El blog de Budy (el golfo) |
- Que grande eres Rafa.
- Peñaranda integrará un columpio para discapacitados en el Parque de la Huerta
- Descripción
- TENGO AUTISMO Y ME RESULTA DIFICIL EL CONTACTO VISUAL...
- TEA y sexualidad
- Pablo Barredo: "La Ley de Dependencia sería una gran herramienta si los políticos trabajaran en ella por el bien de la sociedad"
- Pedaladas llenas de vida en Estepona
- Uno de cada tres menores en el mundo sin escolarizar tiene discapacidad, según Unicef
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Posted: 01 Mar 2016 10:43 AM PST
 Te hecho de menos amigo, ojala aún estuvieras aquí para seguir luchando juntos en esta dura batalla y conseguir lo que tanto queremos, una cura para Duchenne y Becker. Pero sé que desde donde estés, nos estas dando muchísima fuerza para no rendirnos nunca y seguir adelante. Gracias Jaime por todo  |
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Posted: 01 Mar 2016 10:21 AM PST
PUBLISHED ON 1 marzo, 2016
Tras varios meses de obras, en la jornada de ayer se abría el público la zona infantil del parque de la Huerta que ha estado cerrada por una reforma integral en la que se han sustituido todos los columpios debido al mal estado de los mismos.
Este proyecto formaba parte del programa electoral con el que se presentaba hace ya casi un año el partido socialista en las elecciones cumpliendo así parte de la remodelación de la zona de juegos para los más pequeños. Meses antes, se condicionaba la otra zona de columpios y no se descarta poder llevar a cabo otras actuaciones más potentes a lo largo de toda la legislatura en este céntrico parque donde se concentran muchas familias y el público en general una vez que llega el buen tiempo a la ciudad. Una hormiga gigante, un barco pirata y varios balancines ya están desde ayer abiertos tras la colocación del pavimiento amortiguador de caucho que requieren estas zonas de juegos infantiles con el fin de dar mayor seguridad a los pequeños.  Ahora solo resta finalizar el columpio que se adaptará también para niños con discapacidad o limitaciones que tambien pueden ser utilizados por el resto de niños haciendo así que su función de "Elementos integradores" sea más efectiva. Esta ha sido la gran apuesta del consistorio tal y como ha podido saber esta casa. Es la primera vez que en Peñaranda ase adapta una zona de juegos favoreciendo así la integración de estos pequeños a través del juego que, es uno de los mejores cauces para que los niños asimilen con normalidad las diferencias.  |
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Posted: 01 Mar 2016 07:36 AM PST
Mi nombre es Francisco Javier Manrique, lucho contra la Distrofia muscular de Duchenne y Becker. Enfermadad minoritaria que afecta a niños varones (1 de cada 3500) dañando y acabando con la función de todos sus músculos, eso hace que progresivamente vayan perdiendo la independencia siendo la esperanza de vida de estos niños muy corta.
Hay estudios de investigación en todo el mundo y en España hay cuatro financiados por capital privado, capital que muy costosamente hemos conseguido padres, familiares amigos y colaboradores de la asociación Duchenne Parent Project España, estudios que deben seguir avanzando para acabar con esta enfermedad. Tenemos que seguir financiando estos estudios ya que más de 4000 familias no nos podemos permitir que paren.
Los proximos dias 4, 5 y 6 de marzo correre los 155 kms del Ultra Trail Sierras del Bandolero con el fin de recaudar 500 euros y destinarlos a los estudios de investigación que la Asociación DPPE tiene puestos en marcha en hospitales como Vall d´Hebron, Sant Pau, Biodonostia y en el instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela.
He aquí mi Reto.
Ayudame a conseguirlo.
Unete a esta lucha.
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Posted: 01 Mar 2016 05:54 AM PST
 Alguien le preguntó a un niño con autismo por qué el contacto visual es difícil. Esto es lo que respondió: "Voy a explicarte un poco cómo es lo del contacto visual. Mis ojos ven bien, no tengo ningún problema. Mucha gente necesita quedarse viendo demasiado tiempo algo para hacerse una idea de lo que tienen al frente. Eso yo lo puedo hacer en un parpadeo. Cada día veo miles y miles de detalles. Miro a otro lado sólo para no sobrecargarme de toda esa información. Yo veo las cosas que un profesor u otra persona me dicen que debo mirar. Esto me ayuda a mantenerme concentrado. Puedo mentalizarme en escuchar la voz de un profesor y así logro enfocarme. También me va mejor académicamente cuando me siento a su lado. Sentarme al lado de la persona me ayuda a concentrarme en su voz y no en las distracciones visuales. también asimilo muchos sonidos. Escucho muchas voces. Me encanta cuando la gente me habla y no lo hace como pretendiendo que yo no estoy ahí. Soy activo y movedizo porque no puedo sentir bien mi cuerpo. La gente piensa que soy grosero, pero no puedo evitarlo. Necesito moverme para sentir mi cuerpo, pero quedarme sentado también me ayuda a no alejarme de la persona que me acompaña. Por favor habla pacientemente con tu sobrino. Hazle saber que lo entiendes. Me pongo triste cuando las personas creen que soy una molestia para mí. Yo amo a las personas.  |
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Posted: 01 Mar 2016 03:22 AM PST
Escribir de sexualidad es más delicado que hacerlo de casi cualquier otro tema. Ninguna de nuestras actividades personales, de nuestras funciones corporales, de nuestras condiciones psicológico-afectivas tiene la carga cultural, social, religiosa y política que tiene la sexualidad. La tentación es quedarse en los aspectos biológicos y hablar de erecciones, eyaculaciones y orgasmos sin mayor problema pero creo que la mayoría pensamos que la sexualidad es más, mucho más que eso. La formación sobre sexualidad en una persona, con trastorno del espectro autista (TEA) o sin él, no debe centrarse fundamentalmente en el acto físico de las relaciones sexuales. La sexualidad es clave para cualquier hombre o mujer porque forma parte de nuestra imagen de nosotros mismos, de nuestra transición a la etapa adulta y de nuestra calidad de vida. El objetivo es ayudar a esa persona con autismo a ser un adulto competente, con confianza en sí mismo, lo más independiente posible, bien integrado en su comunidad y que se cuida en todos los sentidos. Desgraciadamente pasa a menudo que se ignora la sexualidad hasta que surge algún apuro y entonces se aborda como un problema grave. Y también pienso que la sexualidad se entiende y se vive cada vez más diversa, más sana, más rica, más limpia.
Empecemos con lo que nos dicen las últimas publicaciones científicas. Un estudio muy reciente ha comparado a muchachos adolescentes con TEA de 16 a 20 años (30 casos) frente a un grupo control de la misma edad y sexo (60 casos). La mayoría de los muchachos en los dos grupos (TEA y control) tenía experiencia en masturbación y había experimentado el orgasmo. La proporción de muchachos que no habían tenido relaciones en pareja era mayor en el grupo TEA que en el control, pero la diferencia se debía a un menor número de chicos con TEA que habían tenido besos y caricias, mientras que no había diferencias en experiencias sexuales en pareja más íntimas. Los resultados indicaban por tanto que había un subgrupo de muchachos que no habían entrado en la situación de tener pareja. No había diferencias en relación con abusos sexuales o coacciones.
 Las experiencias en pareja mostraban distintos tipos, la mayoría con personas de una edad similar. Varios muchachos con TEA no habían anticipado su debut sexual y algunos aunque se sentían preparados, luego sentían haberlo hecho. La conclusión del estudio era recalcar la necesidad de una comunicación y educación temprana, adaptada y completa. Los padres –añado yo– tienen que conseguir transmitir que la sexualidad es algo positivo y no puede vivirse con ansiedad ni se deben aceptar los mensajes calamitosos o apocalípticos ni la solución es meter a su hijo en una celda. Un niño o niña sin una educación sexual será más vulnerable y lo vivirá de una forma más arriesgada y culposa. Todos los padres, también los de muchachos con autismo, infravaloran su actividad sexual y la mejor forma de ayudar a tus hijos es hablar con ellos de una forma temprana y directa. Al llegar a la pubertad esa educación debe incluir:
 Una encuesta anterior mostraba que los individuos neurotípicos conseguían la información sobre sexo normalmente de fuentes sociales como amigos, familia y profesores mientras que aquellos con TEA lo hacían de fuentes impersonales como las páginas web. Es un poco preocupante pues no es fácil para un muchacho discriminar dentro de la inmensa información que hay en internet la que es fiable y la que no y todos sabemos la cantidad de basura digital que pulula por las redes. Es responsabilidad de los padres intentar guiar, ayudar y dejar claro que están siempre abiertos a hablar. Un error repetido es pensar que es menos importante educar a los jóvenes con autismo sobre este tema por creer que están menos expuestos a los problemas relacionados con la sexualidad pero precisamente por su menor experiencia y su menor comunicación con personas de su misma edad es la educación sexual aún más importante para las personas con autismo.
La entrada en una sexualidad sana debe iniciarse mucho antes. Explicando las diferencias entre un niño y una niña, usando un vocabulario correcto y tratándolo de una forma relajada, abierta, normal. Muchos niños se autoestimulan y en principio no hay que darlo importancia más allá de enseñarles a distinguir lo que es aceptable y lo que no, en particular sobre lugares y sobre personas. Con la pubertad llegarán al orgasmo y la masturbación y lo fundamental es que no les prive de otras actividades. Puede ser tan sencillo como que hay determinadas cosas que tienen un horario y un lugar. Algunas personas con TEA pueden masturbarse de una forma más ruda con movimientos muy fuertes. Si hay riesgo de que se haga algún roce puede ser una buena idea comprarle un gel lubricante de base acuosa. Hay que promover y enfatizar lo que es un comportamiento apropiado y detener y redirigir cualquier tipo de conducta inapropiada.
¿Y qué es lo que hay que enseñar? Pues haciendo una lista corta:
 Este sería el programa completo de «la asignatura». A menudo los padres se limitan a hablar de prevención, higiene y privacidad y es menos habitual que entren a hablar de sexualidad y relaciones. No cometas ese error.
Para los padres los consejos básicos son:
La siguiente etapa debe abrirse a todos los aspectos sociales de una sexualidad que es parte de la vida pero integrada en otras actividades importantes (salir, formar una pareja, matrimonio y paternidad). La relación con una pareja implica un toma y daca en el que una persona con TEA puede tener dificultades. El problema para entender el lenguaje no verbal, para ponerse en la mente de la otra persona, para entender una comunicación sutil y llena de sobreentendidos puede ser un obstáculo añadido. Como en la educación sobre otros temas puede ser útil usar ayudas visuales, historias sociales o diarios.
Los estudios de la sexualidad y el autismo permiten algunas conclusiones básicas:
En cualquier caso, es un tema importante de la transición a la vida adulta, cuyo mejor abordaje es, como siempre, educación y cariño y confío que este artículo sirva como una llamada de atención en algunas familias y para abrir una grieta en algunos muros de silencio.
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Posted: 01 Mar 2016 03:13 AM PST
 29 febrero, 2016 Amelia Pijuan¿Qué medidas debería tomar el Gobierno para paliar la situación de los cuidadores? ¿Como ha evolucionado la Ley de la Dependencia en España? Hablamos de todo esto y más con Pablo Barredo, presidente de la Fundación Diario de un Cuidador.
"Olvidados" es el término que acuña Pablo Barredo al referirse a los cuidadores y ex cuidadores de personas mayores en España. El fundador y presidente de la Fundación Diario de un Cuidador ha iniciado una petición en Charge.org para conseguir que los políticos incluyan en su agenda política a los más de 6 millones de afectados por el Alzhéimer y otras demencias, tanto de forma directa como indirecta.
Barredo, y los más de 218.000 firmantes que han participado, proponen que se ponga en marcha un Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias con el fin de conseguir que cuidadores, ex cuidadores y afectados puedan recibir algún tipo de ayuda económica y el reconocimiento de su labor por parte del Estado español.
Si ahora mismo pudieras sentarte delante del Presidente del Gobierno de España, ¿qué 3 propuestas le transmitirías?
Uno de mis sueños es sentarme cara a cara con el nuevo Presidente de España. Mis tres propuestas serían las siguientes:
Siempre has sido muy crítico con la Ley de la Dependencia. A tu parecer, ¿cómo debería gestionarse este recurso?
La Plataforma de Dependencia lleva mucho tiempo luchando por los derechos de los dependientes y su lucha es de agradecer. Han hecho mucho y estoy seguro de que lograrán grandes avances en lo que a la Ley de Dependencia se refiere. Cuentan con todo mi apoyo y recursos.
Pero es una vergüenza lo que se ha hecho en los últimos años con esta ley. Ha sido prácticamente llevada a su extinción. No sé cómo ciertos políticos pueden dormir con la conciencia tranquila. Primero, el proceso de evaluación y asignación de grado debería ser mucho más rápido. Nos encontramos con que alargan dicho proceso a propósito, hay miles y miles de personas esperando la ayuda habiéndoles sido ya otorgado un grado (muchas han muerto sin haber recibido su prestación).
También se están dando grados inferiores a los que les correspondería a los enfermos para reducir el gasto en prestaciones. Cuando yo cuidaba, tenías la opción de escoger una ayuda económica en lugar de ayuda física. Creo que ahora ya no la ofrecen. Te dan plaza en una residencia o centro de día a cambio de un porcentaje de la pensión de jubilación.
Yo estuve dado de alta de la seguridad social como cuidador (años cotizables para la jubilación pero no para acceder a un paro tras la muerte del afectado). Con el cambio de gobierno recibí una carta en la que se me decía que si quería seguir dado de alta me tenía que pagar yo mi seguridad social. No me lo podía permitir. No tenía ingresos. También me retiraron la tarjeta sanitaria. Los mayores y dependientes son una carga para el Estado, un Estado que piensa en números y no en personas.
La Ley de Dependencia podría ser una gran herramienta si los políticos trabajaran en ella de forma conjunta por el bien de la sociedad. Antes o después ellos van a vivirlo en sus propios hogares. De alguna manera son cómplices de la muerte y el abandono de muchas personas.
En otra entrevista también hablaste sobre las coacciones que estás recibiendo a raíz de tu propuesta del Plan Nacional del Alzheimer. ¿Qué intereses puede haber tras la negativa a poner este plan en marcha?
Mis asesores me recomiendan mucha cautela respecto a esto. Comencé recibiendo coacciones desde mails falsos a los que no les di importancia alguna. Luego llegó cierta coacción de un organismo a través de personas de mucha confianza que me advirtieron sobre ello. 'Si prosigue con el Plan Nacional, iremos a por él y a hundir su reputación y la Fundación'.
A medida que me he ido destacando como un referente que mueve a millones de personas no he gustado en muchos sectores. Un chico con un blog ('bloguerito de mierda' solían llamarme) que ha llegado hasta donde ha llegado, incomoda a mucha gente. Soy totalmente independiente por lo cual no tengo a nadie que me ponga una mordaza y una correa para controlarme.
Estoy aquí para sumar fuerzas y eso es algo que no acaban de entender. ¿Cuántos han invertido todo su capital para crear una ONG para ayudar a los demás hasta estar a punto de quedarse en la calle y no poder comer todos los días? Uno tiene mucha información de muchas personas y organizaciones que podría hacer mucho daño a nivel político y social. Es lamentable los juegos de poder que se esconden detrás incluso del mundo de las organizaciones e instituciones dedicadas a ayudar. Cuando creé la Fundación alguien me preguntó si no tenía miedo de los enemigos que me iban a salir porque me iba a llevar un trozo del pastel muy grande.
Yo contesté que venía a añadir al pastel y no a llevarme un trozo. Esa es la mentalidad en España. Si destacas van a por ti e intentan cortarte la cabeza. No es oro todo lo que reluce en este sector. Si la gente supiera de donde provienen esas coacciones, se llevarían las manos a la cabeza. Soy una figura incómoda para algunos y ya me he acostumbrado a que ciertas personas me están haciendo parecer el mismísimo diablo.
En una entrevista en el diario ARA explicas que en el 2025 se triplicará el número de enfermos de Alzhéimer de España. ¿Crees que crecerá a la par el número de cuidadores?
El número de cuidadores familiares debería crecer a la par. Especialmente si los gobiernos no se implican estableciendo Planes Nacionales de Alzheimer y otras demencias, y en destinar más recursos para dependientes y cuidadores. Pero, también nos encontramos con una pirámide invertida de la población que también va a ir a más: menos natalidad, menos gente joven y más personas mayores.
Podemos encontrarnos con un crecimiento de cuidadores igual al de afectados o, por el contrario, nos podemos topar con una carencia de cuidadores para tantas personas mayores dependientes. No quiero hacer saltar la señal de alarma pero si no hacemos algo al respecto ya, nos vamos a enfrentar a una catástrofe económica y sanitaria en los años que vienen.
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Posted: 01 Mar 2016 02:59 AM PST
Alejandro García entrenando en su 'handbike'. :: Sur
La vida de Alejandro García ha cambiado de forma radical hace dos años. En diciembre de 2013 era Policía Nacional destinado en su ciudad de nacimiento, Estepona, con un largo historial dentro del Ejército. Un accidente doméstico cambió todo eso y ahora Alejandro ha tenido que adaptar su mentalidad para afrontar su nueva vida desde una silla de ruedas tras quedar tetrapléjico. «Cuando tienes un accidente tan grave, el mundo se te viene encima. Te pasa por la cabeza la posibilidad de no querer continuar esta vida nueva que te han ofrecido», apunta.
Ahora, Alejandro ha cambiado su percepción del mundo. Pese a ser desde siempre una persona muy activa, nunca pensó que fuera el deporte el que le encaminara a una recuperación psicológica importante. «Cuando estaba en proceso de recuperación y valorando todo, un doctor me montó en una bicicleta y me dijo que tenía que pedalear. Eso para mí era correr. Te da la sensación de libertad», explica el policía nacional que ha sido galardonado por el Cuerpo.
Como deportista, Alejandro tenía predilección por los trails de montaña. Ahora tiene pensado seguir compitiendo con su 'handbike' y por ello acude a entrenar todos los días al Centro Deportivo Las Mesas. «Antes no me gustaba perder ni a las chapas. Ahora juego para divertirme. Ha cambiado mucho el valor que le daba a las cosas», afirma García.
«Ni con trato de prisionero lo pasé tan mal como en la UCI. Ahí te estás muriendo»
Tanta es la importancia del deporte en su vida que el primer día que pasó en Estepona tras siete meses de recuperación en Toledo, acudió a una carrera solidaria organizada por la empresa Sanyres y el Ayuntamiento de Estepona con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a su recuperación. Miles de personas salieron aquella noche para correr junto a él. «Yo pensaba que iba a ser una carrera y ya está; pero no. Me esperaba que fuera gente, pero me quedé asombrado. Estuvo hasta Javier Díaz Carretero, una eminencia del atletismo. Todos se pusieron detrás mía e iban empujándome», apunta.
Labor pedagógica
En esa situación, García pudo aprovechar la experiencia adquirida en la Policía Nacional y en el Ejército. «Ante las adversidades siempre me mantengo muy frío, una cualidad adquirida de tantas intervenciones que he tenido que hacer, y por eso la carrera no me abordó. Aguanté la compostura pese a estar muy débil. Era la primera vez que me dejaban salir a la calle».
Esa experiencia como policía también le ha servido para orientarse a su labor didáctica. Hace unas semanas comenzó a dar charlas por los colegios para concienciar a los jóvenes sobre leyes que desconocen y sobre su experiencia. La iniciativa arrancó en El Ángel de Nueva Andalucía, pero espera con ilusión la próxima cita. La propuesta ya fue entregada al alcalde de Estepona y ahora se buscan huecos en los centros del municipio para poder encajar estas conferencias.
«Tengo la posibilidad de hablar como policía nacional y como minusválido. Yo pertenezco a la Asociación de Deportistas Malagueños Discapacitados (ADEMADIS), que está reuniendo un grupo de personas que imparten estas charlas. Yo soy el portavoz en Estepona, así que en la ciudad las daré yo», explica.
Estas ganas de hacer cosas surge tras superar una situación muy complicada, ya que estuvo 15 días en coma. «Lo peor de la minusvalía es el desconocimiento que hay sobre ella. Tienes que volver a aprender a vivir con cosas totalmente nuevas y requieres ayuda para cosas muy íntimas y muy básicas», relata.
El paso por la UCI es uno de sus recuerdos más duros. «He estado muchos años en unidades de elite y ni recibiendo trato de prisionero o en supervivencia pasé, lo que pasé en la UCI. Ahí es que te estás muriendo». Ahora, con la mente más despejada, ha reconducido su vida. «Tengo a mi mujer, a mis dos hijos y el deporte como apoyos principales, y un montón de cosas que hacer. Al fin y al cabo, creo que ahora tengo menos tiempo que antes», sentencia.
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Posted: 01 Mar 2016 02:19 AM PST
Uno de cada tres menores en el mundo sin escolarizar tiene discapacidad, según Unicef
Unicef alertó este lunes de que uno de cada tres menores de todo el mundo que no están escolarizados vive con algún tipo de discapacidad, lo que a su juicio demuestra que este grupo social se enfrenta a más dificultades para acceder al sistema educativo.
Así lo manifestó Ana Muedra, técnica de Programas de Unicef, durante las jornadas 'El derecho a la educación de las niñas con discapacidad' organizadas por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), la Fundación Cermi Mujeres y el Ministerio de Educación, celebradas este lunes en la sede del Centro Nacional de Innovación e Investigación Educativa (Cenie).
Ana Muedra comentó además que en la actualidad todavía existen muy pocos datos sobre infancia femenina con discapacidad, y señaló que desde Unicef se trabaja para crear comités para abordar los problemas de la educación en los que se da voz a los niños, teniendo siempre en cuenta entre sus componentes la discapacidad y la perspectiva de género.
En este sentido, la representante de Unicef llamó a seguir invirtiendo en educación, "porque con los esfuerzos que se han hecho se ha logrado en muchos países alcanzar la paridad de género en la enseñanza Primaria", por lo que en su opinión, si se persevera en esta línea y se trabaja de la misma forma en niveles superiores, se podrían producir avances similares.
Por su parte, Nadia Criado, responsable de evaluación de Programas de Unicef, desgranó el detalle de algunos de los programas que la ONG desarrolla en todo el mundo, y abogó por que "las políticas no deben quedarse en la teoría, sino que deben ser llevadas a la práctica".
Por otro lado, Sonia González, responsable de Programas Locales de Plan International, desgranó algunos datos que su organización ha logrado con base en las conclusiones de su trabajo, si bien puntualizó que no existe mucha información oficial al respecto.
En concreto, del casi millón y medio de menores atendidos por la ONG, los que tienen algún tipo de discapacidad corren un riesgo 10 veces mayor de no ir a la escuela. Además, indicó que mientras las niñas con discapacidad multiplican el peligro de sufrir violencia, las niñas corren este riesgo en el caso de las agresiones sexuales.
Por último, las jornadas celebradas en la sede del Cenie concluyeron con el testimonio de una niña procedente de Zaragoza, que puso voz a la infancia con discapacidad. De esta forma, enumeró las dificultades a las que tiene que enfrentarse en el día a día para poder estudiar al mismo ritmo que sus compañeros, e hizo hincapié en la relevancia que tiene el acceso a la educación por parte de todos los menores, independientemente de si tienen alguna discapacidad
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