El blog de Budy (el golfo) |
- DIAGNÓSTICO ANTES DEL AÑO DE EDAD. ( Síndromes, enfermedades raras, o parálisis cerebral) ASPECTOS PSICOLÓGICOS.
- II TORNEO DE AJEDREZ, AMIGOS DEL AUTISMO. DOMINGO 17 DE ABRIL.
- COMO SER MAMÁ TENIENDO EL SÍNDROME DE ASPERGER Y NO MORIR EN EL INTENTO
- Os dejamos la entrevista que han realizado en Onda Cero Valencia a Andrea Ibáñez, presidenta de la Fundación. Podéis escucharla en el siguiente enlace
- El "coste social oculto" de la dependencia: 1,3 millones de cuidadores no remunerados en España
- Arcade Land, un videojuego español adaptado para niños con parálisis cerebral
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Posted: 11 Apr 2016 07:32 AM PDT
 El ser humano, en su secuencia biológica y psicológica, viene ya "programado" con ciertas pautas, respuestas y ciclos a determinadas situaciones y etapas, durante el primer año de vida el bebé requiere que sus necesidades básicas sean cubiertas. Estas pueden resumirse en: 1-Necesidades fisiológicas (alimentación, higiene, sueño, etc...). 2-Necesidad de protección ante posibles peligros (reales o imaginarios). 3-Necesidad de explorar su entorno. 4-Necesidad de jugar. 5-Necesidad de establecer vínculos afectivos. Los vínculos afectivos son una necesidad que forma parte del proyecto de desarrollo de un niño recién nacido, el principal es el apego, que es una relación especial afectiva que el niño establece entre él mismo y las personas cercanas, la principal es la Madre, quien se encarga, en la mayoría de las familias de cubrir la mayor parte de las necesidades del bebé... Las fases del apego, se dan de la siguiente forma: Fase 1 (desde el nacimiento a los 2 meses) En inicio, los bebés no centran su atención exclusivamente en sus madres y suelen responder positivamente delante cualquier persona. Sin embargo, los neonatos, ya vienen al mundo con un cierto número de respuestas innatas diseñadas para atraer a la madre cerca (llanto) y mantenerla próxima (mostrándose sonriente o tranquilo). Fase 2 (desde los 2 a los 7 meses) Durante esta segunda etapa los bebés van consolidando los vínculos afectivos con la madre, padre o cuidador y dirigen hacia ellos sus respuestas sociales. Aunque todavía aceptan extraños, les otorgan menor atención. A lo largo de este período el bebé y su cuidador desarrollan pautas de interacción que les permiten comunicarse y establecer una relación especial entre ellos. Y aquí nos estancamos... Ya que muchas veces nuestr@ hij@, sigue, necesitando que se cubran sus necesidades básicas, nuestra psique se estanca, seguimos tratandolos, de manera inconciente, como esos bebés, que eran al momento del diagnostico, pero también influenciadas por el nivel de dependencia de nuestr@ hij@... como madres somos más sensibles ante las necesidades de los bebés y ajustamos nuestra conducta a las necesidades de ell@s, lo que nos permite reaccionar rápidamente a las señales que emiten nuestr@s hij@s como el reclamo mediante el llanto, solo nosotras identificamos si es hambre, sueño, dolor, fastidio etc... Y física, y psicológicamente, estamos preparadas para vivir estas etapas, pero solo por el periodo de 1 a 2 años... Y lamentablemente, muchas de nosotras nos quedamos ahi, 3, 5, 10, 20 ó 30 años... Ya que las necesidades físicas de nuestr@s hij@s, siguen ligadas a nuestras emociones, de ahí la importancia del " desapego" físico, que nos llevara a superar el apego emocional, permitiendo que otras personas se involucren de manera física en el cuidado de nuestr@s niñ@s, permitiendo a nuestr@s hij@s crear vínculos emocionales con otras personas, permitiéndonos a nosotras, sentir la libertad, de que nuestr@ hij@, también puede desarrollarse, ser feliz, y tener sus necesidades cubiertas en otros ambientes, por otr@s personas, en diferentes formas... Para que, por fin vivamos, la Fase 3: Ahora las conductas de apego van a configurarse alrededor del desarrollo evolutivo en 2 áreas concretas: la emocional y la del desarrollo físico, ya que ambas representan la independencia, reconocer que hay mas personas que pueden cubrir las necesidades básicas, reconocer que hay mas personas con las que se pueden crear vínculos afectivos, reconocerse, madre e hijo, como seres independientes, y cada uno con sus propias necesidades... Este proceso es siempre conflictivo porque exige readaptaciones continuas con ganancias y pérdidas de ciertos privilegios ( Madre e hij@ ). Por ello suele ir acompañado de deseos ambivalentes de avanzar y retroceder... ¿y TU, en que etapa te encuentras?  |
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Posted: 11 Apr 2016 05:49 AM PDT
 El pasado año 2015, a Lucía Follana Albelda, que juega este año en categoría sub12 de ajedrez, se le ocurrió la idea de hacer un torneo de ajedrez solidario para la concienciación del Autismo (porque su hermanito Adri tiene autismo) y la FACV (Federación de Ajedrez de la Comunidad Valenciana) se volcó con la iniciativa de la niña patrocinando y organizando, en beneficio de ASPAU (Asociación Proyecto Autismo de Valencia), el primer torneo solidario "Amigos del Autismo". Dado el éxito del pasado año, que curiosamente el torneo pudo celebrarse el mismo día 2 de abril, día mundial de la concienciación del Autismo, este año la FACV vuelve a apoyar esta iniciativa solidaria donde la recaudación de las inscripciones se destina íntegramente a la Asociación Proyecto Autismo de Valencia. La FACV ya ha publicado en el calendario de torneos las bases, que os adjunto seguidamente. El torneo es el domingo día 17 de abril. Puede ser un gran día de ajedrez solidario!! OS ESPERAMOS!!!  |
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Posted: 11 Apr 2016 04:12 AM PDT
Yo sé que no he sido una madre perfecta, pero también sé que no existe la madre perfecta. Como madres, hacemos lo mejor que podemos bajo circunstancias con desafíos. Cada uno tenemos nuestros puntos fuertes y débiles como todos los padres. Pero los padres aspie tenemos algunas fortalezas y debilidades únicas.
Todo, desde problemas con la sobrecarga sensorial a los problemas con la interacción social puede afectar nuestra capacidad de actuar como padres con eficacia o incluso de manera competente. El Dr. Tony Attwood enumeran algunos de los muchos retos que una familia puede enfrentar cuando uno de los padres tiene síndrome de Asperger: "la imposición de rutinas y expectativas inflexibles. . . la intolerancia del ruido, la suciedad y cualquier intrusión en actividades solitarias de los padres, la invasión percibida de la casa por los amigos de los niños, y un análisis en blanco y negro de personas. "
Estos desafíos potenciales pueden comenzar a surgir durante el embarazo y rápidamente intensificar con la llegada del bebé.
Los bebés son estresantes. Son impredecibles. Son desordenados. Están exigiendo. No les importa si la mamá tiene sueño o que sufre de sobrecarga sensorial o encuentra lactancia dolorosa o necesita un par de horas de tiempo a solas para reagruparse. Cuando tienes fluctuaciones hormonales después del parto unido a los retos de tener Asperger, no es de extrañar que el resultado puede ser colapsos épicos más aptos para un niño que una nueva madre.
Cuando Jess era un niño, había días en que me sentía como que iba a perder la cabeza si no dejaba de llorar. Recuerdo un día en particular, cuando me encontré de pie en el comedor, sollozando repetidamente golpeando mi cabeza contra la pared. Si usted ha visto alguna vez a un niño autista tiene una crisis, es probable que mirara algo similar. Sólo puedo imaginar lo terrible debe haber sido para mi marido-viendo a la madre de su hijo llegando a ese punto.
Pero en lugar de perder los nervios o huir, él estaba allí para rescatarme antes de que pudiera caer demasiado en ese abismo. Él me mantuvo atada a la realidad de una manera concreta que me permitió permanecer conectada a Jess cuando mi instinto natural era retirarme y apartarme de el.
ALGUNOS CONSEJOS PARA NUEVAS MAMÁS ASPIE
Una de las claves para sobrevivir los primeros meses de la maternidad como una madre aspie es el apoyo. Todas las nuevas madres necesitan tiempo para sí mismas para reagruparse, pero para las mamás aspie esto es especialmente importante.
Honestamente, puede haber momentos en los que sientes que no puedes soportar estar cerca de tu bebé. Él no deja de llorar o no tienes estado de ánimo para jugar cuando estás agotada. No se sienta culpable. Necesidad de un tiempo de espera no te hace una mala madre.
Pide ayuda a la pareja, familiar o niñera para que pueda tomar un breve descanso. Y si conseguir una hora para ti el hecho de impedir una crisis, que
 va a hacer un mejor mamá en el largo plazo.
Si encuentra que su nivel de ansiedad va en aumento en un momento en que no son capaces de llamar inmediatamente a una
de las personas de apoyo en su vida, puede ayudar a tener algunas estrategias que puede aprovechar para eliminar su estrés. Muchas de las cosas que los bebés y niños pequeños utilizan para calmarse también puede ser un alivio para las mamás con Asperger. Aquí están algunas opciones a considerar: • Una mecedora: Mucha aspies adultos siguen encontrando la mecedora como calmante y cuando lo haces con un bebé en una mecedora, se puede encontrar que nadie te mira divertido. Una mecedora cómoda era una las primeras cosas que he puesto en mi lista de deseos.
• Música: Cante a su bebé, bailando alrededor de la sala de estar con su niño pequeño o simplemente disfrute de una canción favorita juntos puede ser calmante. Desde hace unos meses la única cosa que hace dormir a mi hija por la noche era el álbum de U2 Joshua Tree.
• Agua: Aspies Muchos dicen que el agua les calma. Si usted tiene acceso a una piscina, usted y su hijo pueden disfrutar de pasar tiempo en el agua juntos. Una vez que su niño tiene la edad suficiente, usted puede encontrar que le gusta jugar en la bañera mientras se empapa en un baño caliente.
• Animales: Un perro o gato es a menudo está en la lista de recomendaciones de expertos para aspies adultos. Acariciar, abrazar o jugar tranquilamente con la mascota de la familia puede ser una manera de pasar tiempo con su hijo.
• Caminar: Si usted tiene un lugar tranquilo para caminar, es posible que el ejercicio combinado con el aire fresco y el sol es una buena manera de evitar un colapso potencial y un inductor del sueño instantáneo para su pequeño.
• Conducción: Un viaje en coche por carreteras tranquilas. Recuerdo noches cuando mi marido y yo recorrimos con Jess en el asiento trasero, ya que parecía la única manera de conseguir una hora de tiempo de silencio.
No todas las estrategias que funcionaron para mí va a funcionar de todos. Esperemos que esta lista sirva como punto de partida para encontrar las actividades que le ayudarán a calmarse y puede compartir con su bebe.
MAMA ASPIE: SOS
Resulta que mi pequeña ya tiene 1 mes y medio, debo decir que es una bebe que se le considera tanto por mí como por el resto como muy llorona y ya se ganó el apodo de mañosa. El asunto es que siendo tan pequeña me a puesto a prueba en un 1000% mi flexibilidad. Durante el embarazo me leí los libros del de Carlos Gonzalez sobre crianza respetuosa, hago colecho con ella (dormimos juntas), intentaba en lo más posible que no llorara por lo que pasaba en brazos, en fular, leche materna exclusiva, incluso hasta ocupa pañales ecológicos. Pero la niña no me dejaba ni bañarme, no podía desaparecer ni un segundo de ella sino en menos de un minuto llora como un cerdo en matadero. Y antes de ayer viví la mayor vergüenza con ella. Me gustaría saber si les ha pasado esto con sus hijos? Cómo se han sentido con ello? Que hicieron para solucionarlo?
LO SUCEDIDO EL VIERNES "IDA AL PEDIATRA":
Mi beba en el auto camino al pediatra llorando cada vez que paraba en un semáforo. En el estacionamiento el auto para, ella llora, y dos hombres se acercan bromeando y me dicen que llamaran a la policía por cómo le pego a la niña (no la golpeo, es lo que me decían por cómo lloraba).
Saliendo del estacionamiento un hombre se me acerca y me pregunta si esta resfriada, le digo que no y me dice "ahhh solo quiere brazos, es mañosita", llego al edificio y el recepcionista corre a abrirnos el ascensor mientras ella moraba en mis brazos seguía llorando, mi mamá y yo traspirando.
Por fin llegamos a la consulta y la secretaria con cara de angustia me dice que el doctor aun no llega y que está atrasado, así que la calmo esperando dos horas entre teta y paseos en brazos por toooda la consulta, cuando me cansaba mi mamá hacia el paseo y ya en la oficina la beba comienza a llorar, el doctor entra y me ve con ella en brazos y yo traspirando, el trata de hablar pero son tan fuerte los gritos que no se escucha nada hasta que me dice "ponle la teta" lo hago, y ella se calla no tomando leche (no tiene hambre) sino que empieza a jugar con ella.
El doctor quien me atendía cuando chi
 ca y fue quien me derivo al neurólogo a los 3 años por los rasgos de autismo y sabe de mi actual diagnóstico me dice "estás mal" "necesitas más ayuda de tu mamá…"
Me dice que por mi condición y por lo complicada que es la niña debo tener cuidado de no entrar en depresión post parto, lo peor es que se lo dijo a mi mamá, como si yo no estuviera ahí. Al doctor salir, me puse a llorar de la vergüenza y bueno, mi beba llorando.
La verdad es que siempre pensé en que jamás dejaría a mi hija llorar, en los grupos de crianza respetuosa poco menos que lapidan a las personas que no quieren llevar a sus hijos así, pero sinceramente, el haber seguido al pie de la letra todo, creo una beba ansiosa y angustiada ante la ausencia mía y los sentimientos de culpa que me generan para qué decir.
Al final le compré una mecedora y desde ayer que por primera vez me pude bañar sin tener que pedir a mi mamá que venga a mi casa y me la cuide mientras lo hago. Y es verdad, llora un rato y aun me angustia, y me hace sentir culpable, pero siento que quizás sea mejor para ella, o no lo sé, al menos ahora tengo tiempo incluso para escribir esto tan extenso
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Posted: 11 Apr 2016 02:48 AM PDT
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Posted: 11 Apr 2016 02:23 AM PDT
Según un estudio, dotar de un salario a las familias de pacientes sin autonomía, que trabajan entre 4.200 y 5.400 millones de horas al año, podría costar hasta el 5% del PIB.
Persona dependiente en silla de ruedas
Hasta 1,3 millones de personas son cuidadores de pacientes crónicoscon problemas de autonomía en España. Todos ellos pertenecen a la "atención informal", los cuidadores familiares que no perciben remuneración alguna por atender a personas dependientes. Según un estudio de la Universidad de Castilla-La Mancha, el volumen de horas trabajadas por estos cuidadores se podría situar entre 4.200 y 5.400 millones de horas al año.
Es el "coste social oculto" de un fenómeno que, de ser monetizado, requeriría hasta el 5% del Producto Interior Bruto del país, según el informe presentado en el VIII Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico. El estudio trata de poner números a un fenómeno de amplio espectro: el coste de dotar de una remuneración mínima a los cuidadores informales se sitúa en una horquilla de entre 32.000 y 50.000 millones de euros año (entre el 3% y el 5% del PIB). El Doctor Antonio Zapatero, vicepresidente de la Sociedad Española de Medicina Interna, subraya que a este gasto habría que sumar el coste directo que supone la cronicidad en atención sanitaria. Explica que en los servicios de medicina interna hasta el 70% de los pacientes mayores de 75 años "tienen una media de tres enfermedades crónicas y suelen tener estancias medias más prolongadas, mayor número de reingresos y de visitas a los servicios de urgencia, de tal modo que consumen hasta el 80% del gasto total". "El paciente crónico, por el hecho de que suele ser pluripatológico, lo debemos asimilar como un paciente complejo", apunta el Josep Basora, presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria. El doctor entiende necesario "un abordaje integral" que supere la perspectiva médica para adoptar también una óptica social y familiar. En este sentido, "el importante volumen de recursos invertidos en la atención sanitaria por parte de los países de nuestro entorno y el nuestro propio es sin duda reflejo del grado de prioridad que concedemos como sociedad a la protección de la salud" señala el doctor en economía de la Universidad de Castilla La Mancha, Juan Oliva. "No obstante, una visión integral del coste social que ocasionan las enfermedades crónicas necesita ir más allá de las partidas puramente sanitarias". Al final, la realidad es que "la ingente cantidad de horas de cuidados (informales), los problemas asociados a una excesiva carga de cuidado y la valoración monetaria del tiempo de cuidado arrojan cifras que no ofrecen lugar a la duda sobre la relevancia social de los cuidados no profesionales prestados a personas dependientes", señala Oliva. Para este economista, "cualquier programa, estrategia o política de promoción de la salud y atención a personas con limitaciones en su autonomía, no puede pasar por alto la importancia que tiene la red de apoyo familiar en España, ya que en caso contrario tropezará constantemente con ineficiencias e inequidades que erosionará el bienestar de los ciudadanos". La asistencia a la dependencia es una de los retos del sistema público sanitario en España, desde que en 2006 viera la luz la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. La puesta en marcha del ambicioso plan de servicios y prestaciones económicas para la autonomía personal chocó de plano con la crisis económica, con lo que el Sistema de Atención a la Dependencia en España acumula el lastre de la falta de financiación central y autonómica, listas de espera y críticas a la gestión política de una promesa social aún muy lejos de cumplirse.  |
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Posted: 11 Apr 2016 02:01 AM PDT
Arcade Land, un videojuego español adaptado para niños con parálisis cerebral Menéalo MADRID, 9 Abr. (EDIZIONES/Portaltic) - Arcade Land es el primer videojuego que está adaptado para niños con parálisis cerebral con movilidad limitada. Un videojuego para PlayStation 4 y con acento 'made in Spain', que cuenta con Seis minijuegos en 3D que representan los clásicos arcade de siempre El juego, coproducido por Sony Computer Entertainment España, reinterpreta los clásicos de sie ... Leer mas: http://www.europapress.es/portaltic/videojuegos/noticia-arcade-land-videojuego-espanol-adaptado-ninos-paralisis-cerebral-20160409095934.html (c) 2015 Europa Press. Está expresamente prohibida la redistribución y la redifusión de este contenido sin su previo y expreso consentimiento.  |
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