económicos, sociales y culturales comprenden la segunda parte)."
Proteger y defender al colectivo de personas con TEA y sus familiares ante los desmanes de las administraciones públicas, luchar contra la discriminación y la segregación, poner freno a políticas educativas, sanitarias y sociales que obvian y orillan los derechos de las personas, son uno de nuestros grandes propósitos. Disponer de un equipo legal que nos sirva como eje vertebrador de acciones directas y efectivas contra los administradores y las administraciones que incumplen de forma sistemática las convenciones ratificadas por el Estado, o incluso la propia legislación nacional es básico y fundamental.
Existen ya experiencias llevadas a cabo desde algunas asociaciones y colectivos que han sentado jurisprudencia y que han preparado el camino, dejando claro que es una vía válida y necesaria. Para llevar a cabo este aspecto tan importante hemos diseñado una serie de estrategias y acciones legales que vamos a abordar en el Estado Español. Inicialmente -y debido a las diferentes legislaciones de cada país- nuestras actividades principales se van a centrar en España, aunque las acciones, modelos y resultados serán de libre acceso y ya estamos al habla con asociaciones en Hispanoamérica para que este tipo de modelos puedan ser adecuados a cada país.
Estado: Listos para iniciar el plan de acción en España.
TEA y Comunicación:
La importancia del desarrollo temprano de una comunicación funcional en los niños y niñas con TEA es básica para mejorar las expectativas del desarrollo a todos los niveles. Los Sistemas Alternativos y/o Aumentativos de Comunicación (SAAC) han supuesto toda una revolución, y sumado a las nuevas tecnologías disponemos de una serie de herramientas que están cambiando la vida de nuestros niños, y por tanto incidiendo positivamente en su futuro. Pero a pesar de la evidencia empírica no se ha realizado un estudio para poder medir la eficiencia y eficacia que estas nuevas tecnologías tienen, o cómo impactan en el desarrollo de la comunicación y por tanto en qué medida inciden en el desarrollo de los niños y niñas con TEA. Y por eso hemos decidido iniciar este estudio. Se llevará a cabo de forma simultánea en varios países de habla hispana, ya que entendemos que ampliar el contexto socio-cultural nos dará una mejor visión. El estudio tendrá una duración de 12 meses.
Estado: En la actualidad estamos finalizando la redacción del proyecto y definiendo la metodología científica. Inicio previsto en Abril/Mayo 2013
Protocolo para la prevención y extinción del Acoso Escolar:
El acoso escolar no es exclusivo de alumnos con TEA como es obvio, el acoso es una lacra que afecta a todos los niveles sociales. Pero en los casos de alumnos con TEA, o con TDAH, por poner solo un par de ejemplos de alumnos con necesidades educativas especiales, el acoso alcanza unos porcentajes de afección inaceptables que varían entre el 75 al 98%, con todas las dramáticas consecuencias para la calidad de vida de la persona y con un efecto colateral tremendo, el modelo de desprecio y discriminación hacia "los diferentes" que se inculca -por vía de la inacción- en los alumnos, que un día -no muy lejano- serán adultos.
La creación de una guía que sirva de base para la implantación de protocolos para centros educativos es básica, de forma que se puedan incorporar a los protocolos de convivencia escolar existentes planes específicos para la prevención y extinción de acoso escolar hacia los alumnos con necesidades educativas especiales. Generar un marco que permita que este tipo de modelos se conviertan en algo natural es uno de los objetivos principales.
Estado: Acabando la recopilación de información para el primer borrador. Finalización prevista para Marzo del 2013
Banco de datos documental:
Una de las grandes dificultades que familias y profesionales encuentran es localizar libros, estudios, guías, documentos, estudios científicos,…, o cualquier tipo de información escrita relevante, e incluso formatos audiovisuales. Internet dispone de cantidades ingentes de información, pero ésta generalmente se encuentra dispersa, y no siempre es fácil encontrarla. A su vez, se corre el riesgo de acceder a información de dudosa calidad con los peligros que ello conlleva. Disponer de un banco de datos centralizado y categorizado donde podamos acceder a esa información de forma sencilla e intuitiva es básico.
Dentro de los objetivos se incluye el rescatar en formato digital la mayor cantidad posible de documentos o publicaciones que están descatalogadas, o que sencillamente se editaron en una tirada puntual y que no se han reimpreso. Existe una gran cantidad de información que se encuentra libre de derechos de autor y que por tanto puede ser distribuida libremente. Y en el caso de aquella información que sí se encuentre bajo derechos de autor, conseguir convertirla en formato e-book, ya que de esa forma reducimos considerablemente el costo de los ejemplares y facilitamos la distribución. Y en los casos donde no sea posible nada de lo anterior, disponer de la reseña bibliográfica completa e indicaciones para la adquisición del ejemplar por la vía tradicional.
Estado: Finalizando el proceso de evaluación de la plataforma tecnológica. Inicio previsto en Enero/Febrero 2013
Guía para la creación de Redes de Apoyo Familiar:
Tener un hijo con TEA siempre es difícil, nos obliga a adquirir nuevos conocimientos a gran velocidad y además de diversos campos. Desde saber cómo enfrentar aspectos legales; cómo solicitar ayudas; cómo entender a los profesionales cuando nos hablan de pruebas, técnicas, etc; cómo trabajar con nuestros hijos en casa; y un largo etcétera de nuevos conocimientos que sin ayuda puede resultar demasiado costoso adquirir. Y a todo esto hay que sumarle lo difícil que puede llegar a ser poder pagar las facturas, que en muchos casos debido al elevado costo se reduce la intervención que nuestro hijo recibe, recayendo la terapia en la familia. Estar formados es básico.
Las redes de apoyo familiar bien organizadas son una herramienta fantástica para llevar a cabo esta tarea, nos permiten extender a muchos niveles la transmisión de las experiencias y del conocimiento, también son muy importantes en el apoyo directo en caso de enfermedad de algún miembro de la familia, por ejemplo. Estas redes de apoyo en combinación con las asociaciones, se convierten en un modelo que hace posible que incluso en condiciones económicas límite se pueda dar a los niños y niñas la atención que requieren. Pero crear estas redes no es algo fácil, disponer de pautas, modelos de organización, protocolos de reparto de tareas, modelos de transmisión de conocimiento, etc, conlleva de ciertos parámetros y conocimientos. Disponer de guías que nos ayuden en esta tarea es básico, nos ahorran mucho tiempo y esfuerzos.
Estado: En fase de definición. Finalización prevista en Agosto/Septiembre 2013
Libros Útiles:
Existen muchas publicaciones relacionadas con los TEA, algunas son de gran calidad y de ámbito generalista, otras son específicas para profesionales, otras solo para familias y también hay publicaciones que acaban resultando de poca utilidad a quienes las adquieren. Pero quizá el mayor problema que hemos detectado es el de la distribución de estas publicaciones en formato papel. Un libro editado en España puede doblar o incluso triplicar su precio en México o Argentina. En algunos casos, y a pesar del costo, recibir un libro editado en España y adquirido en Hispanoamérica se puede convertir en un gran problema debido a políticas aduaneras y trámites administrativos. Por ese motivo y en colaboración con la editorial especializada Pslycom Ediciones, hemos llegado a un acuerdo para imprimir directamente algunos de sus títulos en el continente americano, para de esta forma poder distribuirlos al mismo precio que en Europa.
El inicio ha sido bastante complejo, pero finalmente hemos conseguido ir resolviendo los innumerables problemas con los que nos encontramos y en la actualidad estamos mejorando el modelo para ser más ágiles.
Estado: Ya hemos distribuido libros en América del Norte. A lo largo del 2013 pretendemos distribuir también en Colombia y Chile.
Charlas, talleres, cursos y conferencias:
El contacto directo es muy importante, la posibilidad de profundizar en determinados aspectos es muy difícil de llevar a cabo si no es de forma presencial. A su vez, determinados conocimientos específicos es más fácil abordarlos en directo, el poder intercambiar opiniones, o entrar en detalles quizá más personales es una vía muy buena de transmitir conocimientos, pero además, de compartir emociones, vivencias y por qué no, problemas. Este tipo de acciones genera un aprendizaje mutuo, tanto por el contenido de las charlas, conferencias, cursos o talleres, como por lo que los asistentes te enseñan. Son muchos los lugares a los que nos invitan, lamentablemente no podemos ir a todos, pero estamos haciendo un esfuerzo para poder legar cada vez a más lugares.
Estado: Ya hemos realizado distintas acciones en esta vía y tenemos ya previstas diferentes acciones para el año 2013, tanto en España como en Hispanoamérica.
Concienciación y difusión:
Es sin duda una labor diaria, pero que implica no bajar nunca la guardia. Ya con motivo del Día Mundial del Autismo 2012 llevamos a cabo una acción en televisión que tuvo un alcance de cerca de 5 millones de espectadores. Estamos preparando nuevas acciones con el mismo fin, llegar de forma masiva a la población como vía de acercamiento a la sociedad y con el fin de hacer visibles los TEA.
Estado: Ya hemos realizado distintas acciones en esta vía y tenemos ya previstas diferentes acciones para el año 2013.
Taller de Artes para personas con TEA:
Que el uso de las artes plásticas, la fotografía, la expresión corporal a través de danza o teatro, es una actividad en la que los niños y adolescentes con TEA disfrutan no es ninguna novedad. Que puedan acceder a este tipo de actividades bajo una intención de ocio terapéutico y una programación bien diseñada no es fácil. Son talleres que deben estar bien organizados y llevados a cabo por buenos especialistas. Pero encontrar buenos especialistas es difícil, ya que hay pocas actividades con esta orientación. Uno de nuestros propósitos es definir proyectos (Y llevarlos a cabo inicialmente en España) para que sirvan no solo cómo una actividad para nuestros chicos y chicas, también como un medio de formación y perfeccionamiento para otros profesionales. A su vez, estos programas serán de libre acceso para que puedan ser llevados a cabo en cualquier lugar.
Estado: En la actualidad estamos finalizando la redacción del proyecto y definiendo las necesidades. Finalización prevista para Abril/Mayo 2013
Programa de Formación para profesionales:
Uno de los mayores problemas que hemos detectado es la obtención de un diagnóstico fiable y temprano. Aunque en el contexto general hay muy buenos profesionales, sigue existiendo una gran carencia de especialistas en diagnóstico y evaluación. Este aspecto no es una cuestión baladí y aunque existen diversos cursos para tal fin, en muchos casos el costo o problemas de aduanas, hacen inviable que muchos profesionales puedan formarse adecuadamente. Para ello hemos iniciado una serie de conversaciones con Universidades en América Latina que estén dispuestas a dar la validez académica a los contenidos del "Postgrado para Detección, Diagnóstico y Evaluación de los TEA". De forma que podamos dar estos cursos lo más cerca posible de los profesionales, a precios asequibles para todas las economías.
Objetivo General del Curso: Proporcionar elementos de diagnóstico y evaluación en los Trastornos del Espectro del Autismo, que permitan un trabajo unificado, integral y personalizado a este tipo de población.
Objetivos Específicos: Brindar una panorámica actualizada a través de las nuevas teorías sobre los TEA; Analizar diferentes criterios diagnósticos; Aplicar diferentes instrumentos de evaluación; Informar adecuadamente los resultados del proceso de evaluación.
Estado: En la actualidad estamos finalizando la redacción del proyecto y definiendo las necesidades y materias del curso. Finalización prevista para Junio/Julio 2013
La Unión de todos fortalece el futuro
Esta larga lista de proyectos implica un gran trabajo que pretende generar un bien común, más allá de cuestiones particulares. Por ello, entendemos que debe ser un trabajo que implique a todos, esperamos obtener de quienes así lo deseen su ayuda y apoyo. Hacer realidad estas iniciativas va a requerir de un esfuerzo ímprobo, pero también nos va a ofrecer resultados tangibles a todos. Esperamos ser dignos de la confianza que ustedes vienen depositando en nosotros desde hace tiempo, es nuestro mayor afán.
Pueden colaborar o cooperar con nosotros de muchas formas, ya sea en un proyecto específico o en acciones genéricas, o con un apoyo económico en forma de donación. Toda ayuda es siempre bienvenida, en estos momentos tan complicados para todos es cuando debemos ser capaces de demostrar que existe un nexo de unión que son nuestros hijos y su futuro.
Si deseas cooperar con tus conocimientos en algún proyecto específico puedes contactar con nosotros al correo-e redaccion@autismodiario.org. Si deseas colaborar económicamente puedes hacer una donación pulsando el botón de Donar que hay inmediatamente debajo.
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