Natalia tiene 8 años...va a cumplir 9 en mayo.Comenzó a hablar pasados los seis años...eran palabras sueltas y mal pronunciadas...como cuando los bebés empiezan a decir cositas,palabras de esas que solo entienden los papás.No hacía frases ni mucho menos...lo que pretendía decir,tenía que resumirlo en una palabra mal expresada...y de ahí nosotros deducir lo que eso significaba.A veces incluso debiamos ayudarla a que la dijera...imaginando por sus gestos y el contexto de la situación lo que ella pensaba,quería o dejaba de querer...és complicado de explicar...y de entender,lo sé.
Ahora,con casi 9 años,hace lo mismo pero ya con frases de 3-4 palabras pero con una pronunciación mucho mejor.Ya se le entiende...o casi se le entiende.Cecea mucho y confunde algunas letras y en ocasiones dice palabras parecidas en sonido pero que no tienen nada que ver una con la otra...pero desde luego ha avanzado muchísimo y esperamos que lo sigo haciendo.Tras todo esto hay un trabajo inmenso de la familia los primeros...su padre,su hermano y yo somos incansables con ella y aunque muchas veces estamos agotados,estresados e incluso sin ánimos,seguimos y seguiremos luchando por ella.Tras nosotros todos los profesionales que han trabajado y los que trabajan por Natalia...algunos mejores y otros peores,pero todos han aportado algo.
Y pese a todo esto,me sorprende que todavía haya otros padres que no sean capaces de ponerse en nuestra piel...solo deben mirar a sus hijos y pensar en lo que sentirían si un dia les pasara algo como lo que a mi me ocurrió ayer y me hizo estar todo el dia comiendome la cabeza: Natalia se levantó y vino a mi cama a despertarme,no había cole este dia...nada más mirarla le digo bon dia(buenos dias) y ella me dice poniendose la mano en la cabeza :"cabeza caliente".
Enseguida la toco para ver si está caliente,si tiene fiebre y noto que no...busco el termometro y no me deja ni ponerselo pero no tiene fiebre...le pregunto si le duele con todos los medios de comunicación que disponemos...hablandole directa y despacio,por gestos y por pictogramas...NO,no le duele...además,ya rie y todo,está jugando...mala no está,ni se encuentra mal (eso lo noto enseguida).,pero repite una y otra vez "cabeza caliente".
Pasa la mañana y no hay manera de averiguar que quiere decir con eso...lo unico que se me ocurre es que el cambio de rutina (el no haber colegio) le provoca nerviosismo (está como las motos...es un dia diferente para ella y no para quieta,entrando y saliendo de todas las habitaciones,saltando en las camas,sacando jueguetes por todas partes,grita,se rie,llora,vuelve a reir,etc...) y ese nerviosismo le hace sentir algo en su cabecita que no puede controlar y por eso dice "cabeza caliente"...
No lo sé,la verdad...ella no puede,por sus problemas de comunicación,expresar mucho mas todavía...no sabe como hacerlo y estas cosas en una madre pues causan una impotencia dificil de explicar.No es cuestion de que no quiera explicarlo...es que no tiene herramientas para hacerlo...o mejor dicho,todavía no ha aprendido a utilizar bien las herramientas que tiene,ya que su comunicación oral es limitada y la pictografica que es con la que mejor se defiende despues...pues no está todavía en un nivel tan avanzado...necesita ayuda para hacer frases con pictogramas y si una no sabe qué quiere decir,pues poca ayuda se le puede ofrecer en esos momentos.Pero insisto,no nos cansaremos y aunque el proceso sea lento,seguimos trabajando en ello.
No intento con este post que otros padres sientan lástima de esto que nos ocurre...lo que pasó ayer es algo diario...he contado lo de ayer como podría haber contado un anecdota del sabado,del martes pasado o de hace dos semanas...estas cosas nos ocurren constantemente.
Este post es para que se nos comprenda y se nos apoye...a veces necesitamos la yuda de otras personas para continuar,necesitamos apoyo no solo de familias que viven lo mismo,si no de gente que lo comprende y se pone en nuestra piel ofreciendonos ayuda en momentos puntuales,para descansar,desconectar,para dar a nuestros hijos oportunidades de sociabilizar con otros niños sin TEA donde tener ejemplos de "normalización" para aprender cositas de ellos...pero por desgracia,nuestros peques son los grandes olvidados...con lo sencillo que es todo cuando son pequeñines y lo que la gente se vuelca en ellos...porque luego cuando crecen olvidan invitarlos a merendar,a cumpleaños,a pasar la tarde con ellos simplemente por el placer de tener su amistad?
Lo mas duro de esta lucha es sentir el rechazo de la sociedad hacia precisamente esto:nuestra lucha por hacer un sitio a nuestra hija.
A todas las familias de niños con TEA que como nosotras luchan a diario rompiendo barreras por sus hijos,todo mi apoyo...sois unos valientes.Algun dia el mundo cambiará y nuestros hijos dejarán de ser invisibles.
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